<p class="ql-block"> 41岁之前,蔡磊毫无疑问是一名成功者:中央财经大学95级杰出校友、“中国新经济领军人物”、“中国改革贡献人物”,“中国电子发票第一人”、京东副总裁……41岁之后,他拥有了一个比之前更广为人知的身份,但这却是命运给他开的一个残酷的玩笑:</p><p class="ql-block"> 中国最有名的渐冻症患者。</p><p class="ql-block"> 近200年来,全世界1000多万患者中,没有一例真正的渐冻症患者被治愈过。</p><p class="ql-block"> 4年来,为了攻克渐冻症,蔡磊卖房,卖股票,甚至拉上北大毕业的妻子直播带货,他建立了全世界最大的渐冻症患者科研平台,捐资千万发起公益资助计划。</p><p class="ql-block"> 1978年出生于河南商丘的蔡磊,从小成绩优异,理想是做科研,研究天体物理。家庭的突遭变故,让他在高二的时候就提前参加了高考,学校不是自己想要的,专业不是自己喜欢的,他觉得梦想破灭了,但最后仍然取得了常人难以企及的成就。</p><p class="ql-block"> 2017年的时候,蔡磊曾回到母校做过一个演讲,在那次演讲中,面对90后、00后的师弟师妹,蔡磊说:这是一个奋斗进取的时代,睡觉都是在浪费时间。</p><p class="ql-block"> 确诊渐冻症后,在医院里,蔡磊只用了不到两周的时间就决定“向死而生”。“别人把我比作堂吉柯德,其实完全不一样,我每一步每一个目标都是非常扎实的,而且稳步开展。”</p><p class="ql-block"> 4年来,为了这项“最后的事业”,蔡磊倾尽所有,投入超千万资金。从零开始,找人,找钱。缺少专业知识,就一个个专家拜访;缺乏病患数据,就从零搭建全球最大渐冻患者数据平台——“渐愈互助之家”,目前已经成为全世界最大的渐冻症患者科研平台,触达10000多病人。</p><p class="ql-block"> 2022年9月,蔡磊和妻子开始直播带货。10月,光路演就做了200场。</p><p class="ql-block"> 截至2023年初,在蔡磊的推动下,4个渐冻症公益基金会相继问世,70多条药物研发管线,有30条在研,10条已在或进入临床试验阶段。对于“渐愈互助之家”,很多人都以为蔡磊只是做了一个患者数据库,“其实不是这样。我们做了10多项可以说是重大的、乃至从0到1的突破创新。只是人们了解得比较少。”“这场创业是非常艰难的,我就是一个信念——‘拼’。医生给他多次下最后通牒,但他觉得这个事情等不起,“每天在中国有60多名病友死去,我要更加努力,只要身体能撑下去,每天能干多少就干多少。”</p>