<p class="ql-block">Kevin 的故事以前在朋友圈里分享过。但他实在是个很有意思的病人，而且他的故事也非常鼓舞人心，不能不收进老刘的故事集里。</p><p class="ql-block">Kevin 第一次来看病是2012年，那时他59岁。他曾是American Airlines的飞行员，来看我的几年前因为年龄的原因改做了乘务员。当时他主要症状是疲劳和骨痛，特别是下背部疼痛。他的家庭医生给他做了检查，发现他有贫血，而且脊椎骨上出现了蚀骨病变（lyric bone lesions). 我给他做了进一步检查，发现他的血液里有比较高的lambda轻链单克隆蛋白，随即骨髓活检确诊为多发性骨髓瘤（multiple myeloma). 这个诊断对Kevin 来说可是个不小的打击，因为他一直都很健康，平时连医生都很少看，一下子有了一个称为癌症的诊断，让他很难接受。记得刚确诊时他来诊所看病的时候一脸焦虑的神情, 问了无数的问题：病能不能治好，他还能不能继续工作，还能活多长时间……记得那次给他看病本来预约了半个小时，但是最后花了差不多一小时。最后我终于让他明白了，multiple myeloma 虽然是个目前还不能治愈的病，但是有很多有效的治疗方法可以达到长期缓解，成为一种慢性病，如果有好的治疗效果，病人可以存活10-15年，甚至更长。我感觉Kevin是个很愿意花时间自己研究的那种，我很担心他在网上看到一些不正确的信息-用现在的话来说是“Fake news”, 就帮他推荐了一两个很可靠的网页。记得我还打印了一篇Dr.Kyle 和他的同事不久前发表的关于multiple myeloma 的综述文章 https://doi.org/10.1182/blood-2007-10-078022 (如果链接有问题也可以查 Blood 111:2962, 2008). </p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block">稍微打岔一下，对multiple myeloma感兴趣的同学们建议可以去读一下这篇文章，不仅很详细地介绍了myeloma 是一种怎样的病，而且像讲故事一样讲述了发现这个病的历史背景。当然从这篇文章发表后的15年来，myeloma的治疗方法上已经有了很多突破性进展，比如很多新的靶向药物，生物、免疫药物，可以让人滔滔不绝地讲下去，这不是本篇手记目的。但是能了解这个病的历史背景以及一些具有里程碑意义的发现，是一件很有意思和成就感的一件事。Dr. Kyle 是Mayo Clinic 的著名myeloma 专家。他毕生40多年专门从事myeloma 这一类病的治疗和研究，可以说做出了杰出的贡献。能有机会阅读或倾听他对这类病的了解和洞见，常常可以让人因为有意外的理解和收获而感到兴奋。老刘数年前在一次学术会议上有幸亲临Dr. Kyle 的讲座，很难忘。记得他讲了很多新的研究成果和未来的发展方向的同时，几次非常谦虚地说，关于multiple myeloma, 自认为还有很多不知道的东西。学问真的是越做会越让人感到谦虚。老刘经常感叹，当正确采用了某种很有效的治疗方法治好了病人的时候，常常会得到病人过分的称赞, 比如genius (天才）或者hero (英雄）之类，在沾沾自喜的同时也总是觉得很惭愧，因为我所做的无非是听到或学到了像Dr. Kyle 这样把自己的毕生贡献给某一种病而做出的研究成果中的一些皮毛，应用到了该应用的病例上。这些感想讲远了，还是回到Kevin 这个病人的故事。</p><p class="ql-block">Kevin 当时接受了Revlimd/Velcade/Decadron 这个组合，现在看起来比较初级，但在2012年应该说是最好的组合了。他几乎没有什么副作用，一两星期后就感觉疼痛好多了，而且贫血也开始好转。最初开始治疗的时候因为身体不适，他休了一个月的假，但一个月后他就恢复上班了。六个月后复查，他的血相已经恢复正常，血液里检查不到单克隆蛋白，骨髓检查癌细胞也消失了，所以Kevin的病达到了完全缓解。记得那次在诊所里跟他汇报这个结果时他高兴极了，说了怎样感谢的话已经记不得，记得的是他给了我一个大大拥抱，就像运动员终于胜了一场球赛一样……</p><p class="ql-block">然而我告诉Kevin 在庆祝胜利的同时也不能掉以轻心，因为如果不继续巩固治疗，myeloma 还是会有很大几率会复发的。有两种巩固治疗的方法，其一也是被认为最可靠是自身骨髓移植，其二是继续接受减低药量的维持性化疗。Kevin 当时面临的主要矛盾是他愿意而且也需要继续工作，而他的休假已经用得差不多了。如果做骨髓移植，需要住院差不多三个星期，而且之后还要有一段时间恢复，不能上班。所以权衡利弊之后，Kevin决定采用维持治疗而不做骨髓移植。我当时虽然有一点失望，因为作为医生还是更希望病人接受最好的治疗方案。但我知道能继续工作对Kevin来说很重要，也会给他心理上有很大安慰。而临床实验表明这两种方案的效果差得并不很多，所以我对他做出的决定也表示了支持。这样Kevin 就开始了口服Revlimid 维持治疗。Revlimd是Kevin以前组合治疗中的一个药，而且维持治疗的剂量也低一些，所以他依然没有什么副作用。这让他可以没有任何负担继续全职工作。</p><p class="ql-block">也许是个巧合，Kevin当年做乘务员服务的主要航班，恰好是AA 从芝加哥飞中国的航班。他每周都要飞北京或上海一两次，其间如果允许，他有时也会在飞美国国内的一些航班上服务。Kevin是典型热情好客的那种。那时他经常给我们诊所带来一些从中国带来的糖果点心还有小手工艺品，不仅让中国的食品文化在我们诊所更加时髦，而且也让护士们很喜欢他，常常跟我说“Kevin is a keeper”. 中文大意是“留着还有用”，这当然是个玩笑话。</p><p class="ql-block">让我最难忘的是2014年春我和母亲一起去北京，Kevin特意选择了在我们的那个航班上服务，而且还把我们母子俩从普通舱进级到商物舱。一周多之后我参加了北京二中校庆之后返回芝加哥，当时我是一个人回来，母亲继续留在北京数月，在那个航班上Kevin帮我换成了头等舱。我才第一次知道头等舱和商务舱还是有很大区别的。可以说如果没有Kevin我是不可能享受到这种优待的。不知不觉在那之后的几年我经常回中国，原因自不必说了。不过好景不长，大概2018年后，可能是因为贸易战造成的影响，AA停了从芝加哥直飞北京的航班。这给Kevin的工作也造成了一定影响。不过他当年已过65岁，AA也有意想裁人，付给半年多的工资，Kevin 借机就退休了。</p> <p class="ql-block">Kevin 退休之后的生活与以往相比反差还是比较大的。他是个闲不住的人，一生所做的工作，飞行员、乘务员都不是让人坐得住的工作。而且因为他的工作原因，国内国外大多地方他都飞过去过，所以他对旅游不太感兴趣，除了和夫人或者朋友一起去坐游轮，或者外出camping之外，大部分时间是呆在家里，他退休之后总是自己找事情做，比如房屋的装修，在社区和商店里做志愿者等等。2020年出现疫情之后，连这样的机会都更少有了，甚至连家里的装修也一时找不到新的项目。用他太太的话说，该拆的都让他拆过了。</p><p class="ql-block">俗话说人一闲下来就会出毛病。那年夏天的时候，他忽然又感到背痛。一开始认为是剪树的时候把腰扭了，可是一个多月过去疼痛不但没有缓解反而更严重了。在我的建议下他去做了核磁共振（MRI), 结果发现了脊椎骨上有了新的蚀骨病变。这个结果让我也感到有点吃惊，因为Kevin一直感觉很好，而且每月的血液检查也没有发现单克隆蛋白的再次出现。当时的情况比较紧急，因为MRI结果发现他胸部的脊髓有可能受损。所以Kevin马上住了院, 第二天他就接受了椎板减压切除手术（laminectomy and fusion). 病理检查的结果果然是multiple myeloma, 但是非分泌型（nonsecretory) 也就是骨髓瘤细胞经过演变不再产生单克隆蛋白。这个病例也让老刘学到一个很重要的功课，从那之后在跟踪其他myeloma 完全缓解的病人时，除了做血液检查，还要每半年左右定期做MRI或者PET 扫描。</p><p class="ql-block">长话短说，Kevin手术后恢复得很好。他接受了局部的放疗之后、再次接受新的系统性治疗。这次用的是当时的新药daratumutab及carfilzomib组合。前者是针对myeloma 的人工抗体，后者是新的蛋白解体酶抑制剂。这个组合的副作用本来就比较小，加上Kevin一直都有很好的承受力，他的治疗过程很顺利。2021年初复查时发现他的病再一次出现完全缓解。记得那次给他汇报了这个结果后临出诊所时我一边和他握手一边祝贺他说：“You are a very lucky man”.(“你是个很幸运的人”） Kevin 一只手握着我的手，另一只手拍着我的肩膀，半开玩笑但又很正经地说：“I’m very luck that I have a very good doctor!”（“我很幸运因为有个非常好的医生”）</p><p class="ql-block">记得那个时候我们再次讨论了是否做骨髓移植还是继续进行维持治疗。Kevin再次选择了后者，因为那时他已经开始在卡车司机学校学习，准备成为一个长途卡车司机。这个决定对于当时已经很了解Kevin的我来说已经不难理解。所以同意他继续每月一次daratumumab 维持治疗。果然不出所望，Kevin不仅病一直没有复发，不出6个月他拿到了卡车司机的执照。开大卡车不是一件很容易的事情。因为车很大，盲点很多，一些动作如倒车，转弯需要专业技术，要会看后视镜以及车身车尾上的监视器。还有装车卸车需要很多的步骤。但这些对于曾经是客机飞行员的Kevin来说应该不算是件难事。不过这个工作还是让他很开心的。所到之处经常发来照片给我，也常给我讲各地的见闻。一年下来，中西部的不少大城市他都开卡车去过了。他运过建筑材料，家用电器，还有食品等等。他的这些经历让我对卡车司机这个职业有了新的认识。卡车运输其实是美国经济的一个重要命脉。我以前在高速上开车，见到卡车总觉得要赶快超过去，因为卡车一般开得比较慢，而且车体又大，阻碍视野。但是想到开卡车的司机很可能是像Kevin一样的人，所以也就不那么反感了。也学会了Kevin介绍的经验，先在卡车的左后方跟一段，让司机能看到，然后等到前面没有车了，再比较快地超过去，尽量少跟卡车并行。卡车司机也有不同级别的，比如地区的或者长途横跨美国的，还有冷冻设备的。但Kevin 当卡车司机主要是想在闲下来的时间里找事做，而且享受一个有用的人的感觉，对职位的提升已经没有兴趣了。一年多的卡车司机生活也确实让他感觉有点累-他毕竟是70岁的人了。于是去年年底一次机会，他辞掉了卡车司机的工作，改成在学区开校车的司机。这个工作容易多了，不用长途跋涉，每天早晨开一次校车, 然后再去一个很喜欢的小餐馆吃早午餐（brunch), 之后再开一次下午的校车，这就是一天的工作了。他风趣地对我说：“Hopefully this will be my last job”. （“希望这是我的最后一份工作”）的确，Kevin的职业生涯已经非常丰富了, 从飞行员到乘务员，从志愿者到卡车司机再到校车司机，应该可以说得上是全心全意为人民服务了。忽然想到这段有意思的话：“一个人能力有大小，但只要有这点精神，就是一个高尚的人，一个纯粹的人，一个有道德的人，一个脱离了低级趣味的人，一个有益于人民的人”。能知道这段话出处的人可能已经不多了，但您如果知道，应该至少是老刘的同龄人或者是长辈。用在这里是个玩笑。Kevin 自己可能也不敢承认有这样的觉悟。他和很多代表美国社会主流的人一样，大多很热情积极，愿意自食其力而且贡献于家庭和社会。美国社会当然也有一部分人是自愿游手好闲，想办法吃政府的福利度日，而且因为政治上的原因，特别是近些年来这些人的声音越来越响，但老刘认为他们应该不是也不应该是美国这个国家的主流，因为老刘相信像Kevin这样的一位普通的美国人，才是美国人的代表。</p><p class="ql-block">这些话又讲远了，Kevin的故事到此也应该告一段落，因为如果不这样，也许他明天又会搞出新的故事，那这篇手记就没完没了了。最后这张采用了Kevin的近照，是因为他别出心裁在T shirt上剪了一个小口，为了方便于接通胸部植入的输液港。他最近的检查结果还是处于完全缓解，希望能持续很长，这样老刘今后就还会有关于Kevin的新故事。</p>