从ICU回归亲情和尊严

阿寅

5月下旬的一天，一个同事发短信给我问是否有床，他的一个朋友的父亲肺癌多发转移，情况不太好，肿瘤的经治医师已经下了病重通知，因没有抗肿瘤治疗的指征，建议出院/转院治疗。患者家属找到当医生的朋友寻一张床，想过来住院。我答应他尽力安排。一天后同事通知我说朋友的父亲急诊去了一家大三甲医院，气管切开上呼吸机进ICU啦。4天后患者没有好转的迹象还持续恶化，家属见不到患者更是心急如焚。于是，家属决定带着呼吸机打120转运至我们安宁病房。

患者65岁，患者于2021年上半年体检时发现肺部占位行右肺下叶切除术。同年11月发现左侧肾上腺转移行放疗。2023年2月因患者化疗难以耐受改为行靶向+免疫治疗3次后进展。2023年6月行肺门肿瘤放疗、2023年7月脑转移行放疗、2023年11月行肺肿瘤粒子植入治疗。2023年11月患者出现左侧后背部疼痛服用奥施康定控制疼痛。10余天前患者出现腹胀，在外院诊断为“肠梗阻”，给予对症治疗并行经鼻肠梗阻管植入术。3天后患者因腹胀不能耐受就诊某三甲医院急诊科时突发呼吸、心跳骤停，诊断为“呼吸心跳骤停、呼吸衰竭、肺部感染、肠梗阻、癫痫”等，予以心肺复苏术、气管插管、血管活性药物维持血压、美罗培南抗感染等治疗，抢救后患者生命体征稳定，但意识未恢复，间断出现四肢及眼部抽搐，予以镇静、升血压、呼吸机辅助呼吸治疗。之后就是前文叙述的情况。

目前我们安宁病房没有呼吸机，所以在病人来之前，我们已经在院内协调在急诊借了一台呼吸机。由于那个大三甲医院离我们医院比较远，在120的呼吸机供氧设备能坚持的最后10分钟内连上了医院的呼吸机。患者昏迷中，气管插管呼吸机辅助通气，留置有空肠梗阻引流管、尿管，咪达唑仑，去甲肾上腺素持续静脉泵入中。家属希望患者能恢复意识，能与患者再交流，能给患者陪伴。家属还不想放弃最后的一丝希望和努力。

既往这样的患者都是在ICU来观察、救治的，我们很少有管理重症患者（上呼吸机）的经验。于是，我们请重症医学科、脑病科、呼吸科相关科室会诊；最后决定加丙戊酸钠来控制癫痫。先停米达唑仑看看患者是否能清醒，如果患者清醒就将呼吸机撤下来。这是我们和家属好的希望。

停用咪达唑仑1天后患者没有苏醒，且间断出现四肢及眼部抽搐，考虑癫痫发作，再次加用咪达唑仑后四肢及眼部抽搐得以控制；根据血气分析的结果调整呼吸机参数。2天后患者没有任何好转的迹象，家属拒绝了所有化验检查，仍坚持呼吸机维持呼吸和药物维持治疗。

因为担心患者随时有生命危险，也盼望患者能清醒过来错过和患者最后的交流机会，患者的老伴和孩子一直24小时的陪在病房。加上之前在外院的辛苦奔波焦虑，几天下来，家属的体能和精神承受能力已接近耗竭，而患者没有任何好转的迹象。4天后家属经过慎重考虑决定不再对患者做无希望并增加患者痛苦的努力，要求撤除呼吸机、拔出气管插管、放弃心肺复苏和维生治疗。

维生系统：维持人类生命的必需品有粮食、水、空气及热能，而维生系统则提供了这些必需品。器官功能支持是指在重症医学领域采用的一系列医疗手段和技术，旨在替代或辅助受损器官的功能，确保患者生命体征的稳定，为器官自我修复或进一步治疗赢得宝贵时间。这些支持措施覆盖了呼吸、循环、肾脏、神经系统等主要生命维持系统，以及营养和代谢支持。

住院患者的生命得以维持下去的项目包括：血液透析、心肺复苏术、气管切开术、气管插管、机械通气、升压药或强心剂、抗生素、全场外营养、场内喂养、静脉液体疗法、口腔吸痰等。

此时该患者的维生系统包括：气管插管、有创呼吸机辅助通气、肠梗阻减压管、静脉营养支持、镇静及持续抗癫痫治疗、升压药维持血压、抗感染等。家属希望在撤除气管插管过程中尽量减轻患者痛苦，使患者平稳度过生命末期。

在重症监护病房，通常是两种情况下撤出维生系统：1、患者病情好转，2、患者离世。在患者生命体征还维持稳定而又撤不了呼吸机等维持系统时撤除卫生系统的情况非常少。对于维生系统的使用的研究表明，在患者病情加重的初始阶段如果患者家属拒绝使用维生系统，人群的接受度在70%，在已经使用维生系统的患者中中止使用维生系统，赞同的人群只有30%，因为这涉及到情感、伦理、医疗决策的决心和经济花费等等问题。而安宁疗护病房的患者撤除维生系统时更重要的是保持患者的尊严、痛苦指数最低/不痛苦和关注家属的心理体验。在安宁疗护开展比较成熟的国家和地区都有撤出维生系统指南。

我们开了家庭会议，充分了解患者在有自主意识的时候的主观愿望，家属成员间的愿望是否一致，家属是否了解患者的愿望，家属的愿望是否违背患者的意愿等等。我们科室全体参与患者诊治照顾的医护人员共同复习了一遍撤除维生系统的指南，结合患者当前情况，制定了撤除维生系统的方案：第一步停止所有静脉营养支持及抗生素；第二步逐渐停止血管活性药物；第三步拔出气管插管及停止应用呼吸机；为避免患者出现躁动和癫痫持续发作，决定最后停用丙戊酸纳及咪达唑仑。 我们再一次召开家庭会议，告知患者家属撤除维生系统的计划。在征得家属知情同意后，我们开始实施。

患者入院的第5天，停用静脉营养支持及抗生素非常顺利；停用血管活性药物后患者并没有出现我们担心的血压快速下降；而是生命体征稳定，家属仍有小小的期许，会不会清醒？我们又观察了12小时，根据撤除维生系统计划，在与家属沟通后撤除有创呼吸机、拔出气管插管。拔出气管插管后可见空肠梗阻引流管盘于口腔中，告知家属后拔出空肠梗阻引流管。拔出气管插管后予以储氧面罩吸氧，患者可以自主呼吸，生命体征稳定，几个小时后换用鼻导管吸氧。抗癫痫药物维持到最后。

20小时后患者平静离世。整个过程患者家属始终陪伴患者并与之交流。

事后，患者孩子特别过来表示感谢。她说：最后几天能陪着爸爸，让家里人能见到亲人、特别是最后孙子来见爷爷时爷爷流泪了，所以坚信爸爸是有感知的；爸爸能走的如此平静全家人都感到莫大的安慰；走过很多家医院，你们是让我们感到最温暖的。

我相信很多滞留ICU“进退两难”的患者，特别是家属都是纠结。他们面临很多痛苦选择和经历。如何能做出正确和不悔的选择。即不放弃治愈的机会，也避免过度医疗，让患者生和死都有尊严，值得去思考和探索。不要忘了还有安宁疗护！

补充：患者的主管医生看过这篇文章后给我发短信：

主任，我看了，您写得真好[强]那天他女儿来送锦旗，我就在想以前都是给人治好病出院家属给医生送锦旗，这次是我们帮助病人安稳度过生命末期，病人虽然离世了但家属还是很感谢我们。