请关爱安宁疗护中的孩子！

阿寅

我是一个肿瘤内科医生，目前主要做成人的安宁疗护（临终关怀）工作。但是，在成人安宁疗护的世界里，我们同样会接触到孩子，只是他们的身份不是患者，而是家属-----
这些失落的孩子，是一群特别需要关注的群体！
安宁疗护中收治的大部分是肿瘤患者，老年患者居多，但也经常会收治中年患者。因为现代很多人都是晚婚晚育，所以，尽管他们人到中年，孩子却不是很大。当一个中年人离世时，人生的三大悲剧会同事上演：老年失子（甚至是独子）、中年丧夫（妻）、幼年丧父（母）。
面对这些即将失去父亲或母亲的孩子，我们如何去告知什么是死亡？让他们能够认知死亡并面对死亡？他们又将如何面对没有父亲或母亲陪伴长大的人生？
我曾经帮助过几个孩子面对这种困难的告别。
一个40岁的晚期胃癌患者快不行了，雪上加霜的是他3天内2次上消化道大出血，出血量在2000ml以上，命悬一线！
近中午时，再次和患者的妻子、家人沟通病情时，我突然想起患者有一个8岁的儿子。
我问患者的妻子：孩子最近一次是什么时候见过父亲？孩子知道爸爸快不行了吗？
患者妻子说：住院前看过。孩子只是知道爸爸生病啦。
我建议她接孩子过来看看爸爸，前提是和孩子讲实话，征求孩子的同意！
并要告知孩子的爷爷奶奶。避免家里意见出现分歧，引起不必要的矛盾。患者的父亲早上来看儿子，马上就双腿发软要晕倒！我们好一顿忙活。我虽然希望孩子来和爸爸见最后一面，但是也不希望给孩子造成伤害。
　　患者的妻子说：她前一天征求过心理专家的意见，专家也建议让孩子见爸爸最后一面。
患者已经神志恍惚，亲戚和同事来看他，相唤都没什么反应。有人担心孩子来了，患者也没有反应。我说：不会没有反应的！
中午，孩子被接到了病房。当听说孩子要来，患者就开始喃喃的叫儿子的名字。
　　孩子一见到父亲，大滴大滴的眼泪💧像下雨一样……他说他要吐，然后就冲到卫生间把自己关在里面，不让人陪着他。
奶奶拍门把孩子叫出来，我对孩子说： 去阿姨办公室坐一会好吗？孩子点点头。
妈妈陪着过去。路上孩子不停的问妈妈：“妈妈，妈妈，你是不是和老师说了？你是不是和老师说了爸爸生病了？”
妈妈没有听明白，孩子又说：“我和老师说，爸爸是因为工作忙所以不能来学校。”
我觉得我理解了孩子！
我问孩子：“聪聪是不是不想让爸爸离开？”孩子说：“是。”
我又问孩子：“聪聪是不希望老师和小朋友们知道爸爸生病了，要离开聪聪了吗？”孩子说：“是。”
我心中生出无限的悲伤和无奈！
我告诉孩子：“聪聪是不愿意爸爸生病才说爸爸工作忙不能来学校的，这不算聪聪对老师撒谎，而是聪聪爱爸爸的表现。妈妈会帮聪聪和老师说的，希望老师替聪聪保密，不要和其他老师、小朋友说爸爸的事。好吗？”
　　孩子重重的点点头，长长的松了一口气，放下了一个大大的“心事”！
到办公室，孩子还是在流泪😢我已经好久没有看到孩子哭了，又是这种情况下。真的不知道说什么好。
我问孩子：“聪聪还想做什么吗？”
孩子说：“这时候我什么也做不了……”
孩子的妈妈一直在冲我使眼色。
我说：“聪聪已经8岁啦，是个小小的男子汉啦！聪聪可以和爸爸说----聪聪爱爸爸！ 聪聪会一直记得爸爸的！聪聪会听奶奶的话、听妈妈的话，好好学习，让爸爸放心！”
聪聪点点头，推着妈妈说：你去帮我和爸爸说。
妈妈问：聪聪为什么不自己说呢？聪聪坚持让妈妈去说，还让妈妈快去。
然后，聪聪对我说：我好像见过你？“是吗？那是我们有缘呀。”我笑了。
聪聪妈妈以为是他先生上次住院时我们见过。其实，我们是第一次见。
聪聪说：“你好像我在补习班认识的一个人。”“哦，那就是阿姨长了个大众面孔。”我和聪聪都放松下来。
　　聪聪要回病房去看爸爸，他说：你告诉我那间病房就好了。
我送孩子回病房。
聪聪见到爸爸，眼泪又流了出来。
我说：“聪聪，你拉着爸爸的手，把阿姨刚刚告诉你的话和爸爸说，说聪聪爱爸爸。”
这时患者慢慢睁开眼睛，抬起左手抓住了他儿子的手。孩子边哭边说：爸爸，聪聪爱你！
我说：聪聪会一直记得爸爸。
听到患者说：我听到了……
　　我离开了病房。感到身心疲惫！
下午，再见到孩子时，他已经很放松了。我问果果为什么没有回去？
果果说：“妈妈太累了，我要在医院陪妈妈。” 真实个好孩子！
孩子悄悄的问我：“我没有时间写作业啦，怎么办？”
我悄悄的和他说：一次不写作业不要紧的。等你到阿姨这么大时就知道啦。
我这算不算教孩子学坏？！
这是我第一次帮助一个孩子面对他的至亲离世。我不知道我做的是否得当。我只是希望孩子能对其父亲有个完整的记忆！而不是某一天，有人突然告诉他：你爸爸不在了！

　　8岁的孩子应该会记得这么重要的经历吧。 这样，他不会遗憾他没有见到父亲的最后一面！

后来，我又接触过几个这样的案例。
2022年初急诊收治了一个晚期癌症患者，家属要求住安宁疗护病房。患者是一个五十多岁的中年男性，已经一个月都没有好好吃饭，近3天更是完全没有进食，体重只有45公斤，非常非常衰竭。患者的妹妹说：我们不做任何无意义的抢救。
患者和第二任妻子生有一对龙凤胎，7岁。因各种原因，他们已经离婚，孩子及房产均归妻子所有。
　　患者的生命可以说是以天计或小时计算。通过适当的补液，第二天患者神志转清醒，但是一直无尿，血色素/血小板进行性下降。与患者沟通问他有什么心愿？他虚弱的说：想见妈妈！妹妹苦笑着摇摇头；患者接着说：想见孩子！妹妹说：妈妈早都过世啦，他现在糊涂啦! 我说：他一点都不糊涂，他想妈妈是呀！患者妹妹与患者前妻生的大女儿沟通，孩子同意来见父亲。但是疫情期间需要给单位请假，还要看两地疫情防控的要求，不能立即成行。
第三天患者有了500ml的尿，大家都很高兴，我们想努力一下，争取让患者见到他大女儿。但患者情况非常不容乐观，一直处于昏睡状态。妹妹说：小嫂子都没来，也没有信息。不知道是否应该让2个孩子知道。因为没有和他们接触过，我不好发表意见，觉得还是顺其自然吧。
上午9点，护士说患者的小前妻带着2个孩子来啦，问我让不让他们进来？按照流程完成流调可以让他们见一下。可是，5分钟后，护士说： 2个小孩蹦蹦跳跳的进来转一圈那三个人就走啦。
为什么？带着满心的疑惑，我去问患者妹妹。妹妹说：娘三个在门口转了一圈，病房的门都没有进就走啦。我说：既然来啦就见见吧。打电话让他们回来。
两个非常清秀的孩子，一见就喜欢。
孩子妈妈主动说：因为不知道该怎么和孩子说，所以不敢进去。
那你们打算什么时候告诉孩子？
　　孩子妈妈说：不知道。想找专业的心理师帮助孩子。
我带着他们走进多功能活动室，默默的从书柜里拿出《小象布布》的画本。
《小象布布》是北京市生前预嘱协会编制的一个对儿童普及死亡教育的绘本。它从一头小象发现爷爷不见啦讲起……
当讲到小象问妈妈：爷爷为什么不见了？小象就有点迷茫时，双胞胎中的女孩直接对我说：爷爷死了。
这让我非常吃惊，我问她：爷爷为什么会死？
女孩说：因为老了。因为生病了。
当我指着画册上长着翅膀飞在天上的象问：这是什么？
双胞胎中男孩小声说：灵魂。
我有些不敢相信的问：你说是什么？
男孩重复了一遍：灵魂！
我：灵魂？！你好厉害啊！你竟然知道灵魂这个词！你知道“灵魂”代表什么吗？
男孩：代表死去的那个人……
我：死去的那个人的存在的一种形式。对吗？
男孩：嗯。（深深的点点头）
我：他怎么知道的啊！

我问他：人死了会变成啥样子？
　　男孩：就长了翅膀变成了天使飞到天上去了。

后面的绘本是孩子自己读的。他们的识字量和理解能力，远远超过大人的想象！
绘本的后面是讲，新的一代代替旧的一代，这就是大自然的规律，不管愿意不愿意，我们都得接受。
如果爸爸妈妈有一天不在了，想爸爸妈妈的怎么办？
小象想了一下说：妈妈我有办法啦，你不是说我们都会有后代吗？那我就好好长大，长大了我要生一个长得和爷爷一模一样的后代，然后我就把我生的你养大，我也就每天看到你了吗！
生命是轮回的。
　　小象伸出鼻子说，妈妈，咱们俩拉钩，我生你你生我，不许换人。就这么轮着生。妈妈就和小象永远能绑在一起啦。
我：小朋友，觉得小象的主意怎么样？咱们现在可以去见爸爸吗？爸爸可能就睡着了。去看一下吧，好吗？
孩子们：嗯。（点头）
我们和孩子、孩子妈妈、姑姑一块来到病房。路上我和小朋友说：见到爸爸要说：爸爸我爱你。我们一定好好学习，健康长大。
两个小朋友真是听话，他们来到患者的床旁，患者沉沉的“睡着”。孩子们说：爸爸我爱你。我们一定要好好学习，健康长大。
我过去，拿过患者的手，说：拉着爸爸的手和爸爸说。两个孩子抽噎着说：爸爸我爱你。我们一定好好学习，健康长大。患者微微的点点头。
孩子的妈妈抹着眼泪说：你放心，我会把孩子带好的。
　　我搂着两个孩子问患者： 听到你的两个小儿女对你说的话吗？患者使出最后的力气点了点头。
从病房出来，孩子们一直在抽噎，特别是男孩子。我和孩子们聊了几句学校的事情，孩子们的情绪很快平静下来。
事后，患者妹妹和我说：你最棒啦！我觉得我哥哥一直在等着他们，看来人是真有“灵魂”。这样，我哥哥走的也安心啦。我们也不用骗孩子们。真是解决了我们的好多问题。来你们这个病房，真是来对啦。
让孩子直面死亡真的是于心不忍，非常残酷！我们病房现在有一个38岁的晚期癌患者，谈论病情时都很平静，一提到孩子眼泪就下来啦。他母亲和妻子都想让孩子来和他告别，但是被他拒绝啦，尽管他非常想孩子！
面对这些即将失去父亲或母亲的孩子，我们如何去告知死亡？让他们认知死亡并面对死亡？他们又如何面对没有父亲或母亲陪伴长大的漫长人生呢？这部分孩子是否更需要我们去关爱？！

当然，我们偶尔也会收治无处收治的大儿童或少年患者，尽管我们是成人病房。但是，他/她没有地方可去呀！
2021年春天，我们收治了一名12岁的孩子，孩子在7岁时患骨肉瘤，经过截肢手术、人工关节假体置换；多程化疗等治疗。10岁时发现肺转移，再行手术治疗，12岁时，出现口腔、鼻腔出血，白细胞异常升高，伴有高烧41度，腹泻，怀疑是“白血病”。
孩子的妈妈和姑姑时刻守护在孩子的床旁，但是，束手无策；孩子的爸爸，异常焦虑，。
我们给予孩子退烧、止血、止泻等对症治疗。孩子非常难受……
孩子的爸爸只提了一个要求：一切快点结束。
我们团队的医生护士，都非常的小心翼翼，可以说是大气不敢出。只能是有求必应！
孩子在我们病房住了6天。
我记得，孩子离开时，妈妈说：我想再单独和她待一会，抱抱她，然后就像电影《姐姐的守护者》里的镜头一样……
而孩子的父亲，立刻拿来户口本开了死亡证明，当天就把孩子火花啦，他说：再拖下去，他们全家都会疯掉……
事后，科里的医生护士都说，不能收治这样的孩子，受不了！
但是，心痛的同时也让我认识到：他们是多么的需要关爱！

人的离开，我的理解更多的是“不舍与遗憾”，这些让人心痛！
不同年龄的人离世有着不同的感受！
对于老人，
生命的自然归属，亲情的不舍居多，怀念！人生遗憾会少。悲伤是短期的！
对于孩子，
带给家庭的打击都是沉重的！撕心裂肺！扼腕叹息！孩子们的人生还没有展开，更多的是家长的痛心、不舍和遗憾！

如果是壮年，
不舍、遗憾会涉及“上、中、下”至少三代；这样的案例非常艰难！
对于孩子，更多的是亏欠，希望能去弥补。。。。。。

对于安宁疗护中的孩子，既包括患儿，也包括小家属。后者可能是一群失落的群体，他们的人生更长，更需要社会的关爱和支持！帮助他们能健康的成长！