从安宁疗护的视角看独身女性的最后情感归属

阿寅

　　前天，一个朋友发来短信：他的一个大龄单身女同学患癌症需要手术治疗，因父母已七十多岁又身在比较远的外地，女同学不想让父母知道后担心就没有通知父母，而她更没有其他直系亲属和家人，手术又需要监护人签字，问我能不能委托大学同学签字？委托同意书需要公证吗？

朋友说，他们几个同学、朋友在一块商量过，知道这里面涉及很多关乎伦理和社会问题，也担心将来有事情她的父母会追责或埋怨。尽管，他们也希望患者能告知她的父母，但是，还是会尊重她本人的意愿。

医疗过程中委托监护人应该是可以的，具体操作看其手术的医院要求。但是，这个患者术后的生活、治疗、工作也可能会面临很多问题，包括将来对父母生活的影响，晚年养老的安排等，现在不告知父母可能会让将来的事情更为复杂，甚至可以说老人会很凄凉；而患者本人余生的计划也需要重新考量。

这个案例让我想起几年前收治的一个患者。

雁是个49岁的患者，皮肤非常白和细腻，彬彬有礼，当时她患直肠癌已经3年多，体重不到40公斤，孱弱到了极致。

她对自己的病情非常清楚，只要身体不痛苦，希望医院能允许她母亲陪着她就可以。

雁的父母70多岁，在一所大学里教书。初见雁的母亲她情绪非常激动：我们刚刚知道她生病了，而且病的这么重！她离婚不告诉我们，得了直肠癌都3年多了也不和我们说，一个月前才告诉我们，我和她爸爸一点思想准备也没有，我们这么大年纪了，自己照顾自己都勉强，真不知道该怎么办，还能为她做什么。

原来，雁一直有便血，她以为是痔疮就没在意。等到便血厉害了再去看已经是直肠癌晚期。因为错失最佳治疗时机，仅仅做了姑息造瘘手术，后面病情进展，出现阴道直肠瘘，血混着粪便从下面流出来，想一下都非常痛苦。雁基本上是自己独自承担着因疾病本身以及手术、放疗、化疗等治疗带来的痛苦，只是必要时请闺蜜和弟弟帮忙。但是，疾病还是不可抑制的进展。

雁把自己的一切都安排好了：现金留给父母、房子留给弟弟、首饰留给闺蜜；自己到最后关头不做任何无效抢救、不进ICU；遗体捐献。

雁为什么如此坚强和自主呢？

原来，雁小时候由于父母忙着自己的事业把她寄养在奶奶家，奶奶对她是非常疼爱的。5-6岁后被接回父母身边，这时家里已经有了弟弟。身为教师的母亲是一个追求完美的人，对雁的要求非常严格。雁的父亲说家里人都要按照雁母亲的要求行事，达不到要求她就不满而发脾气。所以，小小的雁就非常自律，并在父母不在的时候承担起照顾弟弟的责任。

雁和前夫一见钟情，感情深厚，因为没有孩子而心存愧疚，萌生离婚之意，即使对方挽留也执意分开。

面对如此冷静、外表柔弱、内心强大的雁，我们和家属都在努力配合她，安宁疗护团队的医护人员、志愿者给予她很多的陪伴、镇痛等对症治疗及心理支持；雁的妈妈更是全天候在场；单位领导、同事也来慰问雁；闺蜜也尽量来陪伴；弟弟甚至放下孩子和工作来照护雁。

但是，在去世的前的第5天，雁精神完全崩溃！而且是极限性崩溃！！！

她做好了一切准备，但没有想到死亡的过程如此漫长和艰难；她以为妈妈陪在身边能给予她心灵的慰藉，但是妈妈不理解她，由于从小和父母的相处模式及内向的她，双方都不知道如何交流，父母给不了她需要的理解，使她苦闷无处诉说；她拒绝吸氧、拒绝镇痛、拒绝镇静，以为能加快死亡，反而让自己更加痛苦；虽然给父母留下现金，但是对不能赡养父母、陪伴父母老去而心存愧疚；对失去生命的害怕，是最核心、失控和无助的痛苦，她想活！她不敢睡着，而这时她已经没有了复原力！ 

这一切的核心是雁缺少伴侣和孩子的陪伴！

让我想起之前的另一个患者，一个做财务工作的经济上非常独立的女性----莲。莲非常知性、有能力和生活情趣，她一生都是单身，活的非常明白和潇洒，也非常有担当。在父母去世以后，主动承担起照顾因幼时患病而智力停留在5岁左右水平的妹妹，带着妹妹在世界各地旅游。在她患乳腺癌直至去世的十年时间里，绝大部分时间都是自己去看病，而且，看病时也没有丢下妹妹。莲每次来门诊复查都彬彬有礼、客客气气，对给她的微小帮助和建议都非常感谢；而妹妹都会探过脑袋主动打招呼：大夫好！让人印象深刻。直到生命的最后几个月，莲才请哥哥和堂妹来帮忙。莲的哥哥和我说：一次陪莲去协和医院看门诊，莲去卫生间半天都没有出来，哥哥急的不行只好进去找，发现莲坐在地上，在哥哥的帮助下费好大劲莲才站起来，只有这样的时候，她才不得已求助于他人。

就是这样的莲，在生命的最后几个星期变得非常烦躁，她辗转不安。我问她有什么不舒服的吗？我们还能帮你做什么？她粗暴的说：我想出去消费，你能帮吗？说后她自己也觉得不妥。莲和她的主管医生小崔大夫说：如果有个老伴就好了，可以说说心里话，也可以发泄一下情绪；如果有个孩子……但是，一切都晚矣。

莲把她的遗产都留给了妹妹。莲说：我尽力啦，剩下的我管不了啦。

　　对世界的牵挂和留恋，正是希望所在。否则，就是绝望。

　　前几天在知乎上看到一个帖子，一个五十几岁的女性，一直没有结婚，年轻时一个人打拼，经济上很独立，在父母相继过世后的一天突然意识到：我没有家了，我在这个世界上是孤独的。年轻时觉得小孩子很烦，不结婚也很好，其实是父母给了她底气，直到父母不在了才明白这个道理，后悔让父母死不瞑目。

　　家族中的一个女孩，因为种种原因打算一辈子单身，家长软硬兼施也难改变她的想法。疫情中，接连经历至亲的生命受到威胁，2个同事的家人猝然离世，让她一夜未眠，意识到生命的脆弱、无常，家人、亲情的重要和不可替代，决定终结单身的想法。也许是否极泰来，坏事促成好事。

　　年轻的时候，先生的同事带孩子来家玩，孩子活波好动甚是可爱。他说：本不想要孩子的，丁克很自由、也轻松。但是，思来想去，怕有一天自己后悔想要孩子时又失去了生育的能力，事情到不可逆时再后悔那就悲催啦。所以，还是生一个吧，现在看也挺好。

其实，生儿育女，繁衍后代是生物的自然属性和本能，生儿育女不仅仅是为了养老，当然这个非常重要，也是对家庭和社会负责任，是人类社会文明得以延续、发展的前提条件和必要条件。

　　然而，民政部发布了2022年我国结婚人数的统计数据，结果令人惊讶：去年全国只有683.3万对新人领证，这是1986年以来的最低值。与2013年的最高峰相比，近9年来，我国结婚人数下降了49.3%，几乎腰斩。据报道，北京更是有80万的单身女性，超过40岁的占50万，不仅仅成为了我们之最，更是打破了世界之最。最近在一个相亲群里看到，征婚的女性几乎是男性的2倍，其中都是非常优秀的女生，让我真是唏嘘不已。

恋爱、结婚本应该感性大于理性，荷尔蒙的冲动大于物质的匹配。当人类的婚姻走向市场，志同道合、两情相悦基本让路于家庭背景、经济条件、房子车子、学历职位等；在荷尔蒙分泌最高的年龄段用于忙学历和事业而忽略/压抑了本性的冲动；而信息的容易获得、现实的残酷，使得婚姻和生儿育女失去了神秘、浪漫和敬畏，导致更多的完婚、晚育和不婚、不育。

　　回头我们再说到雁。

当一个人因过度的刺激或悲伤，超过了本人的心理承受极限而彻底的情绪失控，绝望，无法自制即是“崩溃”。

崩溃最深层的原因是失控感，也就是自己控制不了。在崩溃状态中人的身体和大脑对外界关闭。别人说什么、做什么都和她无关，她无法自我调节情绪。崩溃者自救的最佳方案是尽快从“现实”中抽离出来，转到相对安全的地方，让自己进入一个不会受到继续伤害或被周围环境进一步触发情绪的安全场景。在这个场景里，不会有过多的感官音刺激，等待我们的生理状态和心理状态慢慢恢复正常。

但是，要帮助一个即将离世的人逃离死亡的现实！真是太难啦！

可以说是不可能的。雁的父亲暗示我们可以给她一些“镇静的药物”！

我们安宁疗护团队决定通过召开家庭会议达成共识来帮助雁。

我们整个照护团队，包括医生、护士、心理师、志愿者和雁的父母、弟弟、闺蜜都给予雁最大的耐心陪伴、倾听、按摩、芳香疗护。我们引导雁的父母表达出他们对女儿的爱，对女儿年幼时没有给予应有的父爱和母爱表示歉意；同时让女儿放心，即使是女儿离开了，父母也会好好活下去，弟弟也会替姐姐尽孝。在征求雁和其家人的同意后，我们也请雁的前夫过来和她道别，在看到前夫的一霎那间，雁那双失神的眼睛闪过一抹亮光……；最后我们也给了雁适当的镇静治疗。志愿者们一直陪着雁走到最后并举行了告别仪式，我们对她遗体捐献表示由衷的敬佩。

　　而我的另一位患者53岁的晴，患的是多系统性萎缩症。多系统萎缩（MSA）是一组原因不明的神经系统多部位进行性萎缩的变性疾病或综合征。是一种非常罕见的且无药可治的疾病。这个疾病的结局和渐冻人差不多，头脑非常清楚，而运动功能逐渐退化。

我见到的晴她皮肤白皙，眼神晶亮似有千言万语，可她只能一个字一个字的发音来表达自己的诉求；右手指可以轻微的伸缩，其余肢体完全不能活动，肌肉有时会不自主的抽搐导致疼痛；只能进食糊状物体，还时不时的会呛咳；大小便完全不能自理。据她的家人和护工介绍，晴曾几度绝食后又放弃，真是求生不能求死不得，反反复复非常痛苦。

晴的父母大学毕业后去支援西北建设，晴小时候就被父母送回北京姥姥家抚养，可那时候孩子的户口都要随母亲，所以晴是最早的“北漂”。因为没有户口，晴的求学、工作都受到影响。后来父母回到北京，大学毕业的哥哥也落户北京，而只有中学学历的晴，户口只能放在外地，为此，晴对父母一直耿耿于怀。因为“北漂”，晴的几次恋爱都无疾而终。

患病以后，晴非常清楚自己的结局。她把自己的房子卖掉，本想委托初恋男友作为自己的监护人，但是，对方拿到钱后根本不帮她，钱也不退回，气得晴只有嚎啕大哭，怪自己认错了人，可能也怪这个世界不公吧……。在晴的再三恳求下，从小玩到大的闺蜜英接受了这份委托责任。晴对自己资产做了如下的安排：拿出一部分钱请了一个长期的“保姆”并签订了正式合同，让她照顾自己到最后；留一笔钱给陪伴自己多年的猫猫，谁抚养猫猫谁最后就拿到这笔钱； 余下的钱交给监护人英来安排晴的就医和日常生活。

晴的父亲已经去世，母亲不知道晴的病情。晴60岁的哥哥自己也是癌症患者，还要照顾年迈的母亲。晴患病以后哥哥也曾多方咨询，对晴的病情完全知晓，同意并支持晴的安排。

英每周都到病房看望菁，对晴的每一个要求都及时满足，晴的病房病房被绿植、鲜花、猫猫的照片所充填，晴被照护的干干净净，没有异味、几乎没有压疮；晴的每一个病痛、用药变化，“保姆”都随时和医生、护士及英汇报，英会和医生沟通晴的治疗和用药调整，当然英也会和晴的哥哥告知；英从来没有表现的不耐烦和想放弃晴的想法。你可能以为英是为了晴的钱？开始我也曾经表示怀疑，时间让我放弃了这个想法。英和晴从小玩到大，英给我看过他们青少年时稚嫩的合影；英说在我需要帮助的时候她从不退缩，我也很感谢她，但是这一次她让我帮的有点大发了，是生死呀……；如果晴的钱花完了怎么办？英说走一步看一步吧，即使是我自己出钱也不能放弃晴。还好这种事并没有发生，钱快花完时，一切都结束啦。

虽然晴的病情经常反复、情绪时不时波动，但在监护人（闺蜜）、保姆（具体照护者）、医生、护士和家属共同组成的安宁疗护团队的精心照护下，晴平静的走完了人生最后一公里。英把晴葬在一个公墓里，每年清明节都去看她。

　　死亡是痛苦的，死亡过程更是痛苦的。在这个痛苦的过程中，亲人的陪伴和精神支持是非常非常重要的。单身女性如何去面对人生最后一公里的路程，值得我们关注和反思。 

人生不易、婚姻不易、养孩子不易，但是，其中也有快乐、希望和动力。别把目标值定的太高，按普通人的标准生活，绝大多数人都是幸福的，也将是幸福的。而你的付出在人生最后阶段一定会有回报的。有丈夫、特别是儿女的陪伴，人生最后一公里的路可能不会那么孤独；带着对亲人的留恋和期许，可能回去的路会更温馨和有精神寄托。

以目睹那么多各色人等的最后一公里之路，还是衷心的祝福世人，特别是那些独立、优秀的女生，不要错过婚姻、不要错过儿女、不要错过幸福、不要错付人生！不要等来后悔！

　　当然，安宁疗护希望会帮助每一个人在死亡的过程不是只有悲伤、痛苦和哭声，更要让她感受到亲情的温暖、现世的祝福、美丽的风景和安宁团队的陪伴；让生者得到慰藉！让逝者不孤独，不绝望，让濒死的过程不再是一个人的苦旅！这就是我们安宁疗护团队要做的事情。

2023/6/15