<p class="ql-block"> 当今的人世间各种疑难杂症、罕见病陈出不穷。</p><p class="ql-block"> 前些天博鳌亚洲论坛2024年会期间，居然有一场“关注罕见病，促进健康公平可及”的分坛论，备受关注，京东集团前副总裁、渐冻症“斗士”蔡磊以视频连线方式参了会。</p> <p class="ql-block"><span style="color: rgb(22, 126, 251);"> 蔡磊</span></p><p class="ql-block"> 渐冻症是一种至今无法治俞的恶性疾病，患上这个病病人一般只能存活2-3年，更可怕的是在这期间病人要承受着难以忍受的肉体痛苦和精神折磨与煎熬，更还有家庭经济的崩溃。</p><p class="ql-block"> 可能是为配合博鳌亚洲论坛关注罕见病的宣传，前不久央视播放过一个电视剧《谢谢你温暖我》，剧中的主人公是一位叫林拓的阳光帅气的小伙，他从发现手臂不能抬起，走路不在意就摔倒然后确诊为渐冻症，进而坐上轮椅，又住进康复护理院，最后的结局只能是结束余生。</p> <p class="ql-block"><span style="color: rgb(22, 126, 251);"> 剧中的林拓</span></p><p class="ql-block"> 无论是京东的蔡磊先生，还是电视剧中的林拓小伙，他们既是不幸的，但他们又是幸运的，起码他们在经济上还是丰富的。</p><p class="ql-block"> 蔡磊经济上富足，为了寻医问药还被骗走了上千万元。</p><p class="ql-block"> 林拓出生在一个富裕的知识分子家庭，看病住院的钱还是不用愁的。</p><p class="ql-block"> 有了经济支撑，他们在精神上就能向高处深处看，蔡磊用自己的身体给渐冻症攻关团队做试验，成功建立起全球最大的民间渐冻症患者数据平台。</p><p class="ql-block"> 林拓能用嘴操作电脑搞出设计，以证明自己还不是一个废人，以得到精神上满足。</p><p class="ql-block"> .更主要的还是他们都有亲人朋友陪随身边，蔡磊的妻子放弃自己的职业规划，辞职专门陪伴护理和求医问药，林拓更是有女友、朋友和父母时刻在身边照料陪护。</p> <p class="ql-block"><span style="color: rgb(22, 126, 251);"> 妈妈在病床前陪伴林拓</span></p><p class="ql-block"> 相较于林拓病症晚期还能住在条件较好的友爱康复护理院，还有女友陪伴，我下面讲的这位老乡就没有这么幸运了。</p> <p class="ql-block"><span style="color: rgb(22, 126, 251);"> 女友在康复护理院陪伴林拓</span></p><p class="ql-block"> 她是南京人，曾有个幸福的家，家就在南京长江大桥北桥头堡下，丈夫在火车上当乘务员，还有一个可爱的儿子，正在读中学，可是命运却把推下了人生灾难的谷底，她患上了内风湿症。内风湿可能大家不认为它是一种罕见病，它不会象渐冻症者发病后2-3年就死去，但却是死罪改缓刑、活罪难熬。患上内风湿病，四肢萎缩，不能行走与站立，手不能干活，吃饭洗脸上厕所都不能自理。下面是经她允许拍下的一张照片。</p> <p class="ql-block"> 为看病花光了家里所有的家财。为生活丈夫得上班挣生活费，儿子得上学争取考上大学，家里没有人能照顾她又请不起护工，进康复护理院吧家里又拿不出那么多钱。后在网上查找到淮安某区一个乡镇的一家民营养老院，收费较低看条件（网上照片）又可以接受，于是就来到了这里。人家老人平时常有子女或亲友来探视，唯有她孤孤单单，她所有的精神寄托就是盼儿子能考上大学…</p><p class="ql-block"> 所以她与上述的现实生活中的蔡磊或者电视剧中的林拓是不可比的。</p><p class="ql-block"> 愿这位女士的病症能有所减轻，更愿国家的医疗、养老体制能有所改善，惠及到像她这样的大众百姓。</p>