<p class="ql-block"> 2025年2月28日是第18个国际罕见病日，今年的主题为“More than you can imagine”，中文主题为“不止罕见”。这一主题旨在呼吁社会不仅关注罕见病本身，更要看到罕见病患者背后所展现出的无限生命力与可能性。为了<span style="font-size:18px;">提升公众对罕见病的认知，</span>传递对罕见病患者的深切关怀，济南市妇幼保健院<span style="font-size:18px;">护理志愿服务队积极响应号召，开展了一系列丰富多彩的志愿服务活动。</span></p><p class="ql-block"> </p> <p class="ql-block">系列活动一</p><p class="ql-block">精准注射，守护罕见——济南市妇幼保健院护理部罕见病志愿服务团队举办罕见病家庭护理之肌肉注射工作坊</p><p class="ql-block"> 对于罕见病患者而言，肌肉注射是其治疗计划中不可或缺的一部分。罕见病护理志愿团队通过PPT授课和现场实操的形式，详细讲解了肌肉注射的基础知识、用物准备、注射器的选用、常用的注射部位定位方法、注射技巧和注意事项等内容，由于肌肉注射涉及到患者的健康和安全问题，家属们在学习过程中非常认真，他们仔细聆听讲解，积极提问互动，以确保自己能够掌握正确的操作技巧。通过举办肌肉注射工作坊，家属掌握了正确的肌肉注射操作方法，提高患者在家中使用药物的安全性和治疗效果，为患者的健康提供有力保障。同时，这也能够减轻医疗机构的负担，促进罕见病患者的家庭护理与自我管理能力的提升。</p> <p class="ql-block">系列活动二</p><p class="ql-block">罕见亦不凡，知识共分享——济南市妇幼保健院护理部罕见病志愿服务团队走进课堂</p><p class="ql-block"> 2025年2月24日，王秉圆护士长走进课堂，从罕见病日的起源、什么是罕见病、新生儿疾病筛查和我们能为罕见病儿童做些什么等方面给山医大学生进行授课，这不仅是一次科普活动，更是一次人文教育和社会责任教育的契机，通过这样的活动，不仅提高了学生对罕见病的认知，还能培养学生关爱他人、关注社会的意识，增强了同理心和社会责任感，为构建更加包容和温暖的社会贡献力量。</p> <p class="ql-block">系列活动三</p><p class="ql-block">爱心汇聚，温暖传递——济南市妇幼保健院护理部罕见病志愿服务团队走进布谷鸟罕见病关爱中心</p><p class="ql-block"> <span style="font-size:18px;">2025年2月27日，</span>为传递社会对罕见病群体的深切关怀，罕见病护理志愿服务队带着满满的爱心与希望，踏上了为罕见病儿童送去温暖的旅程。到达布谷鸟罕见病关爱中心后，首先与布谷鸟关爱中心的负责人及工作人员进行了深入的交流，详细了解了中心的情况、孩子们的生活状况以及面临的困难和需求，还为孩子们送去生活物资，以实际行动支持布谷鸟关爱中心的日常运营和孩子们的成长教育，我们承诺，将继续关注罕见病群体的需求，为他们提供更多的支持与帮助。此次慰问活动，不仅让我们更加深入地了解了罕见病儿童的生活状况，也让我们更加坚定了为他们发声、为他们努力的决心。我们相信，在社会的共同努力下，罕见病群体将会得到更多的关注与关爱，他们的未来一定会更加美好。</p> <p class="ql-block">系列活动四</p><p class="ql-block">走进孕妇学校，共筑健康防线——济南市妇幼保健院护理部罕见病志愿服务团队开展罕见病科普讲课活动</p><p class="ql-block"> 2025年2月28日，为积极响应国际社会对罕见病的关注，济南市妇幼保健院孕妇学校特别策划了一场以“罕见病认知与预防”为主题的科普讲课活动，罕见病护理志愿者于瑾护士长走进孕妇学校，为未来的生命守护者——准妈妈们及其家庭成员带来了一场生动而实用的健康教育盛宴。虽然罕见病单一病种发病率低，但种类繁多，总体发病率并不低，且大多数罕见病具有遗传性，于瑾护士长生动阐述了产前筛查与诊断的重要性，以及如何通过科学的手段降低罕见病患儿的出生风险，提高孕妇及家庭对罕见病的认知，对于实现优生优育、减少罕见病的发生具有重要意义。活动结束后，许多准妈妈纷纷表示，这次讲座让她们受益匪浅，不仅增强了对罕见病的认识，也学会了如何在孕期进行科学的健康管理，为迎接新生命的到来增添了更多的信心和准备。</p><p class="ql-block"> 通过此次罕见病科普讲课活动，不仅传递了健康知识，更传递了爱与希望。我院将继续致力于母婴健康的守护，用实际行动践行“以患者为中心”的服务理念，为每一个新生命的到来保驾护航。</p> <p class="ql-block">系列活动五</p><p class="ql-block">一院三区联动，共筑罕见病关爱桥梁——济南市妇幼保健院罕见病日义诊活动纪实</p><p class="ql-block"> 2025年2月28日，在这个特别的日子里，济南市妇幼保健院积极响应国际罕见病日的号召，携手总院区、老院区、东院区共同举办了一场罕见病日义诊活动，旨在提高公众对罕见病的认知，为罕见病患者及家庭带来希望与温暖。</p><p class="ql-block"> 济南市妇幼保健院的总院区、老院区、东院区的大厅内，一场关于爱与希望的义诊活动即将拉开帷幕。活动现场，来自儿童遗传代谢、儿童保健等多个专业的医疗团队整装待发，他们将以最专业的态度和最温暖的笑容，迎接每一位前来咨询的罕见病患者及家属。 义诊活动于8:30准时开始，现场秩序井然，患者们在志愿者的引导下，有序地进行咨询和检查。各位专家耐心细致地询问病史、查体，并根据患者的具体情况，提供个性化的医疗建议和治疗方案。除了专业的医疗咨询，活动现场还摆放了罕见病科普知识宣传册，向公众普及罕见病的病因、症状、诊断、治疗及预防等方面的知识。</p><p class="ql-block"> 此次义诊活动吸引了众多患者及家属的参与，家属表示，这次义诊活动让他们感受到了来自社会、来自医院的温暖与关怀，也让他们对战胜疾病充满了信心。</p><p class="ql-block"> 济南市妇幼保健院作为一所集医疗、教学、科研、预防、保健、康复为一体的三级甲等妇幼保健院，一直以来都致力于罕见病的防治与研究工作。此次一院三区联动的罕见病日义诊活动，不仅是对国际罕见病日的有力响应，更是医院践行社会责任、关爱患者健康的生动体现。未来，济南市妇幼保健院将继续秉承“以患者为中心”的服务理念，不断加强罕见病领域的医疗团队建设和技术创新，为罕见病患者提供更加专业、高效的医疗服务，愿我们的每一份努力都能为罕见病患者带来实实在在的帮助与改变！</p> <p class="ql-block"> 罕见病虽然罕见，但每一个患者都不应被忽视。在此，我们呼吁每一位社会成员都能关注罕见病，关爱罕见病患者。让我们携手共进，用爱点亮罕见病患者的生命色彩，为他们创造一个更加包容、温暖的社会环境，让我们共同努力，让罕见病不再罕见，让爱洒满人间。</p><p class="ql-block"> 罕见病日，我们在行动！</p><p class="ql-block"> </p>