<p class="ql-block">今日晚餐美味是红烧三文鱼。菜是老刘自己的手艺,但食材要感谢一位病人,所以就让他成为本篇手记的主角。</p> <p class="ql-block">记得第一次是在医院里看到Bill是2017年10月。那时Bill 52岁,因为几个星期疲劳、气短的症状住院,起初被诊断为肺炎,但是用普通的抗菌素治疗之后没有好转。肺科的医生给他做了支气管镜(bronchoscopy) 检查, 结果诊断为pneumocystis pneumonia, 就是简称为PCP pneumonia (肺囊虫肺炎)当时找我会诊的原因是他的血液检查出现pancytopenia(全血细胞减少), 而且CT检查发现胸腔里有肿大的淋巴结。在我的建议下做了淋巴结的活检,结果诊断为Hodgkin lymphoma (霍奇金淋巴瘤)。但有些奇怪的是他的骨髓检查发现只有很稀少的淋巴癌,不够解释他全血细胞减少的程度。这时还是感谢我的传染科医生同事的洞见,给他做了HIV 检查,发现是阳性的。同时发现他的CD4 T 淋巴细胞还不到50,所以同时被确诊为AIDS(艾滋病)。这下Bill的问题就严重了,因为Bill没有用静脉毒品的历史,也不是同性恋者。他未婚但有个女朋友。他是做医疗器械推销的,但没有与病人的高危险接触史。但他还是承认大约1-2年前在某大城市出差期间曾经“party”过一次,回家后不久有发烧感冒的症状一两星期。我的传染病科同事露出了满意的眼神,就算定了案。他给Bill开好了抗病毒的药,然后微笑着拍了拍我的肩膀,意思是说:剩下的交给你了。</p> <p class="ql-block">关于Hodgkin’s lymphoma 可以讲很多的东西。这个病的发现有段很有意思的历史,也有很多非常有意思的发现,还有最近的治疗方法上的突破比如生物、免疫治疗等等。但因为这篇手记的篇幅和主要目的原因在此就省略了。以后有机会可以单独写一篇专门讨论。简单说这是一个可以治愈的疾病,而且治愈率高于90%。但是对于当时的Bill来说可就不那么简单了。不仅是他同时有HIV感染造成的全血细胞减少,而且还有严重的肺炎造成的呼吸系统衰竭,并且同时开始有肾衰竭的迹象。记得那时Bill躺在ICU的病床上,虚弱得连睁开眼睛都很吃力,而且<span style="font-size: 18px;">脸上戴着正压呼吸的面罩,根本讲不出话,只能用点头摇头或者一些手势与医务人员沟通。他当时的病情用奄奄一息来形容再合适不过了。记得与他讨论治疗方案的那天早晨Bill的姐姐也在。我跟他们讲了Bill病情的严重性,同时也讲了Hodgkin’s lymphoma 是个治愈率很高的病。可是因为Bill当时身体的极度虚弱,以及正在开始出现的肺、肾功能衰竭的情况,化疗对他身体将会有很大的伤害,在好转出现之前很可能还会先出现恶化。我也跟他们讲了如果不做任何治疗,他的情况也会很快继续恶化,生命的长短大概是用天而不是周或月来计算。在解释了这些可能性之后,根据Bill和他姐姐的要求给他们一个上午考虑,同时也要再和其他家人、朋友商量一下再做决定。所以我就和他们约好,下午我在诊所看完病人之后再回到医院跟他们确定治疗方案。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 18px;">记得那天后来发生了一个让我一直记得的小插曲。在我回到诊所一两个小时后,忽然接到前台的电话,说一个自称是Bill家属的女性要找我询问很重要的事情。我还以为是Bill的姐姐,就让前台把她带进会议室。等我走进去一看,发现不是Bill的姐姐,而是Bill的女朋友。她说与Bill半年多前开始有男女关系,得知了Bill的病情之后一直担心,但她真正担心的并不是Bill本人的病情,而是她自己有没有感染上。说着说着竟然眼泪都下来了,而且要求我当时给她做血液检查。虽然我对她所担心的是可以理解的,但还是油然对她产生了反感。自己的男朋友都病成那样了一句都不问,上来先问的是自己有没有感染。而且她当时没有任何症状,查HIV又不一件简单的事情,需要让受检者明白检查结果会带来的后果,还有文件要签字,而我又不是她本人的医生。所以我还是拒绝了给她查血,并建议她找自己的家庭医生去检查。那是我见到这位女士的第一次也是最后一次。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 18px;">相反,Bill的姐姐自始至终都一直守在Bill的病房里。记得我在那段时间每天早上和晚上都会去Bill的病房一次,基本上每次都会看到姐姐守在Bill的病床旁边。后来Bill的父母从外州来看过他,也常在病房里看到他们,但最多的还是姐姐。</span></p><p class="ql-block">根据多年接触过的像Bill一样的病人家属,老刘的感觉是能够在病床前对病人耐心细致地关怀,并能与医护人员很好沟通的家属,除了父母、配偶之外应该要属姐姐了,甚至往往强于兄弟和子女。女朋友在此时的作用往往差远了,而且考验女朋友是个什么样的人应该就是在这样的时候。</p><p class="ql-block">回到正题,那天后来Bill经过和家人商量之后决定接受化疗。我给他用的化疗就是标准的ABVD组合,这是治疗Hodgkin’s lymphoma 最常用的化疗组合。记得那天在病床边他姐姐代他讲同意治疗的时候,Bill戴着呼吸罩不能讲话,也没有力气做其他的动作,只是竖起了右手的大拇指,稍微动了一下。</p><p class="ql-block">Bill接受化疗之后出现的反应和事先预料的差不多。他的血细胞变得更低,一周之内差不多需要输血两次。他的肾功能依然很不好,造成了全身水肿,两条腿看上去跟大象腿差不多。所以肾脏科医生开始了肾透析。在后来的一两周里Bill成了ICU里最重的病人。在那些天里除了耐心等待之外就是根据各种检查的数据给病人身体最好的支持:输血,保持电解质和体液的平衡,保持呼吸功能稳定等等。那段时间我每天早晨去诊所之前还有傍晚看完诊所的病人之后都会去医院看他一次,保证能够做的尽快做,不要拖到晩上或者第二天。上面讲过,每次去的时候他的姐姐差不多都会在,我会跟他们更新一下今天病情的进展。Bill当时精神状态不好,也不怎么说话,但我可以感到我在的时候对他是一种精神上的鼓励。用他姐姐的话来说,他知道这位医生是站在他这一边,在关心着他。</p><p class="ql-block">记得Bill开始出现好转差不多是两周之后。最先的发现就是他的氧气需要量开始减少,他的气短也开始好转,然后就是他身上的水肿开始好转,肾功能也开始恢复,慢慢摆脱了对肾透析的需要。看到了这些好的变化让我有一种如释重负的感觉,有点像电影里面在战场胶着中的指挥员忽然看到了有利转机的开始……不久之后就有了更好的消息,我的传染病科同事告诉我,Bill 的HIV viral load (病毒载量)从十几万减到一千以下,而且他的CD4 T 淋巴细胞开始超过了400。这真是一个非常好的消息,说明Bill 的HIV 感染已经得到了控制,而且更重要的是他有了和正常人一样的T 细胞-人体抗癌最强有力的一支部队……此后不到一星期终于有一天早晨我走进病房的时候惊喜地发现Bill没有躺在床上,而是坐在床边的躺椅上。他的身体还显得虚弱,但是他脸上已经没有呼吸罩,身边也没有了那些输液泵。他正在试着吃刚送来的早餐,见我走进病房时他的脸上似乎出现了一丝笑容,伸出一只手来对我说:“Dr. Liu…”. 那是我几星期以来第一次听到Bill 讲话。我也忘记了当时对他说了什么,只记得感到说不出的高兴。可能随口说的是“Wow, Bill!” 同时紧紧地握了他的手……</p><p class="ql-block">不久之后Bill终于出院了。之后他还是继续每两周来我们诊所做化疗。开始是坐在轮椅上由家人推他来,一个多月后他竟然可以自己走进诊所。化疗两个周期之后给他做了CT扫描,胸腔内以前肿大的淋巴结基本消失了。因为他身体总体上在不断好转,化疗对他来说也越来越容易。四、五个月之后他终于完成了全部6个周期的化疗,PET scan 的结果是complete remission (完全缓解). 记得那天向Bill汇报这个结果的时候他激动地流了眼泪。他向我说了这样一句话至今还记得:“Thank you Dr. Liu for giving me a second chance…” (“谢谢刘医生给了我第二次机会”)我觉得这句话里不仅是感激,更体现了Bill自己在重病当中,甚至面对死亡的时候,对自己的人生有了新的认识。因为“第二次机会”是一个人只有认识到了自己的不足的时候才会产生的想法。记得我当时半开玩笑地回答他:“Don’t thank me. I just wrote all the orders. You are the one who did all the hard work.” (“不用谢我。我只负责写了医嘱,你自己才是那个付出最大努力的人”。)Bill微笑着点点头,同时也说了一些感激的话具体的已经忘记了……</p> <p class="ql-block">好像某位哲人有这样一句名言:What doesn’t kill you makes you stronger. 7年过去了,Bill的淋巴癌没有复发。他的HIV 也一直控制得很好,几年来viral load 都在检测不到(undetectable) 的水平。Bill身体恢复之后对生活更加投入。他不仅重新开始工作,而且还有不少自己的兴趣。夏天开船出去钓鱼就是其中之一。他时常给我发来短信并附上钓到大鱼的照片。我回信的时候也开玩笑说“Have a great dinner.” </p> <p class="ql-block">两周前的周末,Bill发来了这张照片,并在短信中写道:“Gone fishing. The largest fish has your name on it.” (“去钓鱼了,最大那条身上有你的名字。”)果然第二天他就把刚刚钓到、冷冻包装好的一条大三文鱼送到了诊所。</p> <p class="ql-block">Bill钓到的三文鱼比从Costco 买来的肉更细嫩,而且更新鲜。但我想品味鱼的美味的同时,更多的是让我又回味了曾经帮助Bill出死入生的喜悦和自豪感。那种感觉是给曾经在病人最危重甚至面对死亡时陪伴和帮助过他的医生的最好的报答,也是无法忘却而最愿意分享的感觉,于是就有了这篇手记。</p>