“一路封城”的先天性食管狭窄患儿

仇学明

　　“路上封得严实，基本没车，医院不远处就有卡口，不让出入。我们拿着出院证明，让我们过去了。”

这是俊智爸爸2022年8月11日发在“食管健康”微信群里的第一条“现场直播”信息。稍后又发来第二条、第三条……

“我看出租车车窗上有通行证的可以出入。应该得提前约好车吧。”

“出院前就约好，他会来医院接。”

因为新冠病毒性肺炎疫情原因，义乌市宣布从2022年8月11日零时起全市静默管理。这天，我的病人只有两个患儿顺利出院，一个是宁夏的患儿，他走得早，逃脱了静默管理限制，另一个就是俊智。俊智虽然是辽宁省东港市人，但他父母刚在在义乌租了房子，不用回东港。俊智爸爸是开车回出租屋的，一边走，一边在“食管健康”微信群里播报他一路所见的静默管理情况，想为困在医院的病人提供一些帮助。可惜，就算出租车愿意来接，其他病人也出不了院，他们都来自全国各地，买不了回去的火车票和飞机票，已经买票的也强制限制出行，不得不退票。病房都被滞留的病人住得满满的。

“主任呀！你可让我在义乌打住吧，再别让我去其他城市了。” 第二天，俊智爸爸@我说。他们被封闭在出租屋，不让外出。这不是俊智一家在看病过程中第一次遇到“封城”。

俊智爸爸平时说一口东北话，话里话外都透着一股浓浓的东北味。他给我发的是文字，但耳边却响起他的东北话音，那一声浓浓东北味的“主任呀！”意味尤其深长。

　　俊智2021年12月31号出生在辽宁省东港市，出生后口吐白沫，胃管不能置入，怀疑食管闭锁。两个小时后就坐救护车直接送沈阳治疗。这是我这辈子知道的“时龄”最小的旅行者（他还谈不上年龄、月龄，连“天龄”都谈不上）。俊智呼吸不好，喘不上气，一路都在吸氧。俊智爸爸全程提心吊胆，大约300公里的路途俊智要吸着氧一口气一口气地喘过去，就生怕一口气上不来。俊智妈妈刚刚生产，没法去沈阳，是俊智大姑陪着去的。人越着急越困难就觉得时间越漫长，路上走了3个多小时，俊智爸爸感觉好像走了50天（按度日如年的比例计算）。

一到沈阳，俊智爸爸双手把襁褓中的俊智交给医护人员，目送医护人员抱着俊智转身离去，就和俊智大姑坐在病房外的地上。坐了两天，没人理他们，也见不到俊智。俊智爸爸感觉很恍惚，才见过5个多小时的儿子忽然就见不到了，有时会感觉儿子下落不明，有时甚至想不起来有没有这个儿子。他时常胡思乱想，感到很无助，很无力，幸好有俊智大姑陪着，俊智大姑心里也不好受。

两天后，终于有人找俊智爸爸签字了，俊智确诊食管闭锁伴食管气管瘘，要做手术。出生才3天就要接受这么大的手术，俊智爸爸做梦都想不到，签字的时候，心都是抖的。术后，俊智进了ICU，此后，长达19天没有任何消息。

“这19天，我始终在医院，但没有医生找我，也没有护士找我。我那时候很紧张，孩子我一直没见到，啥情况也不知道。”俊智爸爸说。

刚出生3天的亲生儿子做了大手术后19天没有音讯，俊智爸爸是怎么渡过的，只有他自己知道。他“很紧张”的感受是别人无法体会得到的，连俊智爸爸都无法表达那种煎熬，我也没法用文字来描述。

　　19天后，俊智终于从ICU出来了。俊智爸爸本想见到一个健康活泼的孩子，毕竟等了19天，19天的煎熬能不换回一个健康的儿子吗？而俊智爸爸第一眼看见的却是俊智鼻孔里的管子。俊智爸爸问管子是干什么的？医生说先回家养着，过一段时间就会吃不下东西，那时管子就用得着了，往里面打奶。

俊智爸爸妈妈没有经验，以为胃管插上就不会掉，没有精心护理，回家第二天胃管就脱掉了。果然不出医生所料，10天后，俊智就喝不进奶，他的食管狭窄了。俊智爸爸妈妈带俊智去沈阳治疗，医生说俊智还不到两个月，不给做食管狭窄扩张术，说孩子太小了，不敢做。俊智爸爸找了医生，说俊智吃不下东西，至少得再插根胃管吧。医生答应轻微扩一下。

“介入室的医生当时害怕担责任，说家长进来看呐，就把我叫进介入室。我就在那手术跟前，医生操作的时候，我就给他按着，我浑身都是汗，我的妈呀！手术过程中，我实在受不了，我说停停停，行了行了。”

这次扩张的效果维持十天，十天后俊智又喝不下奶去了。俊智爸爸妈妈不敢再带俊智去沈阳了，沈阳介入室的那一幕给俊智爸爸留下了非常恐怖的心理阴影。

“那天在介入室，医生喊：｀加压！加压！’”

俊智爸爸一直用平和的语气向我叙述。突然，他模仿医生的口气大喊“加压！加压！”，声音太大太突然，吓我一跳！他说那“加压！加压！”的声音就像一场战斗中埋伏已久的指挥员突然大喊：“开火！开火！”，声音不像是从声带喊出来的，而像是从胸腔深处爆破而出的。

“接着，医生又喊：｀再加半个大气压。’介入室里面那个显示器上那个扩张球囊一下就撑开了。”俊智爸爸接着说。听俊智爸爸的语气，那球囊撑开就像炮弹爆炸一样惊悚！说得我都紧张了。

　　我们做手术的气氛不一样，比较安静。用扩条、食管支架、高频电等扩张时，不需要加压，用球囊扩张才需要加压。手术都是我亲自做的，介入下球囊扩张时，不需要助手，我自己往球囊里打造影剂加压，不用喊：“加压！加压！”。胃镜下球囊扩张时，有助手帮助往球囊里打水，我只轻声跟助手说：“打到6”，“打到8。”声音很轻，助手就在我身边，听得见就行。我们做手术的气氛从来不紧张（“6”和“8”指的是6个大气压和8个大气压）。

我喜欢听东北人将故事，东北话有一种魔性，特别有磁吸力。再平常的话语用东北话说起来，特别抓人的听神经，再配上东北人那特别有味道的口头禅“哎哟！吗呀！”等感叹词，一个简单的故事被他们叙述得跌宕起伏，引人入胜。俊智爸爸就属于这样的东北佼佼者。我像听评书一样，听俊智爸爸的讲述，深切地感受到他内心深处真真切切的恐怖。

俊智爸爸妈妈选择带俊智去上海治疗，他们刚乘飞机离开，家里的机场就因疫情封闭了，他们一家从此成了“封城大使”，走一座城就封一座城。俊智在上海一周做一次食管扩张，扩了两次，上海就封城了，医院停诊，医生都到外边去采核酸了。

“第2次扩张后1周又不能吃了。完了我就跟上海医生商量，想想办法救救命！哎约，妈呀！我得求人家。好说歹说，医生说只有住院，得住高级病房，如果住高级病房的话，就给在手术室里做扩张。”俊智爸爸说。

高级病房比普通病房贵，但那时普通病房根本就不收，凡是经口治疗的科室全部关闭。住高级病房扩张的就两个人，还有一个是福建的小孩，其他食管狭窄的人家都来不了。俊智住高级病房4个月花了10万块钱，全是自费，他在上海治疗不报销。

　　“这4个月，就孩子一个人住高级病房，我和他妈那不就在宾馆里头封了两个月。那时候买不到菜，我们也没有锅，老板娘就说你可以用我的厨房。但是，那时候为了害怕传染，没有用她家的厨房。哎，你担心人家，人家还担心你们住病房的。”俊智爸爸无奈地说。

“那时候政府给发方便面，还有面包。就发面包、牛奶加上方便面，吃了两个月，我他妈的！想一想，一个20平方米的小房封了两个月，想想眼泪都要下来了，妈的。”俊智爸爸是个儒雅的人，说话特别客气，特别斯文，但说到隔离的时候，也爆粗口，连说了两个“妈的”。

后来，俊智的扩张由7天一次改为半个月一次，治疗效果非常差，每次扩张隔个10多天就吃不下了。扩张11次后，俊智爸爸就问上海的医生，俊智得扩张多长时间？医生要他做好心理准备，说俊智要做抗反流手术，就是食管裂孔修补术+胃底折叠术，如果不做，再扩个几十次也还是这个样。

“完了以后，上海那个医生就不给扩张了，每次扩张的时候说你这个没用了，你继续扩张没有效果，你要做抗反流手术，抗反流手术做完了以后肯定就会好的。”俊智爸爸说。

“湖南的睿睿，医生说也要做抗反流手术，不做抗反流手术扩张不好，做了抗反流手术就会扩好。睿睿就做了，花了6万多块钱，可手术后食管狭窄仍然没有扩张好。我害怕我们做了抗反流手术后和睿睿一样。”睿睿是俊智的上海病友，误服管道疏通剂致食管烧伤（见我的美篇《会聊天的食管狭窄患儿》）

“完了上海医生不肯治疗了，我联系馨苒妈妈，她说你在上海咋样了？我想上上海去，北京这儿不行。我说我还想上北京去找你呢，上海叫我做抗反流手术。”俊智爸爸说。

　　馨苒是内蒙古的小朋友，是俊智在沈阳时的病友，和俊智一样，也是食管闭锁术后狭窄，在沈阳治疗没效果。俊智爸爸妈妈和馨苒爸爸妈妈都决定带孩子去更好的医院治疗，他们曾商量想结伴同行，但没达成一致意见，结果，馨苒去了北京，俊智去了上海。临行前，他们约好互相通气，如果馨苒在北京治疗效果好，俊智就去北京投奔馨苒，反之，馨苒就去上海投奔俊智。当俊智在上海治疗无果想去投奔馨苒时，馨苒在北京治疗也不理想，还想去投奔俊智呢。当初外出治疗的时候，俊智爸爸妈妈和馨苒爸爸妈妈谁也没想到是这样的结果。

正当俊智爸爸一筹莫展时，思思妈妈告诉俊智爸爸，思思来义乌治疗，扩张两次后就把胃管拿掉自己吃饭了。9岁的思思是江苏连云港的患儿，因误服空调清洗剂出现食管狭窄，也是俊智在上海的病友。思思的就医经历比俊智和馨苒曲折得多，困难得多，在南京、北京、上海治疗3年多，在北京治疗时出现食管气管瘘，放过食管支架，做过两次食管气管瘘修补术，还做过食管裂孔修补+胃底折叠术。但食管狭窄始终没有改善，长期依赖胃管打饮食（见我的美篇《食管狭窄患儿的“七七事变”》）。

“人家的胃管挺长时间都没拿，现在拿了胃管能吃，是吧？当时听了跟惊讶，有那么好吗？思思在上海可是一直带着胃管。她们在上海也被封在宾馆里出不来。那时，我可以出去买菜了，我买了菜就给她们送过去。上海疫情刚缓和，思思妈妈便找救援队把她们从宾馆接出去送到车站，回老家连云港隔离完之后，2022年5月25号就到你这儿来治疗。先前的时候包括思思妈妈，还有馨苒妈妈都说义乌能行吗？咱们这个病不搁沈阳、北京和上海治，上义乌能行吗？是吧？后来完了以后，思思来了之后一看效果这么好，我说我也去，后来不都来了。睿睿不也上这儿来了吗？我来的时候本来寻思能隔离，结果也没隔离，在宾馆住了7天，就住咱医院了。”俊智爸爸说。

　　俊智2022年7月23日到我们医院，因为肺炎，8月8号才在我们这里做第一次扩张手术。没想到8月11号出院当天义乌就封城了。好在他们就租房住在义乌，俊智的治疗没有耽误。俊智在我们这里的疗效比较明显，关键的是一次比一次好，俊智爸爸妈妈看到了希望，增强了信心。两个半月第5次扩张后，俊智吃饭问题已不大。俊智爸爸妈妈便带俊智回丹东老家，他们离家半年了，在上海4个月，在义乌2个月，想家了。俊智爸爸难掩回家的喜悦，一路拍照发到“食管健康”群。10个多月大的俊智躺在飞机上显得很兴奋，窗外是万米高空，天很蓝，云朵很洁白。小小的孩子，他知道自己在回老家吗？回趟家多不容易啊！

俊智刚回到东港老家，东港又被封了。俊智爸爸妈妈回家的好心情全被疫情破坏了，喜悦变成了焦虑。如果封城时间长，俊智吃不下东西怎么办呢？上海和义务封城时，虽然给他们的生活带来许多不便，好歹俊智能得到及时治疗。东港封城，如果不能及时解封，俊智的治疗怎么办呢？俊智能坚持到解封的时候吗？庆幸的是在东港封城的一个多月里，俊智没有出现进食危机，在我们这里治疗的效果体现出来了。

说起食管狭窄的治疗，许多家长无限感慨地说：“一路走过的心酸只有经历过同样困境和痛苦的人才能体会。”而俊智经历过其他食管狭窄病友所经历过的困境和痛苦，更经历过许多病友没经历过的“一路封城”的无奈。走一座城市，封一座城市。上海封完义乌封，义乌封完东港封。他们一家成了“封城大使”，这种“使命”有多困难多无奈，看来哪些经理过食管狭窄治疗困境和痛苦的患儿家长们也未必能知道，只有俊智爸爸妈妈才有那难以言表的体会。

　　40多天后，俊智再来治疗时，吃饭倒是问题不大，但治疗效果出现一个瓶颈。扩张到9mm时，他的食管只朝两点钟方向和七点钟方向两处撕裂，这两处撕裂比较重，限制了治疗进度。食管扩张就是造成食管撕裂，没有撕裂就没有效果，而撕裂重了就可能出现食管穿孔或食管气管瘘等并发症。如果出现食管气管瘘，严重的需要做外科补瘘手术，补瘘不成功就要做结肠代食管手术。结肠代食管手术的后果不好说，有的孩子术后人就没了。扩张最怕的就是出现并发症，而扩张时食管不是环形撕裂而只撕裂一两处就比较危险，最有可能出现食管穿孔或食管气管瘘。胃镜下扩张的好处便是能观察食管撕裂的程度和方向，能根据撕裂程度和方式判断下次要不要“加号”扩张（用直径更大的扩条或球囊扩张）。介入扩张看不到食管狭窄撕裂情况，主要靠经验进行加号扩张，有点盲目，出现并发症的几率更高一些。

俊智在9mm这个坎儿扩张了很多次，虽然每次都有进步但进步不大。每次扩张结束，我都跟俊智爸爸一起看扩张手术后的的食管图片，一起分析讨论下一步治疗方案。智爸爸妈妈的心态比较好，俊智爸爸说他们不着急，以安全为重。

“咱自己的孩子自己也知道，比较困难，在上海的时候就比别人困难。但我就觉得对仇主任相当有信心，为什么相当有信心呢？到这儿确实亲眼看到病号一个一个治好了。咱自己再难点就难一点，两年不干活就不干活，反正家里这些积蓄治疗他这个病还是够的，是不是？随着孩子的病情好转，他妈和我的心情确实好多了，开始的时候天天愁眉苦脸的，难完了！尤其是在上海的时候最难！哎约，妈呀！上海大城市医生不好见，主治医生哪像你这样每天都能看到，看都看不到，更别说像咱跟你能说话还能交流。我们现在这一次来，就不要来回走了，来回走太远了。上这来我亲身体验以后，感受了以后，对你评价老高了。”

　　俊智爸爸是个热心人，他除了关心自己孩子的病情，也关心其他病友的治疗情况，他在沈阳、上海以及我们医院遇到的病友，他都清楚他们的曲折治疗经过，通过跟他们的治疗经过进行比较和分析，他对俊智的病情有清楚的认识，有困难的思想准备，对治愈始终充满坚强的信心。

俊智出生后基本上在外面治疗，回家的时间很少，俊智爸爸妈妈一直陪着他。俊智爸爸堪称好父亲好好丈夫的典范。他说：

“咱也知道这是一个难关，难关难过咱关关过，咱慢慢过。还好，我在，他妈的心态还能好一点，我要不陪的话她一个人也不行。”

多数食管狭窄患儿的治疗都比较漫长，来我们这里治疗的患儿大多数是妈妈陪护，爸爸要去给孩子挣医药费。俊智是幸运的，除了第一次去沈阳，妈妈坐月子没有陪同外，后来的治疗都是爸爸妈妈一起陪同的，并且，他们就地租房，不来回折腾。这既有俊智的家底相对比较厚实的因素，也与俊智妈妈单位的厚道有关。俊智妈妈长期请假带孩子看病，单位不但给假，还发一半的工资。更重要的是俊智爸爸对俊智的关心和对夫人的体贴，他觉得夫人一个人带孩子看病很辛苦，更担心夫人的心态和精神崩溃。在沈阳和上海的时候，他们承担了太多的心理神压力和精神压力。

　　俊智爸爸对俊智的付出丝毫不逊色俊智妈妈，病房里，我看见俊智经常粘在他身上。他身高腿长，躺在床上双脚或一只脚搭在床尾的挡板上，俊智就趴在他胸脯上紧紧贴着他，他看他的手机，俊智睡俊智的觉。他的胸脯是世界上最安全最舒服的“摇篮”，俊智是世界上最幸福最惬意的安琪儿。

　　俊智每次手术后要输液，不知是俊智不愿在病房输液还是别的原因，俊智输液的时候，俊智爸爸妈妈就用婴儿车推着俊智在病房的走廊里走来走去，走几个小时。俊智爸爸双手推着车，俊智妈妈举着输液杆，俊智安静地坐在婴儿车里不哭不闹，机灵的眼睛忽闪忽闪的，显得很乖很安逸。走廊不长，但他们来来回回走得不短。他们一边漫不经心地闲庭信步，一边和走廊上的家长们有说有笑。寂静肃穆的病区，因为他们的谈笑而变得活泼温馨。俊智爸爸颀长的身影，俊智妈妈脸上的笑容，俊智无忧无虑的神态构成了一副和谐幸福的画面，是我们病房里一道美好的风景。

　　俊智爸爸妈妈都特别有亲和力。俊智爸爸斯文儒雅，性格随和，待人热情。俊智妈妈虽然讲一口东北话，但一点不像传说中的“东北女人”，她性格温柔，说话轻言细语，宛若江南女子。他们夫妻跟所有患儿家长们都处得好，俊智出院以后，他们一家三口也会经常回病房来“串门”，来看看老病友。患者家长们都特别喜欢他们夫妻俩。

俊智爸爸善解人意，经常给病友家长排忧解难，特别让人信赖。我们医生护士也特别信赖他。一些想来我们这里治疗的患儿家长心里比较矛盾，一边听说我们这里治疗效果好，想来治疗，一边又觉得不踏实，北京上海都治不好，义乌能治好？特别怕上当受骗。有些家长就带着这种矛盾的心情亲自来我们医院考察。我在手术室没有时间接待室的时候，如果俊智爸爸在病房，刘雅媛医生接待之后，就会请俊智爸爸再接待一下。刘医生觉得俊智爸爸能说会道，又是患儿家长，跟其他患儿家长有同理心。俊智爸爸非常乐意接待这些家长们，会耐心细致地介绍他的亲身体验。他接待过后的“副作用”很明显，那些原本犹豫不决的家长们的心情变了，变得特别急迫了，一个个不安心排队，经常催问我什么时候能排到？能不能插队？能不能早日来我们这里治疗？

　　俊智爸爸是理性的，知道俊智是个困难的患儿，他也是耐心的，多次跟我强调不着急，时间长一点没关系，只要能治好就行。但是，作为患儿家长，他的心情也不总是那么平静，看到身边的患儿一个个相继治愈，他也心生感叹：

“今天又有两个孩子手术后被告诉半年后复查了。你说这仗打的，战友都凯旋走了，我们还在坚守阵地。”

我们这里最不缺的就是战友，走了一个老战友，马上就来个战友，还有一大批排队等待的“预备役”患儿。俊智爸爸感慨的是俊智的上海战友或者是和俊智差不多时间来我们医院的老战友一个个治愈走了，就留下俊智了。字里行间也流露出一种无奈之情。

俊智的治疗虽然困难一点，但也一次比一次好，经过10次扩张后，9mm关口终于顺利渡过了。过了这一关，11mm，13mm就顺利多了。到2023年9月7号，俊智的食管狭窄扩张后几乎不回缩了，终于走到沙滩上了，离上岸仅一步之遥。根据安排，俊智回家休息，半年后复查并“加号”扩张。

2024年6月15日，离上次扩张9个多月后，俊智再来医院复诊，进行加号扩张。这9个多月俊智吃饭正常。这次是俊智妈妈一个人带俊智来医院，俊智爸爸再也不担心俊智妈妈心态崩溃，他可以在家安心工作了。俊智已经不需要在义乌租房，每次治疗，他们坐飞机来，坐飞机回。又经过几次扩张，俊智的食管狭窄治疗终于宣告结束了。

一路困扰俊智一家的新冠疫情早已过去，俊智的病情也顺利康复。俊智一生的风风雨雨都挤在这几年到来，又在这几年过去了。风雨过后，天空还是那么高远，云朵还是那么洁白，空气还是那么清新，生活还是那么美好！封城都没有困住俊智的康复，今后还有什么能束缚俊智的成长和发展？愿俊智大鹏一日随风起，扶摇直上九万里！

以下是俊智爸爸发在“食管健康”群里的视频