<p class="ql-block">2025年4月17日是第37个“世界血友病日”，主题为“科学防治血友病，让生命不再脆弱”。牡丹江市第一人民医院血液科于近日成功举办了一场意义非凡的血友病患教会，二十多个血友病家庭带着共同的经历与期待齐聚一堂，开启了一场充满希望与力量的知识之旅。</p> <p class="ql-block"> </p><p class="ql-block">活动伊始，牡丹江市血友病治疗中心负责人袁冬主任担任主持，她以专业且温暖的话语，为患者和家属们带来了振奋人心的消息。袁主任着重强调，当前血友病医疗保险政策得到了进一步优化，这将极大地减轻患者家庭的经济负担；同时，血友病B的基因治疗新药的成功上市，更是为患者们带来了新的曙光与希望，让战胜病魔的信心愈发坚定。</p><p class="ql-block"> </p><p class="ql-block">黑龙江省血友病协会会长董晓新发表致辞，他详细阐述了黑龙江省血友病的现状与发展历程。董会长表示，随着社会的进步与发展，血友病作为罕见病正逐渐走入大众视野，得到了越来越多的关注与重视，社会各界正凝聚力量，共同为血友病患者撑起一片希望的天空</p> <p class="ql-block">随后，牡丹江市血友病治疗中心秘书代玉红医生凭借丰富的专业知识和临床经验，深入浅出地讲解了血友病抑制物的产生和处理方法，帮助患者和家属更好地理解和应对治疗过程中的复杂问题。血液科医生梅婷从专业医学角度，深入剖析了血友病预防治疗的重要性，强调预防在控制病情、提升生活质量方面的关键作用。血液科王田甜护士长则将重点放在了家庭护理上，她结合实际案例，细致地传授了血友病患者日常护理的实用技巧和注意事项，为患者家庭提供了宝贵的护理指导。</p><p class="ql-block"> </p> <p class="ql-block">此次患教会得到了所有病友和家属的热烈反响。在会议过程中，大家全神贯注地聆听，积极参与互动交流，分享各自的治疗经验和心路历程；会后，热烈的讨论仍在继续，彼此间的鼓励与支持让温暖的氛围弥漫全场。在活动的最后，所有人共同喊出“我们在一起，就会了不起”的响亮口号，这不仅是一句口号，更是大家携手并肩、共抗病魔的坚定誓言。</p> <p class="ql-block">病魔无情，但人间有爱。牡丹江市第一人民医院血液科作为牡丹江血友病治疗中心，始终以精湛的技术、良好的口碑，成为了当地血友病患者心中坚实的“避风港”。未来，医院血液科将继续秉持医者初心，不断提升医疗服务水平，为血友病患者的健康保驾护航，助力他们勇敢地迎接生活的挑战，拥抱更加美好的未来，让生命不再脆弱！</p>