<p class="ql-block">患帕金森病第十六年了，2020年10月手术至今也有三年半了。许多帕友都很关心我的现状，现叙述如下，以供参考。</p><p class="ql-block">各人的情况不同，所处的环境也不一样，只能择其一般规律而归纳。</p> <p class="ql-block">首先，帕金森病是神经系统的慢性退行性疾病，呈不可逆发展，目前不论是药物还是手术，都不能治愈它，只能干预，提升生活质量，延缓病程。</p> <p class="ql-block">感谢现代医疗技术的发展，在疾病发展到十二年的阶段，在没有其他办法的情况下，做了DBS手术，真是“山穷水尽疑无路，柳暗花明又一村”，否则，现在怎么可能坐在客房里写文章，生活基本自理呢？怕出不了门了吧！</p> <p class="ql-block">手术后情况：一是24小时电刺激，开关现象不明显了，以至于时常忘了吃药。三年半了，药量维持在每天三次，每次半粒美多巴一粒0.25森福罗。</p><p class="ql-block">二是开机后，颤抖基本消失，僵硬有所改善，平衡有所下降，容易跌跤，辛好几次都有惊无险，没有发生骨折。</p><p class="ql-block">三是调试随着时间的延迟而减少，医生不会说没有办法，实际上调来调去，过高的期望值也实现不了。顾了这一头，顾不了那一头。</p><p class="ql-block">左边手脚灵便了，构音障碍就加重了，影响人际沟通，眼睛模糊，不然就反之。</p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block">非运动症状主要有：</p><p class="ql-block">嗅觉完全消失。睡眠靠药物维持，大便也靠药物维持。耐力减退非常明显，跟团游已经在去年秋季结束，只能视体力而行，我行我素。以个人为中心，进行活动。</p><p class="ql-block">随着病情发展，喉部肌肉僵硬，影响顺畅呼吸，吐沫不能及时下咽，晚上流口水加剧。</p> <p class="ql-block">下一步打算：</p><p class="ql-block">总的来说，以疾病的发展为主线，采取各种措施提升生活质量，尽可能延缓病情。</p><p class="ql-block">作最坏的准备和最好的争取。</p><p class="ql-block">年过古稀，各种病痛都会随之而来，生命就是这么一个过程，要学会与帕病共存。</p><p class="ql-block">我认为假如生命的长度受到影响，那就努力拓展生命的宽度，使人生精彩依旧。</p> <p class="ql-block">往后的日子，药还是要继续吃，去年发生了心梗，又多了几种药。必要的调试还要继续进行。</p> <p class="ql-block">保持良好的心态，积极参与社会活动，尽力而为，随遇而安，一切可以采取的措施只要有利于身体，都要努力去做。到什么山唱什么歌，不超越自己的能力勉强做事。</p> <p class="ql-block">文字：长风万里</p><p class="ql-block">照片：长风万里</p>