<p class="ql-block"> 2024.12.27日，由湘潭市第一人民医院举办的迎新晚会中内科党总支舞台剧《明天会更好》荣获节目一等奖，其内容讲述的便是一位身患脊肌萎缩症的小女孩重获新生的故事。</p> <p class="ql-block"> 在众多病症里，脊肌萎缩症（SMA）像是一个隐匿在暗处的“冷面杀手”，悄无声息地影响着许多人的生活。它是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，根源在于脊髓前角运动神经元出现变性、坏死，使得本该接收大脑指令、驱动肌肉活动的“传令兵”失效，肌肉力量随之渐渐流失。</p> <p class="ql-block"> 当我们的主人公芳芳确诊“脊肌萎缩症”那天，阳光都失了温度，全家被阴霾笼罩，不过，对抗病魔的路上仍有微光。在湘潭市第一人民医院儿科/儿童保健康复科全体医护人员的支持和鼓励下，芳芳坚持康复，维持住身体的基本机能，终于等到了特效药物--诺西那生钠。2022年5月11日芳芳在湘潭市第一人民医院完成了鞘内注射诺西那生钠治疗，成为该药降价并被纳入医保后全省各市州首位受益者。在后续的治疗中，潭市第一人民医院儿科/儿童康复保健科的医护坚持鼓励芳芳将定期鞘内注射和康复治疗相结合，并且后续又为其专门采购了全球首个以RNA为靶点发挥作用的利司扑兰口服溶液联合治疗，帮助其康复，最终芳芳高兴的上学了。</p> <p class="ql-block"> 在大众认知里，罕见病要么被忽视，要么被认为是不治之症。可是“每一个小群体都不应被放弃”。提升对罕见病的了解，早筛早诊、积极治疗，才能为患者撑开一片希望的苍穹，让他们在有限的身体条件下，尽可能延展生命的广度与深度。湘潭市第一人民医院作为湖南省罕见病联盟委员单位，先后救治脊肌萎缩症、完全性肉碱缺乏、多种羧基辅酶A缺乏症等罕见疾病，有着丰富的临床经验，他们用爱心和真心守护每一例罕见病患儿。</p> <p class="ql-block">湘潭市第一人民医院儿科/儿童保健康复科与您前行，衷心的祝愿您和您的家人身体健康！</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">地址:湘潭市岳塘区书院路100号第一人民医院 1 号楼 2 楼 儿科门急诊</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block">2号楼2楼儿科/儿童保健康复科</p><p class="ql-block">住院部电话:0731-58669018</p>