中医治疗杜氏肌营养不良(DMD),让患者及家属更有尊严!

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日常中接触到很多肌营养不良家属得知:“当孩子确诊为肌营养不良后,父母很惊慌,内心不愿敢相信也不愿接受事实,对于罕见病,很多患者及家长认为是绝症,没办法治,另外费用昂贵。”<br><br> 罕见病是指患病率在万分之一以下的疾病,目前国际上已发现罕见病6000余种。约50%的罕见病在出生时或儿童期即发病,致死、致残率高,给家庭造成巨大痛苦。我们今天讲到的这样一种罕见病——杜氏肌营养不良(DMD)。<br><br> 杜氏肌营养不良又称为假肥大型肌营养不良,简称DMD,属于最严重的类型。患儿从小发病,早期伴有发育落后,肌酸激酶增高,小腿肚粗大等,需要尽早控制延缓治疗,预后效果还是很乐观的。<br><br> DMD杜氏肌营养不良儿童一般在3~5岁时,开始骨骼肌不断退化而出现肌肉无力或萎缩,导致坐、站困难,行走不便,爬楼梯困难。此后进行性加重,大概在7岁到12岁时,会彻底丧失行走能力,需要借助轮椅;而他们中的大多数人活不过20岁,就会因心肺衰竭而死亡。<br><br>