我眼中的思露花雨

佳音

我眼中的思露花雨

作者：佳音

思露花雨，一个知性女子的名字，总让我觉得她一直是活在岁月静好里，享受着生活的优雅浪漫。我见青山多妩媚，料青山见我亦如是。呵呵，我自作多情地想，指不定她也可能同样看我。

我与她同为帕金森病友，而且还是令人闻之色变，百感交集的青年帕金森病患者。每个帕金森人都有自己的苦楚，她的背后，应该也是一部传奇。相识并不相知，我一直没有去问她的过往，怕一不小心，触碰到了她或者自己的泪点。因为我明白，心中的痛，自己触碰的时候是有准备的，如果由他人提及，猝不及防间容易失控。

然而，八月份的《帕友时间》专访嘉宾接连两期将我和她推到了直播间，也推到了风口浪尖。面对观众讲述自己的患帕抗帕经历。我一直是回避谈自己的这些经历的，因为那是类似于一段强烈地震的发生发展和灾后重建的过程，多年以来，我将这段记忆埋藏在地震废墟中，不敢提，不愿提。八月二日晚，我是专访嘉宾。当天的直播，我惊叹于自己的自控能力，没让眼泪掉下来，虽然直播结束后如受伤的狼一般哀嚎不止。我揣度接下来她的直播效果，作为一名资深主持人，她从采访者变身成为采访对象想必游刃有余，收放自如。谁知采访她的直播现场，她梨花带雨，泪洒舞台，让人心疼不已。并且她的患病过程也是五味杂陈，令人唏嘘。她和我的人生经历让我更加坚信自己的一个结论：虽然医学上对帕金森病的发病原因尚不清楚，但是每一个帕金森人都明白自己的致病原因在哪里。我们如果在遭遇不幸时能够及时有效地进行心理干预，情绪疏导，或许不至于积郁成疾。

两年前的中秋节，我与她相识。当时在帕友圈颇有名气的桃有木朗诵平台邀请我所在的阳光微信帕友社群举行名为“同邀明月诵中秋”的中秋晚会。这是帕友圈的活动首次以直播间的形式呈现，演出前帕友圈的大咖云集阳光群，其中就有思露花雨，我是初出茅庐做导演，与拟定为主持人的她同为青帕，几番交锋，年龄相仿，志趣相投；惺惺相惜，成为故交。帕路相遇，越晚越好，彼此相见没有恨晚，只恨造化弄人。

事实上，桃有木平台邀请阳光群一起参加活动并非甘心情愿。早些时候，小草群主带队参加该平台的一个朗诵大赛，以团体总分第一名的成绩折桂，结果在接下来的另一个个人奖项上竟然没有入围，其它在朗诵大赛团体总分第十名的选手都入选了，群里对此提出了异议，桃有木官方平台的回应不能让人信服且态度恶劣。我代表参加活动的成员对平台写了一篇“檄文”，提出了异议和看法，并指出如果没有明确的答复，将放弃奖项并就文章内容与大家进行交流讨论。平台官方慌了神，立马求和，当时临近中秋节，他们发出了中秋节合作联欢会的邀请，就有了我与思露花雨的故事。

在接下来的日子里，桃有木平台和我们合作的同时也在表示他们的不满，有一次对方某技术人员故意刁难，被见多识广的花雨识破，我们和对方的负责人见面谈判，花雨小姐姐一番老辣成熟，措辞严厉的谈吐让对方无地自容，接下来的合作一路畅通。然而演出那天，花雨现场主持节目时，却出状况了。她当时出现了没有药效的突发状况，浑身颤抖，但是她仍然以惊人的毅力完成了主持任务。之后，在我们看来问题不大，瑕不掩瑜，但是她内疚不安，一直说有愧于我。

之后，与她没有合作过，倒是个人之间交流多了起来。直到去年11月份《帕与你结缘》栏目开始，直播间差一个女主持人，吴导跟我说起来，我说有一个，不知道对方是否同意，只能试试看。与她沟通后，果不其然，不同意，没有商量余地。原因就是她已经退出这个圈子几年，不适应环境变化。我说，我也是志愿者 ，没有什么经验，仅仅是凭借一股匹夫之勇尽力为这个群体提供服务。然后把吴导的微信名片发给她了，撂下一句话，加不加自己看着办。一个小时后，收到了吴导的微信，微信加上了。呵呵，以我对她的了解，应该如此。

从此，她主持我编辑的生涯开始了。她说自己知识面不够，谦虚而有礼节。一直就是那种和风细雨的感觉，什么事情在她看来都是云淡风轻，一副看透红尘，荣辱不惊的模样。我与她不一样，时不时有一些文艺愤青的言行。两人相比，她更显沉稳。山一程水一程，她台前我幕后进行了一年。这一年中是直播间辉煌的一年。这一年，我们和吴俊老师在一起设计话题，策划活动，讨论直播间与帕友微信社群的关系。她高屋建瓴地提出了直播间走进微信社群的建议，于是有了《帕友时间》这个贴近帕友生活的品牌栏目。在此期间由吴俊导演策划的63名帕友同唱一首歌《明天会更好》及今年的“4.11”主题诗会，精心规划的文案设计，精美绝伦的制作合成，精致优雅的主持风格，无不彰显着帕友，帕属的执着与坚守。院线电影般的效果，令人动容，叹为观止。

在《帕与你结缘》直播频道做志愿者的一年多的时间，是我近来最为忙碌的一段时光。因为工作的原因，我结识了很多朋友，有以吴俊老师为代表的编导、策划、制作团队的老师，这群人是拼命三郎的现代版本，令人肃然起敬的一个群体。前段时间，因为直播频道的推文工作，我将阳光群的“以文会友”创作子群的泰然、滴墨斋主、沐艺石青、醉墨、平凡、素云等六位老师与祖琴，小简两位创作志愿者老师组成了推文团队，为直播频道的所有栏目的嘉宾，节目写宣传推文。第一时间在同名公众号发布，效果很好。另外还有几位从事诵读，声乐教学的老师也给了我非常中肯、专业的指导，一路上收获颇丰。

从《帕友》微视频到《帕与你结缘》，《帕友时间》，我们见证了它的成长，我们参与了它的发展。像呵护自己的孩子一样，在此期间，人们只看到了她的主持，我的文字，不一定能够知道帕金森患者做到这些背后有多么艰难。好多次，她没药效了，观看直播的观众纷纷在公屏打出文字：坚持，花雨，你是最棒的。我的文字作品同样也是在无数个辗转难眠的午夜忍着病痛艰难地敲出来的。一个品牌的价值需要文化的积累与沉淀，作为病人，我们活得更通透：病痛带给我们的折磨有多么令人绝望，走出痛苦的渴求就有多么迫切。作为志愿者，正如帕友上海西门所言，因为我们的努力使这个群体的处境有所改变，即使是一丝变化，也深感欣慰。我们之所以能够坚持，也基于此。我们一直在努力，不管以后的发展如何，我们曾经来过，付出过，无怨无悔。

去年我做了婆婆，今年9月10日教师节那天，她也走入婆婆的行列。前段时间，见衣柜里挂着的只穿过一次的喜婆婆的红旗袍，想到她和我身材差不多，应该刚刚好，而且两人可以穿同一件旗袍做婆婆，那是何等的幸运。就不由分说将旗袍寄给了她。结果正如我所料：刚刚好，似量身定做。衣服收下了 ，随礼的份子钱人家却没收。问原因，她说帕友都不容易，她都没有收礼金。我说，这是给孩子们的，只是通过你转给他们，与你没有关系的，你拒绝，等同于我缺席了。她若有所思地一连说了几个“哦”。据说，在婚礼现场，面对儿媳妇，看到亲家将精心抚养用心呵护二十多年的宝贝女儿交给她们时，她泪流满面，与亲家相比有过之而无不及。她和我谈当时的感受，感觉是夺走了人家心爱之物，惭愧不已。而没有常人认为娶媳妇是占便宜的体会。这和我的想法不谋而合，同为女儿身，一腔女儿情，此生我最不忍见女儿出嫁的场景。

很喜欢她的歌声，似山中的一汪清泉，清澈透亮，空灵飘逸，温柔绵长。我感受最深的是《我的楼兰》这首歌，可以将她的声音优势展现得淋漓尽致。她来自蒙古民族的发祥地之一内蒙古通辽，那里有科尔沁大草原，有嘎达梅林，有上千首短调民歌，她的歌声让我想起王洛宾的那首《在那遥远的地方》。我愿意做王洛宾笔下的那只小羊，她是那个遥远地方的牧羊姑娘，手中细细的皮鞭轻轻的打在我身上。我更愿意她永远是我想象的那样，未被时光侵蚀，尘埃沾染，总被世间温柔以待。

曾经以为患帕是不幸的，然而此生在路上遇到了思露花雨及这个圈层的众多良师益友，何其有幸。既然上苍赋予了我们与众不同的人生，我们应该留下一些痕迹，不辜负这份厚爱。帕路漫漫，让我们带一颗朝圣的心继续虔诚执着地前行。最后，用我和她的两段语录作为本文的结束语，并与广大帕友共勉。

她说：我的帕路分为三个阶段，从失望到绝望到满怀希望。再乐观的帕金森病人也是从难以接受的痛苦和挣扎中醒悟过来的。非常庆幸我们能够在苦难的洗礼中让快乐还是那么激情四射的释放奔涌，充满自信的追求生活，让我们的生活有阳光，有雨露，有音符的飞扬，有美妙的歌声陪伴，我们没有辜负生命，我们依旧热爱生活。

我说：世界上没有两片相同的树叶，我们都是独一无二的风景。即使顽疾缠身，负重前行的背影也是催人奋进的动力。苍天不会辜负一直努力的你我。这趟旅程，最美的片段就是我们此生相遇。如果人生是一场修行，帕金森人注定会活得辛苦，我愿意身体力行地做一名苦行僧，如此，我的人生价值将会有更高的含金量。

背景图片/自拍、直播间

制作/佳音