也谈帕金森病的医学检查

佳音

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题记：帕金森病的确诊不同于其他疾病，大多数都是在有经验的医生面前露出原形。所以帕金森病的医学检查颇耐人寻味，同时也暴露出此病的特异性，民众医学知识普及的必要性。

我是一名病龄逾15年的青年帕金森患者，在帕金森圈层俗称“青帕”。事实上，帕金森病的特殊性就是因为出现了青帕这一族群。一种老年人患的疾病出现在年轻人身上，低着头佝偻着腰，迈着蹒跚的步履，迟缓的动作配上一张年轻而沧桑的面孔，这一切显得那么不协调，那么令人匪夷所思。

自从生病后，我就进入了帕金森病的医学检查程序。刚开始，我和所有病家的心情一样，提心吊胆地等待结果，与其它病种不同的是，其他病友都是异常结果，而我的实验室各种检查数据都显示正常，开始还感到窃喜，后来越来越忐忑，以至于每次取结果的时候，心跳加快，呼吸急促，希望看到异常情况，让我的症状有合理的解释。每当看到一起取结果的病友们拿着检查报告忧心忡忡的表情，我总是一脸不合时宜的羡慕。然而，我孜孜以求的非正常的数据始终没有出现。没找到原因，医生让我回家休息观察。检查结果正常，症状依然存在，也就是从那时候开始，我的心里有了不祥的预感，恐怕是摊上大事了，而且遇到的对手不简单。

没过多久，有朋友建议我去中医院做一下理疗，推拿按摩试试看，我觉得有道理，说不定瞎猫撞上死耗子呢，就到中医院去碰碰运气，反正离家也近。我记得接诊大学夫名叫何权，非常年轻，他提了几个问题，让我做了几个动作，没有开任何检查单，非常肯定地对我说，是帕金森病。我不相信，问需不需要做检查，他果断地说不需要，特别强调说，你的检查已经做得够多了。接下来就进行美多芭药物及相关试验，最终尘埃落定，我正式成为一名帕友。困扰我多年的疑难杂症在一个满脸稚气的年轻大夫手中，没有做任何检查就确诊了，我有一种恍如隔世，怀疑人生的感觉。

　　青年帕金森患者的确诊都不堪回首，血泪斑斑，我并不是个案。这也从侧面反映出这个病的与众不同，确诊、用药都非同寻常，所以帕友、帕属、世人甚至包括一部分医疗人员不具备专业知识，以看待常见疾病的眼光来看待此病，那就错了。

有一次和几个医生朋友聊天，他们说现在医生这个职业不像以前，好做多了，仪器检查已成为主要的诊断辅助手段，对待病人，除了实验室的生化检查，医生会开出一摞检查单，从头发根到脚趾头到仪器设备上流水线似的过一遍，检查费花了不少，最后的结果可能就是感冒。实际生活中更有甚者，用价格实惠的B超，CT技术就可以确诊的，医生还要去做核磁共振。病友从来就不质疑检查结果的真实性，准确性，他们只是希望有与结果配套的行之有效的治疗方案。拿着结果一样，价格不同的检查报告，不知道应该去哪里？

前几年，很多经济条件比较好的帕金森病友都花费六千多元做过某种影像学检查。一位帕友谈了做这次检查的体会，进入检查室的时候，当班医生穿着厚厚的防护服，如生化部队的装扮，做完之后医生嘱咐他这种检查辐射强，对人体伤害大，回家后24小时必须与家人隔离，尤其是小孩、孕妇。几天之后他收到了检查报告，结果显示是先天性基因缺陷类型帕病，不解，问当班医生是什么意思，医生的解释让他一头雾水。护士偷偷告诉他，检查结果分为两种情况，一种是继发性的，如农药中毒、一氧化碳中毒，脑外伤等。没有以上原因的都划入先天性基因缺陷的范围。这位帕友哑然失笑，敢情花了六千元钱就知道了一个什么性质的帕病。还有一位帕友说自己也打算做这个检查，拿了交费的单子，看到几千元的数字，突然想到这份检查报告的意义在哪里？得出的结论是，没有任何实际意义，和自己以往的其它检查相比，如同坐飞机的头等舱和经济舱一样，除了价格高低，并没有区别。于是果断放弃了这趟头等舱价格的检查。

面对当前在帕友圈极力推崇高端检查，首先，这种检查用来做科学研究，无可非议。我们并不怀疑它的先进性，对于帕友而言，大家更需要的是实用性。高端检查对应的是高额的检查费用，动辄一万多的检查费用对长年累月靠药物维持生命的普通的帕友而言意味着什么？是确有必要吗？让帕友拿着价格不同结果一样的两张飞机头等舱与经济舱的机票，去找谁治疗？

影像学检查，是疾病诊断的一种辅助方法，是必不可少的。影像学检查的三个原则是：安全性、实用性、经济性。当前帕金森病友圈有对影像学的吹捧几乎要压倒一切的态势，那么影像学在诊治帕金森的过程以及手术中，又占有多大的份量？前段时间看到一份资料，说影像学在帕金森诊断过程中没有太大的实际意义，因为帕友的头部影像学检查结果几乎没有异常。况且影像学检查的意义，并不是靠仪器的高端与否决定的，而是是否确有必要决定的。一般情况下，如果常规的影像学检查没有异常，医生会考虑从其它方面的检查中找原因。而不是从影像学设备升级上找答案。如果高端检查有神奇功效，帕友何至于此。如果贵族检查能够所向披靡，那么它的其它小兄弟们还有什么存在感？这在各种影像学检查层出不穷的今天，不知道算不算悲剧？时至今日，很大一部分的帕金森病确诊都不是在影像学的基础上得来的，而是在经验丰富的医生面前现出原形。这是否从另外一个方面印证了影像学在帕金森诊断中的意义？过度检查，已经成为医疗机构的常态，对于尚未破解的帕金森病领域更是乱象丛生，这对命运多舛的帕友们来说无异于雪上加霜。此外，因为帕病的特异性，很多病友对药物治疗基本常识和功能认识不够充分，是病情加重还是药物用法用量的不合理导致的，还真的难以说清。再加上传统的观念认为最后才选择手术治疗，所以手术治疗被推送到台前很正常。事实上，大家也知道，DBS手术前也有过毁损术，宣传广告也是铺天盖地，众口铄金。当这种手术被淘汰出局时，万马齐喑，集体失语。有帕友开玩笑说过，这名字听起来气势汹汹的，本来是针对帕金森病的，结果矛头指向了帕友，毁损术最终毁了帕友。

《把看病当成商业交易，是对生命的亵渎》一文有这样的内容：医学的最大价值不是治愈疾病，而是安慰和帮助病人。医学不是技术的产物，而是情感的产物;行医不是一种交易，而是一种使命。因此，只有让医学走出商业交易和技术崇拜的误区，医患关系才能回归本位。医者明确何可为何不可为，患者才能真正体会到作为患者所拥有的权利和自由，而不是受制于人。

　　帕金森人都有一颗晶莹剔透，敏感易碎的玻璃心，每个人如履薄冰地走在自己的人生旅途里。在病情会进行性加重，每一天都是生命中最美好的一天等预言的蛊惑下，他们的人生标上了宿命的色彩，他们的身体贴上了另类的标签，他们的世界充满了无尽的裂缝，脆弱得不堪一击。稍有一点风吹草动，就会惊恐万状。

帕金森人是不幸的，他们渴望懂得、理解、宽容、尊重，企盼有正常的舆论导向，正常的诊疗环境，正常的人际交往。他们难以接受的是病情诡异多端的同时，一切也变得面目全非。如果患病是天灾，不可避免，那么治病过程遭遇的人祸更令人齿寒。

在未知的，迷茫的，不确定的环境中，只要有一丝光亮，生灵会追光而去，犹如飞蛾扑火一般。追光本身没有错，是出于本能。而是暖光是寒光，这就取决于光的本质特征了。我们真诚地呼吁：希望社会大众来关注关心这个锦衣夜行的灰色部落，期望从此以后，投向这里的眼神是清澈的、善良的；伸向这里的双手是温暖的、友爱的。