帕金森之吃药乱象

不过如此

千人千帕，即使同一年龄，同一时间发病的两个帕友，症状都不尽相同，甚至差异很大。但相信每个稍微资深一点的帕友都曾遇到过基本相同的困惑，那就是：怎样吃药才能既适合自己，又能保持好的状态。下面就来分析一下我们曾经踩过的雷：（顺序不分先后）

一.不看药物说明书

这个病很特别，很难伺候，并且就目前来看，它很可能伴随余生。它的症状不光是别人能直接看到的那些，还有很多只有自己才能感觉到的症状。想要与它和平共处，必须要有得心应手的武器。这就要求你首先得知道你手里的武器是干嘛用的。它能缓解哪些症状，又有哪些潜在的作用，得有长期的规划。所以我们得主动出击，先把武器了解透，才能应用自如。

二，只用多芭类的药

尤其是患病早期，用多芭类的药特别灵光，就一种药这么一直吃下去，其实这样很快药量就很大，并且这类的药有天花板，不能无限量往上加。以致于病情加重很快，到后来无法应对。

三，唯医生是从

就是不管吃了这个药或这几种药有没有改善症状，反正是医生让这么吃的，我就一成不变这么吃下去。连吃药时间都不带错一分钟的。可是你别忘了，你吃药的目的是什么，没有改善为什么还要坚持吃而不做改变？要知道这个病很特别，也很复杂，状态随时在变。不是简单的照做就ok的。我并不是说听医生的是错的。而是必要的时候，在医生给的大框架下。根据自己的实际情况进行微调，不要一成不变，这样能少受不少罪。

四，用药量大

和帕友聊天的时候，我发现很多人起始用药（美多芭）都是从半片开始的，我就非常奇怪了：美多芭中间那个十字型凹槽难道仅仅是为了美观而设计的吗?再重复一遍：这个病很特别，很可能伴随余生。对付它一定要有长远的规划。一上来就吃半片，就算量大副作用也不会立马显现出来，这样做却有可能缩短了你非常珍贵的蜜月期。难道不可惜吗?有一个帕友，得病两三年美多芭就用到了三片多的量/天，而这个量是一个相当大的省会三甲医院专家开出的，后来在群里和多个帕友交流后，用了几个月时间，搭配激动剂，美多芭减到了一片半/天。且状态比之前还好，以前虽然帕金森的运动症状没有了，但整个人总是晕乎乎的。现在这症状没有了，头脑非常清醒。都说医者父母心，我想这句话用在这位三甲医院的专家医生身上，不太合适吧!细思极恐…

五，不敢吃药，硬撑着

还有一部分帕友，过分在意药物的副作用，极少量甚至是不吃药。苦苦支撑，到后来连生活自理都非常困难，这种做法也极为不可取。是药三分毒不假，但任何事情都有它的两面性。不能光盯着一面看问题。也要看它带来的改善有多少。没错，医生的指导思想是：不求全效，细水长流。但至少要流啊，你总不能让它断流甚至是滴吧。就像人走路一样，吃了饭才有力气，七八分饱可以接受。但常年半饱都不吃不到，连站着都费劲，又怎么能走下去呢？毕竟后面还有很漫长的路要走。而且是负重前行。

六，忽视非运动症状

帕金森不光带给我们僵直，抖动，迟缓这些运动症状，随之而来的也有失眠，便秘，焦虑，抑郁，消化不良等这些非运动症状，如何应对这些问题同样重要。艾灸，针灸，按摩，这些方法对缓解非运动症状有很好的效果，而这些症状的改善也直接影响着运动症状的好坏。

总而言之一句话：认真对待，主动出击，否则就会深陷其中，多受很多罪。

最后，我想说说我这十几年的用药感受：很多帕友听完我每天吃的药都会说一句：你吃这么多种药啊？是，种类是不少，但总量算起来还不算大，这得益于我们无所不能的帕群，里面有资深的专家（我是参考他们所提出的鸡尾酒疗法：小剂量多品种联合用药），其实说白了我们就是提前衰老，脑组织全面退化，这样多品种吃药也就类似于DBS的多靶点刺激。效果往往就不是简单的1+1=2,很可能是2.5或者是更多。另外还有经验丰富的老帕们助力，才有我现在的还算可以的状态。感恩有你们。

最后，愿大家都能找到适合自己的药物组合，保持好的状态去等待干细胞技术的成熟，把4.11变成我们与帕告别的狂欢纪念日。

（不知道大家发现没有，没有别的哪一个病种微信群有这么活跃，这么有深度，卧虎藏龙，精英无数）

不过如此≈ ≈ ≈而已