<p class="ql-block">Charlotte 是一位我多年的老病人。她今年94岁了。我第一次看她大概14-15年前，是因为腿部的深静脉栓塞（deep vein thrombosis, 简称DVT). 这本来是一个很直接了当的诊断，一般用抗凝药（口服或皮下注射）治疗就可以了，大多不需要住院治疗，甚至也不需要血液病专家来会诊。但Charlotte 那次住院的原因是用了抗凝药后不久出现了肠道出血的症状，甚至需要输血，所以不得不暂时把抗凝剂停下来。肠胃科的医生给她做了肠镜，发现乙状结肠里有AV malformation (血管发育不良）引起的出血，给她做了局部治疗，血止住了。经过后面几天的观察，她的血红素保持稳定，也开始口服补铁。但是还有一个问题：抗凝药还能不能继续用。Charlotte 的病历中显示她有家族血栓病史，而且她本人也被查出有Factor V Leiden (莱顿第五因子）这个基因变异，因此很容易出现复发性血栓，所以还是有必要继续服用抗凝剂。但是又因为她刚刚发生的由于肠道血管发育不良而导致的肠道出血，如果继续服用抗凝药的话是必会增加复发出血的可能。跟肠胃科医生商量过之后，我们决定让Charlotte 恢复两三周后再试着重新开始抗凝药。在此期间给她装了下腔静脉过滤器（IVC filter), 这是一个像小雨伞一样的支架，从大腿静脉由导管导入，到下腔静脉时支架像雨伞一样打开，可以防止血栓转移到肺里造成肺栓塞。记得当时在床边向Charlotte 及她女儿解释这些治疗建议的时候，花了不少时间，终于把她面临的困难讲明白了。她的神情从疑惑变得有些无奈。Charlotte 性格似乎比较倔强，她很不愿意住进医院，也不愿意接受任何手术，更何况刚刚在无奈之下做了大肠镜。但我还是又花了不少时间跟她讲这是最好的选择，也是让她能尽快出院的最好办法。最后甚至还加上：“If you were my mother or grandma, that’s what I would ask you to do”. Charlotte 露出了有点无可奈何的微笑，手掌摊开向上对我说：“I would be too old to be your grandma.” 我也半开玩笑对她说：“Yes, mother…” 于是Charlotte 欣然同意了治疗计划。</p> <p class="ql-block">Charlotte不久之后便出院了。大约三星期之后来诊所复查时已经恢复得很好，没有复发便血，血红素也恢复到了10-11之间，接近正常了。于是按照已经说好的，就让她开始重新服用抗凝药Eliquis(阿哌沙班），同时每月复查一次。开始Charlotte的情况一直很好，可是几个月后的一天我忽然接到医院的电话，Charlotte 因为肠道出血又住院了。抗凝剂被停下来，她再次做了大肠镜，发现还是和上次一样的AV malformation, 出血很快止住了。记得去病房看Charlotte 的时候，她虽然还是很高兴见到我，但还是有点生气的问: “What happened? You said I was going to be fine…” 不过我在去看Charlotte 之前又仔细研究了一下她的病历，发现她有比较重度的主动脉瓣膜狭窄（aortic stenosis). 这让我想到了一种病叫做Heyde’s syndrome （海德综合症）。这个病症后面有一个很有意思的病理，在血液病专科的临床资格考试中常有出现，但在此就不多加讨论了。有兴趣的朋友可以在别处专门研究讨论一下。总之这个病是由主动脉狭窄造成的肠胃出血，根治的方法只有一个，就是主动脉瓣的修复。但是, Charlotte 当时80多岁了，身体条件不允许她做这样大的开胸手术，况且她自己也根本不能想象去做这样大的手术。跟我的心脏科医生同事讨论了一下，了解到了一种新的治疗方法叫做Transcatheter aortic valve replacement (经导管主动脉瓣置换术, 简称TAVR)。这个技术可以不用开胸，而是通过导管从血管引入到心脏，对狭窄的主动脉瓣进行修复。</p> <p class="ql-block">这个手术虽然比开胸手术风险小了很多，但是Charlotte 毕竟80多岁了，难度自然也更大些。但考虑到她的其他身体条件还可以，再加上她的多数症状都是直接或间接由于瓣膜狭窄引起的，我和参与治疗的几位医生都建议Charlotte 考虑接受这个手术。十几年前的时候TAVR这个技术刚刚通过临床试验不久，还不很普及。心脏科的医生同事打了几个电话，最后找到了在芝加哥某大医院的另一位心脏科专家同意接受Charlotte 考虑这个手术。我的心脏科医生朋友告诉我说他跟Charlotte 讲了这个手术。但Charlotte 一听又是手术就根本没兴趣再听下去。他希望我能和Charlotte 好好讨论一下，能让她同意这个手术治疗。我在去看Charlotte 之前已经想过了，以我对她的了解想要她马上改变主意几乎是不可能的。这件事只能慢慢来，目前最主要的取得她的信任，让她知道我是站在她这边的。于是我进病房后了解了一下病情后就半开玩笑地对她说：“I heard that you gave the cardiologist a hard time.”(我听说你给心脏科医生出了难题。）Charlotte 回答说：“He gave me a hard time. My heart is fine. I don’t need any procedure to my heart. You need to help me to stop the bleeding and get me out of the hospital…” (“他才给我出了难题。我的心脏没问题不需要手术。你要帮我不要再出血，让我尽快出院……”）我一听觉得好办，因为她的出血已经止住了，而且其他几位医生都同意观察一晚后如果一切稳定她第二天就能出院。于是我就先把这个好消息告诉了她。她听了以后似乎高兴了许多。我便接着解释因为她症状的根本原因没有得到解决，将来还是会有再出血的可能，而且抗凝剂至少在短时间内不能用。好在她已经装上了IVC filter，既便血栓再次出现了也不会进到肺里造成生命危险。至于TAVR我觉得只能留给Charlotte慢慢考虑接受，在后面的诊所复查时再慢慢跟她讲。经过这番讨论，Charlotte 似乎放了心。第二天她按时出了院。一两周后Charlotte又来我的诊所复查，她感觉好多了，出血没有复发，血红素再次恢复到10以上。而且她在没有服用抗凝药的情况之下还没有发生腿部水肿或疼痛的现象。所以我们就决定在不服用抗凝药的情况下继续观察。我跟Charlotte 讲明白了，因为他有莱顿第五因子，还是有一定可能出现血栓复发。但是因为她最近的肠道出血，用抗凝药也同样是有危险的。她也明白地点点头。我便利用这个时候再次给她讲了TAVR这个新技术，可以帮助根治她面临的这个问题。我还给她看了网上有关这个技术的图片和一些成功的例子。看得出她有点动心了，但是因为她当时感觉不错，除了有轻度的运动气短之外没有其他症状，她不是很积极想做这个手术，我便也没有强求她。这样继续跟踪，Charlotte 每两三个月来诊所验血并复查，她的情况一直稳定。她成了我们诊所的又一位常客，渐渐地与前台的服务人员还有护士都搞熟了。我们后来知道Charlotte 很善长烘焙，她曾经有过一个自己面包店，后来六、七十岁时退休的时候把店转卖掉了。但她并没有把这个爱好放弃掉，还是经常烤制一些好吃的东西，主要是送给家人和朋友们享用。医生的诊所自然也不在话下。她几乎每次来都会给我们带来一些自制的点心。她做的巧克力饼干非常松软香甜，很有独到之处，在一般的商店里也买不到这样好吃的饼干。还有她做的奶酪蛋糕也是我本人非常喜欢的。记得我跟她开玩笑说，既然如此，干脆每周都安排她来复查一次，这样每周都可以吃到她做的点心。她也开玩笑回答我：“No problem. If you keep me away from the hospital, I will keep bringing them in for you.” (“没问题。如果你能保证不让我住进医院，我会不断把好吃的带来给你。”</p> <p class="ql-block">就这样Charlotte 的情况一直稳定，没有新的变化。但差不多快有一年的时间她还是住院了一次。她这次住院不是因为肠胃出血，而是因为腿部出现复发静脉血栓-这是我们一直都预料的。因为她当时肿痛的症状比较严重，所以商量了一下之后决定重新开始服用抗凝剂，用的还是和以前一样的Eliquis, 同时仔细观察，因为复发肠胃出血的可能还是比较大的。记得在她出院后不久的一次复查过程中我比较正式地跟她建议考虑接受TAVR手术。因为主动脉瓣膜修复之后肠胃出血的可能就会减低很多。Charlotte 想了想终于同意了。于是我马上给心脏科的同事打电话，让他帮忙给Charlotte 联系了在芝加哥大学那位做TAVR的专科医生。后来那几个星期我们对Charlotte 观察很仔细，每两周验血并复查，并不仅是因为想吃到她做的点心，也主要是保证她的血色素稳定，没有其他出血的症状。幸好Charlotte 的情况继续保持稳定和好转，腿部的肿痛好多了，也没有出现肠道出血。大约六个星期后她成功地接受了TAVR手术。她恢复得很好，不仅没有任何出血，她的气短症状也明显减轻了。她手术后第一次来诊所复查那次带来了一个很大的奶酪蛋糕，我们诊所吃了快一星期才吃完。记得她感谢我的时候说了这样一句话：“I don’t feel afraid anymore because I have a good doctor like you whom I can trust.” (“我不再害怕了因为有你这样可以让我信任的医生。”）</p><p class="ql-block">自那儿以后已经十二、三年了，Charlotte 的身体出现过一些小毛病，她毕竟是90多岁的人了，但是没有再发生过一次肠道出血。其中主要的原因是因为主动脉瓣的修复使得她的病因得到根治，同时我也把Eliquis的药量减少了一半，从5mg减到2.5mg. 她每隔3-6个月来复查一次，血色素一直保持在11-12之间。Charlotte 的家庭医生在此之间换过两次，但是我做为她的血液科医生一直没有换过。她在做一些医疗决定的时候有时并不是跟血液科直接有关的，比如换膝关节，做超声心动，都要来听听我的意见。值得一提一件事就是在COVID 疫情中她不知道怎样有了先入为主的诚见，一直拒绝打疫苗。记得我也跟她解释过，疫苗可能对一般人保护性尚有争议，但是对90岁，又有基础病的她来说是再恰当不过了。可是这一次不知道为什么我没有说动她。但据我对Charlotte 多年的了解，她的这种倔强也不让我觉得奇怪，所以我还是能够尊重她的决定。但很幸运的是，Charlotte 是我目前所知道的年纪最大，从来没有打过一针疫苗，也没有感染过COVID 的病人。</p> <p class="ql-block">想在本篇结束之前顺便记下有关医患关系的一些心得。像Charlotte 这样有多种慢性病的患者，在治疗的过程中会出现各种反复。药物和治疗也会产生副作用，有很多时候就是治好了旧的症状却带来了新的症状。如此以来与病人的沟通和建立信任就特别重要。医生特别是在很忙的情况下总想一口气把自己要给病人完成的清单（checklist)一鼓脑给病人讲岀来做岀来，但很多时候这样做反而是事半功倍。因为当医生的需要与病人的需要不一致的时候，往往讲多了做多了，并不能被病人所接受。所以要特别注意不能操之过急，而是要按病人能理解和接受的情况一步一步来。其中很关键的一步就是要注重聆听病人。记得多年以前还是住院医的时候一位老师教给我一个窍门：当发现自己讲的已经过多，不能被病人理解，甚至产生抵触的时候，要告诉自己停下来，然后15到30秒钟内什么都不要讲，用眼神示意并等待病人讲话。虽然这15到30秒是段很短的时间，但是这个小小的暂停却可以把注意力的中心从医生自己转移到病人身上，而病人下面要说的话就会把他/她的需要而且往往解决问题的办法都提示给你。其实医生和患者接触的过程也是一个达成协议的过程，只有双方的需要都一致了才能达成协议。而医生要想让这个过程完成得好，就必须要听听病人的真正需要是什么，而不只是自己要完成的一个清单。</p><p class="ql-block">再讲讲医生充当的角色。这方面有各种不同的见解。有的说像老师、像朋友、像父母等等。但老刘越来越觉得医生的角色更像是个教练，不仅要把自己的知识和技能传授给运动员，而且更重要的是在长期的训练和比赛过程中亲自陪伴，不论是高潮还是低潮，是输还是赢，能够用自己的知识和清醒的头脑帮助运动员把握住今后继续努力的方向。特别是癌症治疗的过程中既有治疗有效使病情缓解甚至治愈而带来的喜出望外，也有病情恶化或是副作用而产生的焦虑不安，就像运动员在比赛中经历的高潮与低潮。老刘在帮助这些病人的同时，也不知不觉和他们一起投入到这场比赛之中，和教练员差不多。</p> <p class="ql-block">这幅画是Luke Fildes 的一幅有名的作品-医者（The Doctor). 据介绍画家真实画下了自己的孩子病重时医生在床边看护的情景。那个年代因为没有抗菌素，现在看起来很容易治好的肺炎那时往往会夺去一个孩子的生命。那个年代的医生面对肺炎这样的疾病能提供的可能也只限于减轻症状的退烧药和止痛药，寄希望于病人自身的恢复力再加上运气。而画中陪伴在这个病重的孩子床边的那位医生的同情和专注，是一个病人最需要也是任何一个药物都不能代替的。今天也是一样。虽然医学的发展带来了很多有效的药物和治疗方法，但治疗的过程中还是会有很多的未知和变化。所以患者对于医生的专注与陪伴的需要一点也没有减少。回想起来，老刘这些年来从病人那里来的批评大多都是不够耐心，没有花足够的时间了解病人。而听到的表扬也大多是在病人最困难的时候陪伴了他们显示了同情心。一正一反其实都说的是一件很重要的事情，也是一个医生应该不断努力去做好的。想想看，病人在把你当医生的同时也把自己的命都交到你的手上了，有了这样大的信任，一个医生就是做得再多都不为过。老刘有时候会听到病人讲一看到我就觉得病好多了。这是我最喜欢的一个赞扬。最近和朋友谈论到AI（人工智能）可不可以代替医生。我想可能在知识和技能上也许AI可以赶上甚至超过一个真人的水平。但是能不能达到让病人看到你就觉得好很多的境界也许是AI 机械地思维和学习所不能达到的极限，因而也是一个做为真人的医生最可贵的地方。</p>