相信相信的力量——《相信》读书分享

晨曦

　　相信相信的力量。不是有希望才去努力，而是因为努力，才看到了希望。

——蔡磊

看到《相信》这本书的一瞬间，并没有引起我要阅读的兴趣。我想当然地以为，这是一个身患绝症的人与命运与病魔抗争的励志故事。说实话，我对这样的故事是很少去看的，看到别人痛苦我自己也很难过，特别是面对那些被病痛折磨痛不欲生的人我是不忍目睹的，感觉劝慰的语言都是苍白无力的。而且恕我孤陋寡闻，我之前对蔡磊一无所知，从来没有听说过这个人。但当我翻开书，看到那么多人为此书作的序，让我有了对蔡磊了解下去的兴趣。没想到，一翻开就舍不得放下，利用一个周末一口气读完了这本书，让我读得心潮澎湃、热血沸腾，尽管蔡磊身患被列为绝症之首的渐冻症，但我从头至尾脑海里就没有同情、可怜的字眼，只有深深地敬仰。蔡磊文笔很好，用轻松的语言描绘了生命的坚韧与不屈，让我看到了一个强大的灵魂在面对疾病与命运时，会爆发出怎样惊人的力量，这不仅仅是一本书，更像是一次生命的启示，一次对人生意义的深度挖掘。蔡磊的故事也让我重新审视自己，每当因为一些小事焦虑、烦躁时，我总是会想到蔡磊。我还是第一次疯狂安利身边的人读这本书，关注蔡磊的最新动向，还关注了他的直播间。我真的想让更多的人了解渐冻症，了解蔡磊，然后把这个精神力量继续传递下去。 本书封三上是这样介绍蔡磊的：
　　蔡磊，渐冻症抗争者，第二次冰桶挑战发起人，中国社会福利基金会渐愈公益计划理事长，攻克渐冻症慈善信托创立者，“破冰驿站”直播电商平台创始人。荣获2022北京榜样、凤凰网行动者联盟2022年度公益人物、2022中国慈善家年度人物等称号。
　　曾长期担任京东集团副总裁、京东健康高级顾问、大象慧云执行副董事长、益世商服董事长、云京科技董事长、“互联网+财税”联盟会长、爱斯康医疗科技董事长、中国国际商会税收委员会副主席、中国生命关怀协会常务理事，是中国电子发票的推动者。曾在政府机关和不同行业的企业工作，并担任过跨国企业集团总部、世界龙头地产企业高管，具有丰富的高管、创业经验。
　　被聘为北京大学经济学院、清华大学经管学院、中国人民大学财政金融学院、中央财经大学财政税务学院、中国社会科学院等多所院校的研究生校外导师，以及担任北京师范大学经济与工商管理学院国际顾问委员会委员。荣获“2020中国新经济领军人物”、改革开放40周年“中国改革贡献人物”“2018年十大财税人物”“2018中国互联网+财税领军人物”“2018中国十大资本运营CFO年度人物”“2016中国财资管理杰出贡献奖”以及2014年、2016年、2017年的“中国十大财会人物”“2014年度中国税务十大杰出人物”等称号。
　　 蔡磊1978年出生于河南商丘市，是我的同龄人。蔡磊自小家庭条件不好，他从小就知道，要想过上好的生活，就要比别人做得更好，付出比别人更多的努力。
　　蔡磊是典型的“别人家的孩子”，他说自己用流行词来说，就是“小镇做题家”，从五年级开始，蔡磊每天四五点起床，跑步、打拳、背英语。即使在省重点中学，考试大部分功课也都是100分，同学们都管蔡磊叫“外星人”。但其实大家并不知道，蔡磊经常强制自己用一半的考试时间就提前交卷，多数科目依然可以拿到满分，以此严苛要求自己。
　　中央财经大学毕业后，蔡磊放弃了公务员的工作，选择了职业经理人的道路，先后在三星、万科、京东工作，29岁成为万科总税务师，33岁加入京东推动中国内地第一张电子发票的产生；公司上市后，升为副总裁。40岁娶了同样优秀的段睿为妻，一年后生了一个儿子。以“玩命”著称的蔡磊是个工作狂，所有精力和时间都花在工作上，四十多年来从来没有外出旅游过，仅有的两次出国也是因公。北京待了20多年，连故宫和长城都没参观过。最牛的是带领团队花45天的时间完成了竞争对手10个月的活，成功研发了电子发票系统，被称为“电子发票第一人”。
　　蔡磊的前半生事业有成、家庭幸福，是年轻有为的成功典范，妥妥的“人生赢家”。但在2019年，41岁的蔡磊被确诊为渐冻症。在被医生告知生命只有2—5年时，他选择了绝地反击，开始了人生中的最后一次创业。 《中国慈善家》2022年度人物颁奖词里是这样说的：从商业公司高管到渐冻症患者，从普通病友到渐冻症救治项目发起人，他的身体在萎缩，但斗志从不退却。驰骋商界，对抗疾病，他总是把自己定位为“解决问题的人”。全中国十万名渐冻症患者，每年死亡两万，他要为自己、为他人奋力一搏。所以，他要进行“人生最后一次创业”，推动渐冻症药物研发和治疗；甚至宣誓“要打完最后一颗子弹”，将遗体捐献给科研。只要一息尚存，就在人生道路上激情奔跑，无所畏惧，向死而生。

2023中国十大品牌年度人物颁奖词是这样说的：向阳而生，决战渐冻，他曾任京东集团副总裁，是“中国电子发票第一人”，如今他更是渐冻症抗争者和新药开拓创业者。他经过四年的努力，以创新的方式推动了产学研医的合作，和团队建成了全世界最大的渐冻症科研数据平台，推动了渐冻症患者规模化的基因库建设，实现了关于病因的“突破性发现”，大大加快了渐冻症药物的临床速度。以己为武器，用生命与时间赛跑， 是了不起的英雄。

《相信》这本书于2023年4月出版，是2023年度新书销售排行第一的图书，可见，这本书受到了大众的喜爱。
　　这本书得到各行业大咖作序推荐。张定宇是湖北卫健委副主任，之前是武汉金银滩医院的院长。他也是一名渐冻症患者，在新冠疫情暴发后，自己身患绝症，还冲在一线救治病人，抢救了无数人的生命，被授予“人民英雄”国家荣誉称号。张定宇在序里面这样说：“霍金教授的故事，向我们展示了一个渐冻症患者可以为世界带来的巨大影响，而像蔡磊这样的个体，更是在向我们证明，每一个人，无论身处何境，都有着可以改变这个世界的力量。”
　　新东方教育创始人俞敏洪说：读完《相信》，我已经泪眼模糊。这场意外的、五雷轰顶的疾病，也许最终将夺去蔡磊肉体的生命，但他和疾病抗争的闪亮精神，通过他的所作所为和这本以字为证的图书，将永存人间。
　　华大集团CEO，也是蔡磊的重要伙伴尹烨说：每一个人都是向死而生。如顾城在《一代人》中所写，“黑夜给了我黑色的眼睛，我却用它寻找光明”。而蔡磊正是活成了这句话的样子。
　　敬一丹和郎永淳还为《相信》录制了有声书。
　　蔡磊这样讲写这本书的初衷：“每一个渐冻症患者几乎都面临着绝望和痛苦，我希望自己可以鼓励大家。然而，我个人的精力是有限的，而且不仅是渐冻症患者，在中国还有三千万罕见病患者，当下目前可能绝大部分没有办法，但不代表未来没有希望。我相信希望大家都有一个信念，那就是努力去把握当下，这样才能争取到更好的未来。所以，写这本书的初衷，是想给我们的罕见病患者以及更多还在经历困难的人带来一些启发。这本书不仅是心灵鸡汤，更是用实实在在的创业经历，让大家看到更多的努力、坚持、希望与力量。” 渐冻症，医学名称是肌萎缩侧索硬化（amyotrophic lageral sclerosis，简称ALS），是运动神经元病的一种，被列为世界五大绝症之首。1869年，“现代神经病学”之父、法国科学家让·马丁·沙尔科经解剖发现了该病的病理现象，并于1874年正式将其命名为“肌萎缩侧索硬化”。1938年，美国著名棒球手卢·格里格确诊为渐冻症，两年后去世，因此，在北美地区又称之为“卢·格里格症”。近200年全球有1000多万人因此死亡，治愈率为0，绝大多数患者生存期为2—5年，高发期为30-60岁的壮年。在我国，渐冻症的发病率是每年每10万人中有1.6人，每年新增病例2.3万人，每年死亡人数约2万人。据统计，中国现有渐冻症人数在6万～10万人。
　　渐冻症是一种持续进展、不可逆的神经系统退行性疾病，患者大脑和脊髓的运动神经元细胞不明原因地逐渐减少，运动能力丧失，肌肉也因此失去营养支持，逐渐萎缩，人就像一点点被冻住了，所以称之外渐冻症。2018年5月22日，国家卫生健康委员会发布了《第一批罕见病目录》，肌萎缩侧索硬化被收录其中。
　　和渐冻症同类的退行性疾病还有帕金森病、阿尔茨海默病，但这些病相对来说，病程长、不致命，还有一些药物和办法可以治疗和缓解，但渐冻症无药可治。世界唯一的口服药物力如太，售价4000元每盒，每盒可服用28天，也只能延长患者生命2～3个月。
　　“肌肉逐渐萎缩”6个字背后，是常人难以想象的折磨和痛苦。喝水、吃饭、穿衣、上厕所、拿手机、打字、发声……这些曾经轻而易举的事都会变得难如登天，甚至都没法自己翻身。疾病发展到后期，人的身体会像“融化的蜡烛”一样，无法说话、无法吞咽、最终呼吸衰竭。肉体上的不适，带来的是精神上的极端折磨，渐冻症人的大脑不会受损，可以正常思考，会让人更加绝望、恐惧、焦虑，加上带给家庭的沉重的负担和困扰，这种疾病如一头猛兽，瞬间将人吞噬。
　　有渐冻症病人这样形容：就像陷入了一个梦魇，想呐喊，想奔跑，却怎么也喊不出，跑不动。还有渐冻症患者将此病形容为“活埋”，这是一种不能动、不能喊、逐渐窒息的痛。
　　世界上最极端的例子是霍金，这位全球最著名的渐冻症患者，21岁确诊后，医生判断他只能活2年，但他顽强地度过了55年，76岁去世。之所以能创造这样的奇迹，一方面得益于他本人乐观向上的精神，另一方面最为关键的是渐冻症的分型不同，几乎大部分渐冻人最后都是因为呼吸衰竭而死亡，而霍金可能属于一种可以避免呼吸系统受损的疾病类型。另外，霍金的奇迹还有赖于倾国家之力去维持他的生命，最先进的医疗设施、最专业的护理团队，成本高昂到一般人无法想象。他的案例全世界找不到第二例，是所有渐冻症人无法企及的幸运。 本书可以分为两部分去读：第一部分是蔡磊确诊之初自己的心路历程以及对前四十年的回顾，也就是第一章的主要内容；第二部分主要读蔡磊如何克服种种困难，完成一项又一项不可能的挑战，也就是二、三、四章的主要内容。 每个人的生活都会经历一些无可避免的伤痛，比如遭到突如其来的不幸打击，或者痛失所爱。心理学上将悲伤和痛苦划分为五个阶段：①否认（失落） DENIAL ② 愤怒 ANGER ③ 协商（迷茫） BARGAINING ④ 绝望（消极） DEPRESSION ⑤接受 ACCEPTANCE。蔡磊也毫无例外地经过了这整个过程，但不同的是，蔡磊在接受的同时，想到的不仅仅是接受自己的病痛，而是勇敢地向病痛发起挑战，想要去帮助更多与自己一样的人。 我们看看自称拼命三郎的蔡磊是怎么来答人生的这第二份考卷的。
　　从2019年至2023年，蔡磊主要做了四件大事：建立渐冻症患者数据库；推进渐冻症药物研发；建立渐冻人脑组织库；建立渐冻症患者基因库。这四件事，虽然都只有一句话，但每件都难于上青天，蔡磊要克服身体机能的逐步退化的痛苦，全身心地把精力投入到这些工作中，更是难能可贵。
　　第一件大事：建立渐冻症患者数据库。蔡磊在住院期间，了解到渐冻症作为罕见病，发病率低，医生和科研机构能掌握的样本数据不够，利用互联网工具把所有患者连接起来，建立一个大数据平台，为临床专家和科学家提供真实的疾病研究数据，方便他们高效地对病情监控、分析，验证药物等治疗手段的有效性，避免重复试错。
蔡磊为了弄懂专业名词，一边看论文，一边学专业知识，前后买了70多本专业书，相当于学完了生物医学研究生阶段的学习内容。住院的两三个月，就刷了不下1000篇核心论文。所以当确定数据平台的主要指标时，他已经称得上小半个专家了。医生和同事反复斟酌字段的设定和每一个问题的表述，设定了2000多个字段。
他通过各种渠道联系病友，积极寻求和沟通其他投资人，建成了“渐愈互助之家”渐冻症数据平台，经过三年的努力，平台人数已达上万人，成为全球最大的民间渐冻症患者科研数据平台。这些人里，蔡磊亲自加的病友都不下2000人。
第二件大事：推进渐冻症药物研发。蔡磊尝试了各种医治的方法，包括了解全世界的治疗趋势，尝试中医治疗，也包括寻访民间大师。各大医院都束手无策，只有大师高人信誓旦旦地说绝对可以治好。当他拜访了所有能找到的专家、院士以及西医、中医、民间疗法后，意识到渐冻症的救治上，缺的是药。为什么没有药，是不知道病因在哪。目前市面上有的药，只能微弱的延缓病情的进展，作用非常有限，于是他决定尝试推动药物研发。
在推进药物研发的过程中，蔡磊经历了一次又一次的失败，一次次开始，进行路演、发起冰桶挑战、与夫人抖音直播、成立公益基金为药物研究提供资金支持。曾经拥有资产数千万的蔡磊说他很“穷”，他把这些钱全部投到了药物研发上，就在2024年1月底，他又将书稿收入、直播收入的1个亿全部投入的药物研发。2023，推动追踪的70多条药物研发管线明确失败的30条，还有30条在研，其中有10条已经或者即将进入临床试验阶段。到目前为止，推动追踪的管线已超过100条。有神经系统专家说：蔡磊把渐冻症药物研发时间向前推动了至少10年。就在元宵节，蔡磊在直播间给大家带来好消息，说与澳大利亚推进的一项科研项目有进展，目前正在紧急联络推进。并且和渐冻症世界级研究专家美国哈佛大学的梅丽特教授达到了合作意向。蔡磊自信地表示，还是有很多好消息的。
第三件大事：建立渐冻人脑组织库。蔡磊说，他要打光最后一颗子弹。他的最后一颗子弹就是自己的身体，做出了捐献遗体的准备。发起“渐冻人脑组织库”，动员1000多名渐冻症患者和家属签署了遗体和脑脊髓器官组织捐献志愿书，其中就包括张定宇院长。2023年1月，遗体捐献已完成9例，成功保存脑组织和脊髓组织8例。
第四件大事：建立渐冻症患者基因库。蔡磊与华大集团正在推进基因库建设，为患者免费提供基因检测。 蔡磊在这部书的二、三、四章分别用了“堂吉诃德”“西西弗斯”和“孙悟空”三个很有力量的人物形象来作为章节的灵魂。每个人物对蔡磊来说，代表了不同的含义。 《堂吉诃德》是西班牙作家塞万提斯的小说，杨绛先生曾翻译过这部小说。讲的是故事发生时，骑士早已绝迹一个多世纪，但一个叫阿隆索·吉哈诺却因为沉迷于骑士小说，时常幻想自己是个中世纪骑士，进而自封为“唐·吉诃德·德·拉曼恰”（德·拉曼恰地区的守护者），拉着邻居桑丘·潘沙做自己的仆人，“行侠仗义”、游走天下，作出了种种与时代相悖、匪夷所思的行径，结果四处碰壁。但最终从梦幻中苏醒过来。回到家乡后死去。
　　初读堂吉诃德这个人物，感觉充满了荒诞，因为堂吉诃德像个一根筋的傻子，他一心追求正义，追求不变的骑士精神，他不合时宜、不懂变通，也不会算计，成为别人眼中的疯子和傻瓜，落得一个狼狈不堪的结局。
　　但静下心来思考，每个人都希望自己是个聪明人，可有的时候太过聪明，也许不完全是一件好事。总有那么一些傻瓜就像堂吉诃德，他没有虚伪的套路，只有真心地付出；他不会精明地算计，只会本分地做人；他认定了一件事就不顾一切，爱一个人就毫无保留。蔡磊选择堂吉诃德这个人物，应该是想表达这样一种思想，即使全世界的人都不理解他、嘲笑他，但他不会因此而放弃，还是会坚持去做。蔡磊做的每一件事都是难于上青天的事，但是正如他说：“只要你决心做一件事时，全世界都会为你开道”。 西西弗斯是希腊神话中的人物，是科林斯的建立者和国王。他甚至一度绑架了死神，让世间没有了死亡。但西西弗斯也因此触犯了众神，诸神为了惩罚西西弗斯，便要求他把一块巨石推上山顶，而由于那巨石太重了，每每未上山顶就又滚下山去，前功尽弃，于是他就不断重复、永无止境地做这件事——诸神认为再也没有比进行这种无效无望的劳动更为严厉的惩罚了。
　　书里面有这样一段话：对小周来说，这种无穷尽的尝试和“失败”，就像走进一条看不见出口的隧道，看似有路，却越走越绝望；更像是一次次将巨石 推上山的西丁弗斯，周而复始，做着注定要失败的努力。让人痛苦的不是推石头上山本身，而是这无用又无望的劳作，既看不到成果，也找不到意义，只有永无止境的辛苦，以及“希望—失望——再希望——再失望”的无限循环。在“巨石”面前，个体太渺小了，而且这不同于愚公移山，再大的山也有被挖完的一天，但西西弗斯的“石头”永远也推不完。正如小周说的“磨人”，再强大的意志也难免一次次从山顶到山脚的往返中、在“石头”的无数次滚落中消磨殆尽。
　　看看蔡磊是怎么说的：失败是科研的常态。我们就像穷举法来翻拼图，假如整个拼图有1000块，我们这辈子马不停蹄地翻，也就只能翻开30块，而且大概率翻不到正确的那块。即使这样，至少我们为后人排除了这30块不对，我们就不用重复试错了。所以，失败也是有意义的。
　　尼采说，当一个人知道自己为什么而活的时候，他就能够忍受生活加诸他的一切。而且如果一个人活出了自己生命的意义，他任何时候死亡都是死得其所。蔡磊生命的最后一次创业之路极其艰辛，一次次努力，一次次失败，即使大家都不相信蔡磊能成功，那个一次次推巨石上山的西西弗斯在众人眼里不一定是勇士，也可能是个荒诞的小丑。但不管怎么样，他都不会放弃，还是会滚石上山，因为这个过程无论成败，都是值得的，有意义的。 孙悟空是大家再熟悉不过的角色了。蔡磊说，孙悟空是他这几年的精神寄托。想要从他的抗争精神中吸取能量，希望自己能像从石头里蹦出来的石猴一样，即使在五行山下被压了500年，依然不服输，依然能石破天惊，打个天翻地覆。 第一尊孙悟空身着锁子黄金甲，盘腿闭目静坐，金箍棒横在腰间，仿佛正在蓄积力量。它像刚确诊的自己，初接触这个病，不停地去阅读文献、探索科研。 第二尊是一个作战状态的齐天大圣。它左臂抬起，右手中的金箍棒垂立天地间，战甲外的披风被高高吹起，紫金冠上的一对凤翅似乎在颤动，威风凛凛，一副天不怕地不怕，跟一切要斗争到底的样子。那时的我也拿起了“金箍棒”，开始跟“妖魔鬼怪”作战，已经有几条管线看到了希望。 第三尊孙悟空头戴紫金冠，傲坐云端，凝视前方，仿佛惬意小憩；紧蹙的双眉，又秀着几分远望前路的坚定。这也是我希望自己后续能达到的状态：从容淡定，面对这个病，没有任何畏惧。 第四尊孙悟空表情轻松，右腿惬意地提起，两只手腕随意扣在后颈横着的金箍棒上，神采奕奕，逍遥自得。财大气粗。我相信，我就是我和病友们未来的状态——面带笑容，胜利归来。
　　我们也相信，相信终有一天，渐冻症不再是绝症，不再是罕见病，人类终有一天会攻克这一难题。 这张照片上母亲在给儿子喂饭，妻子在给蔡磊喂饭，蔡磊看向儿子，心情应该是复杂的。

　　蔡磊在书里这样描述这个细节：“2023年初，我被评为2022中国慈善家年度人物。慈善盛典的颁奖礼，我携夫人和儿子一起走了红毯，一起上台领了奖。夫人端着奖杯，儿子抱着证书，他们站在我身边。后盾，我想起刚确诊时夫人对我说的那个词。4年来，她和儿子一直扎扎实实地做着我的后盾。证书在儿子手里显得硕大无比，几乎遮住了他整个上半身。他左手攥着我的手指，只能努力用右手把证书按在胸前，抬腿兜住，不让它滑落。妈妈见状要帮忙拿，他还执拗地不肯撒手。”

“我相信他长大后，哪怕我不能陪在他身边，这些有限的和无限的记忆，都能激励他、引导他成为一个有价值的人，一个被社会认可的人。

希望他以后想起我时，会微笑，会自豪，不会痛苦。”

生命的苦难无可避免，我们该如何完成自我救赎？读完《相信》，但愿我们都能拥有面对苦难的勇气和力量。 　　1.将不可能刻进DNA。刘强东曾说过：“不管事情有多难，都大胆去做。我们就是靠把不可能变成可能，才一步步走到今天的。”2012年蔡磊刚入职京东，他便接到了公司的任务，把纸质发票变成电子发票。他当时的第一反应就是：电子发票这事不可能。但他后来却带领京东的虚拟项目小组夜以继日地研发，经过一个月多的加班熬夜，最终取得非常好的成绩，研发出了中国内地第一张电子发票。也正因为刘强东的理念结合蔡磊的拼劲，在京东十多年的职业生涯中，让他坚信挑战“不可能”的信心。也是这个信心几乎刻进了他的DNA，成为一种本能。所以在遇到渐冻症这个“不可能完成的任务”时，他没有被不可能所干扰。而是把不可能变成可能，这不是一句简单的话语，而是扎实的方法论和价值观。蔡磊在书中讲道：当我们判断一件事要不要去做、怎么做，不要限定在已有的框架下，而是抛开一切所谓的“可行性评估”。只需要判断这件事该不该做、值不值得做，如果答案是肯定的，那么去做就行了，哪怕看似不可能。也能创造一些意想不到的结果。

2.不是有希望才去努力，而是因为努力，才看到了希望。推进药物研发，就是建立链接整个系统的平台，与药企、投资人讲商业逻辑与市场前景，与科学家讨论药品研发和转化的可能性，使药企研发之后的变现路径更短，患者可以更快速度得到药品。这个逻辑听起来很简单，但实施的过程相当艰难。许多企业虽然佩服蔡磊的精神，但因为药物研发的成本是个天文数字，研发周期又长，大概率会血本无归，并不想无谓地砸钱；自己身边的助理、同伴因为看不到希望也提出辞职，好多人劝他，别折腾了，还不如好好回家去陪家人。还有人说：攻克渐冻症，是外星人才能做成。包括最支持他的妻子都觉得他疯了，“别人搞了几十年都没有搞成，你要去搞？堂吉诃德还面对个风车呢，你连敌人在哪儿都不知道，怎么打？”许多人并不相信蔡磊能成功，对蔡磊的付出也不抱太大的希望。在这些人眼里，多少家机构尝试过构建患者大数据平台都失败了，所以不可能成功；而蔡磊作为一个渐冻症患者，手都快不能动了，竟然还在折腾创业；哪怕有了患者数据，想推动一个近200年人类都没有突破的绝症药物研发成功，不可能实现。总之，就是“不可能、不相信、不值得”。

但蔡磊认为，失败是科研的常态。就像在用穷举法来翻拼图，假如整拼图有1000块，这辈子马不停蹄地翻，也许就只能翻开30块，而且大概率翻不到正确的那一块。但即使是这样，至少为后人排除了这30块不对，他们就不用重复试错了。所以，失败也是有意义。即使是失败，也是一种新的希望。在不断地努力、不断地试错、不断地失败的过程中，才能发现一点点的生机和希望，勇敢地继续向前。他说，在我心中，这个（药物研发成功的）希望是万分之一，和百分之一甚至是十分之一，都是一样的，我都会付出100%的努力，也没有考虑过这个希望的大小。没有这个“一”，也要去创造“一”，我就是这么想的。

要相信相信的力量。无论遇到任何问题，我们要做的是解决问题，而不是抱怨，我们主动去挑战困难，那就一定能战胜困难。

　　3.尽量活出宽度、厚度来，努力给这个世界、给后人留点儿什么。蔡磊在走出确诊之初最艰难的时刻后，没有过多的自怨自艾，觉得这是老天给他安排的新的考卷，能够为所有渐冻症患者早一天解除痛苦、看到希望是他的新使命。我根本无法理解一个濒临死亡的人，是如何能够如此地面对命运，我甚至认为他是上帝派来的，拯救人类的勇士。蔡磊拖着病体，每天工作十六七个小时，蔡磊的战场就是忍受着病痛的折磨每一天，每小时，每分钟，每秒钟与病魔抗争，拼命为渐冻症药物的研发，与时间赛跑。

蔡磊将确诊渐冻症的的消息告诉京东董事长刘强东后，刘强东只说了四个字：我知道了。但他随后所做的事让人为之感动。他在公司宣布了一个政策：以后京东员工在任职期间无论因为什么原因遭遇不幸，公司都将负责其所有孩子一直到22岁（也就是大学毕业的年龄）的学习和生活费用。这是刘总和京东对当时所有京东20多万名员工和20多万个家庭的承诺。之前京东还有一个政策：凡是在京东工作满5年的员工，如遭遇重大疾病，公司将承担其全部医疗费用。用刘强东的话说，要让公司成为大家最后的依靠。

人来到这个世界上，不仅仅是为了享受生活的，事业、爱情，婚姻、家庭，学问、名誉，财富、地位，只不过是人生的助伴；人活在这个世界上，有更加伟大的使命——探寻并实现自己的价值。我们普通人做不到像蔡磊和刘强东一样伟大，有强大的能力可以帮助到千万个家庭，但至少可以尽自己所能去实现自己的价值，发出生命的微光，我相信，即使是这样的微光汇聚起来，也将是灿烂星河。

　　4.纵使不敌，也绝不屈服。你揍我两拳，我就要扫你一腿，哪怕你比我强大千倍万倍。书中详细讲述了国家医保局谈判代表张劲妮谈下的天价药嘛？把70万一针的脊髓性肌萎缩的药物谈到了每针3.3万，经过医保报销最终只需支付一万多。面对罕见病，普通的我们无从而适，但总有一些人在为此做着努力。如书中阿里娅的父母，为了让一岁多的孩子得到救治，自掏腰包建立研究脊髓性肌萎缩基金会，用于研究相关性的药物。

而蔡磊也是如出一辙，凭自己多年的商业管理经验，去整合资源，推动更多突破性的渐冻症药物研发，做这个链条中的核心节点、催化剂和加速器。让更多渐冻症患者得到医治！这是一个巨大的挑战，但蔡磊依然坚持这件事。用他的说：“但你敢挑衅我，我就敢跟你干。”困难不可怕，可怕的是还没准备好就退缩了。我非常喜欢他面对挫折的态度，你揍我两拳，我就扫你一腿，哪怕你比我强大千倍万倍。我也会主动进攻！蔡磊自2020年以来，已向数据平台、运营管理、基础科研、动物实验、药物研发、投资基金和慈善基金等领域投入了上千万元的资金，今年又把直播收入的1个亿投入了药物研发。然而，时至今日，这些投资几乎没有给他带来任何收入，就像一颗颗即将耗尽的子弹。他在内心深处疑惑：“我还能做些什么呢？”当他沉思这个问题时，他意识到：“我还有最后一颗子弹，就是自己的身体。”他把用自己的身体发起了渐冻症患者遗体捐献库的建设，动员1000多人签署了捐献书，其中包括张定宇院长。

每一次听到柴老师的故事都让我热泪盈眶。与我同龄的她因脑瘤手术瘫痪，语言功能也受到影响。为了能让自己站起来，她克服常人难以想象的困难，靠着坚韧顽强的意志站起来，恢复了正常生活。她瘦小的身体里有一个强大不屈的灵魂，她心里只有一个信念，一定要站起来！她每天用大量的时间忍着钻心的疼痛练习抬腿、挪步、上台阶，付出多出别人十倍、百倍的努力，终于可以正常行走，并且很快回到了她热爱的工作岗位。其实她不知道的是，医生给出的判断是她可能这辈子都站不起来了。为了恢复语言功能，她每天大声地朗读《简爱》，她说这本书是她灰暗人生里的重要精神支柱。认识柴老师很久了，见到她总是阳光灿烂的样子，根本想不到她曾滑到谷底又坚强地爬上了山顶，这一刻，真想给这位勇敢的女子一个大大的拥抱，是她的坚强无畏把这个紧随着她的厄运之神远远甩在了身后，并且可以微笑着俯视它，说一句，你是我的手下败将！

我们都不愿看到自己和家人遭受如蔡磊和柴老师如此大的生命挫折，但生活总不会是一帆风顺，事事如意。人生总会遇到挫折，遇到失败，遇到迈不过去的坎；总会有被生活的风浪一巴掌拍下去的绝望和无助的时刻，这些我们无法选择。但用什么样的态度去面对、去经历、去自救、去疗愈，是我们可以做出的选择。读到他们的故事，也教会了我如何面对生活中的得与失、成与败、进与退，也让我更加懂得了珍惜生命的美好，能够健康地活着，品尝人间美味，在阳光下奔跑，甚至能呼吸都是世间最美好的事情。

　　5.当你想要动员其他人时，不要一味地表达你需要什么，而是要强调你能为他提供什么。
因为长期在商场打拼，蔡磊的极强的学习能力、决断能力、解决问题的思维方式都值得我们学习。
蔡磊给自己定义为“解决问题的人”。任何事业如果想要长久地运转下去，必须符合其自身运转的逻辑，有自己的价值和体系。蔡磊在初期建立患者数据大平台时，给自己的定位就是创业，他想用商业的模式把这件事长久地做下去。正如他说，推动渐冻症救治，光靠爱心、道德、情怀远远不够，爱心、道德、情怀不应该成为我们绑架他人的工具。唯有把这件事做成一个对参与各方都有价值、都获益的事业，才有可能真正使它成为撕开黑暗的一道利刃，让光源源不断地照进来。
这和我们做事情一样，当我们要动员其他人时，不是一味地表达你需要什么，而是强调你能为他提供什么。我们带给对方价值的多寡，决定了我们能否吸引到资源的关键。大到国际关系、企业合作，小到日常交友谈恋爱，都是如此。
任何事业如果想要长久地运转下去，必须符合其自身运转的逻辑。建立患者大数据平台、发起冰桶挑战、做抖音直播，是想推动整个渐冻症治疗体系的进步，让社会各界关注。推动药物研发不是一朝一夕的事，更不是凭谁的一己之力、一家之财就能搞定的事，更不可能靠慈善、靠捐助来长久地坚持下去。它需要一代代接力下去，形成自生长的力量。
什么是格局？格局就是一个人的眼光、胸襟、胆识。我们说一个人有格局，是站得更高、看得更远、做得更大。知识和技能是建立大格局内力，合适的平台和丰厚的人脉是格局羽翼，大格局决定着事情发展的方向。蔡磊就是这样一个有格局的人，他看得更长、想得更远，他的目标即使有一天他不在了，攻克渐冻症这件事也可以持续地做下去，不会因为某个人的原因而中断。
当我们放大了自己的格局，做事就会有了清晰的目标和方向，不会因为眼前的小事而困扰，而焦虑。 有人说，强大的段睿是派给蔡磊的天使。当一个拥有独特魅力的灵魂遇见另一个相似的灵魂，生活如同彩虹般斑斓，即便面临困境，也依旧能够保持从容与坚韧。
　　蔡磊的夫人段睿，自小家庭条件优越，性格阳光开朗，是北京大学的医药专业本硕连读的高材生，比他小了11岁。段睿也是一个极有追求的人，在医疗器械行业做得风生水起的时候，毅然转换赛道，从一个专业性极强的领域转行到另一个专业性极强的领域，实现180度无缝衔接，用三年业余时间考完了注册会计师、注册税务师，成了蔡磊的同行，有了自己的审计事务所。他们的第二次会面，蔡磊就提出了结婚的想法，段睿竟然也答应了。用他们自己的话说，是奇葩遇见了奇葩。婚后一年儿子出生，蔡磊迎来了人生中最幸福的阶段，事业有成家庭美满。
　　“结婚后我们发现了越来越多契合的地方：我们都是“无趣”的人，都觉得旅游和享受是浪费时间；我们都很节俭，与“奢侈高雅风”格格不入；我们都讨厌内耗，无论是自我内耗还是伴侣之间的消耗。她从不会让我猜，想要什么生日礼物会直接抛掉给我链接，有什么不满或情绪也会直接列出来。我们的相处简单、直接、亲密。”
　　 可没过几月，蔡磊便被确诊为渐冻症，不想拖累妻子的蔡磊提出了离婚，可段睿却坚定地回答“你想都不要想”“结婚不就是为了相互提供后盾吗？现在，我就是后盾。”为了照顾蔡磊，支持他攻克渐冻症，段睿只能放弃自己的事业，放弃一片光明的前程，为了帮助蔡磊建立渐冻症基金，段睿甚至还考取了基金从业资格证。此时的段睿对蔡磊来说，既是妻子，又是保姆，还是并肩作战的战友。为了丈夫而成为主播的段睿，受到很多粉丝的喜爱，优雅亲切的她，总给人一种如沐春风的感觉。也因为她，直播事业收入可观，得以持续攻克渐冻症蓄资。段睿不愿意整天愁眉苦脸，她的笑声总能抚慰蔡磊和团队里的每一个人。她说“日子还得照常过下去，心可以碎，手不能停”。 有一位网友这样评价段睿：灵魂的豁达，万里挑一，服装可以跟风，语言可以效仿，五官可以医美。唯才华贤良修为，需要时光来验证。

段睿在《生命的微光》节目上的演讲视频

让我们再回到刚开始提出的那个问题，如果你剩下的人生从四十年压缩到四年，你会选择怎样生活？你现在做的事你还会不会坚持去做？你的时间会分配给谁？
　　蔡磊给了我们答案。
　　“如果让我再回去金融、房地产挣再多的钱，我都没有兴趣。现在，如果我自掏腰包能把别人的命给救了，真比挣100个亿开心。”
　　“不要浪费每一天，哪怕明天就是世界末日，就是你的死亡日，今天该干什么还要干什么，做科研还是要做到晚上11点才下班。”
　　身患绝症、深处深渊的蔡磊，在剩余的短暂生命里做出了自己的选择，没有选择独善其身，而是选择做追光的逆行者，怀着必死的心，去求50万人的生。他说只要活着，就会全力以赴。纵使不敌，也绝不屈服。

　　相信此刻，我们每个人的内心，也会多一份对生命与价值的思考，给出自己的答案。