<p class="ql-block"> 此刻，2025年2月22日上午，在美丽的南京河西新区华采天地四楼，一场由江苏省妇女儿童福利基金会主办的题为《看见生命的万分之一》的公益义卖活动正在如火如荼地进行着。</p><p class="ql-block"> 明亮的大厅里，三行白色的长条桌上摆满了各式各样的儿童玩具、书籍、生活用品，小朋友们在家长的带领下神态认真地坐在各自的义卖品前面，随着主持人宣布义卖活动开始，孩子们有的举着价目牌轻轻晃动，有的手抚着曾经自己的爱物默默不语，有的带着腼腆童音回答着购物者的咨询，有的悄悄缠着父母问东问西，有的认真倾听着台上江苏省妇儿基金会的大姐姐介绍什么是儿童罕见病。大厅上空，璀璨如群星的吊灯闪烁着耀眼的金色光芒，现场氛围热烈而又温暖。</p><p class="ql-block"> 在医学的浩瀚星空中，罕见病犹如遥远而微弱的星光。这些发病率极低的疾病，却让数十万中国家庭陷入无尽的黑暗。80%的罕见病由基因缺陷导致，50%的罕见病患者是儿童，这些冰冷的数字背后，是一个个鲜活的生命、一个个破碎的家庭。罕见病患儿面临着常人难以想象的困境：首先是天价药费让普通家庭望而却步，一位戈谢病患儿每年的治疗费用高达数百万；又因为医疗资源分布不均，许多患儿需要辗转千里求医；同时因罕见病的社会认知度低，患儿常常遭受误解和歧视。</p><p class="ql-block"> 多年以来，江苏省妇女儿童福利基金会一直默默地关注着罕见病儿童的健康生存问题，为此专设了 “我助妇儿康·儿童罕见病救助”项目。自2022年8月13日启动以来，得到了社会各界的关心支持，基金会项目组积极筹措项目资金，以罕见病权威医院与专业机构为项目触手，精准帮扶罕见病患儿及其家庭。赢得了社会各界的认可和好评。</p><p class="ql-block"> 随着社会对罕见病认知的加深，改变正在悄然发生。目前国家已将罕见病用药纳入医保目录，以期减轻患儿家庭经济负担；很多医疗机构亦建立了罕见病诊疗中心，提高了诊疗水平；社会各界纷纷伸出援手，为罕见病患儿提供帮助。当然这些还远远不够，罕见病防治需要全社会的持续关注和投入。</p><p class="ql-block"> 江苏省妇女儿童福利基金会今天的义卖活动旨在唤起全社会对罕见病患儿的关爱同情，携手为罕见病患儿撑起一片希望的天空，用爱心驱散病痛的阴霾，用行动传递生命的温度。临近中午时分，义卖活动亦进行到尾声，基金会的捐赠台前排起了长队，家长们带着孩子用手机扫二维码捐款，看着眼前孩子们从基金会工作人员手中接过捐赠证书时的虔诚眼神，每个工作人员都深深地感动着：相信终有一天，罕见病将不再罕见，每个生命都将被我们温柔以待！每个孩子都能健康快乐地成长！</p><p class="ql-block"> 这不仅是医学的使命，更是文明的呼唤。让我们共同努力，让爱不罕见，让希望永驻人间！</p>