<p class="ql-block">我是河南开封尉氏县人，今年46岁。年轻时一直在一线城市打拼。</p><p class="ql-block">我患上帕金森病，到现在已整15年头了。起初，右手手指莫名其妙的抖动，我并没有在意。发展到后来，端碗、刷牙都抖。2011年三月，在广州中山医科大学附属医院被确诊为帕金森病。回工作单位地深圳北京大学附属医院复查还是确诊为帕金森。</p><p class="ql-block"> ①我时常在想，为什么我会患上这个病？我在日资企业工作了六、七年，每天都要接触水银也有一些粉尘及化学品；生活的压力让我精神紧张；2005年，我见义勇为时被歹徒在腹部刺了一刀...也许我患上帕金森病与这些因素有关吧。</p><p class="ql-block">患病头三年里，我还能勉强上班。不幸的是，后来公司用一纸辞退函结束了我的职业生涯！我去重新找工作却处处碰壁，没有公司敢要我这个累赘。最后只得返程回家。</p><p class="ql-block">我外出打拼18年攒下的积蓄被这场大病花了个空。失业之后，我只能靠低保生活。原本美满的家庭破裂了，我成为一个单亲父亲，独自抚养儿子。入不敷出是日子的常态。治病要花钱，儿子上学也要花钱。</p><p class="ql-block">现每月不足320元的低保（其中120元是残疾补贴）连油盐酱醋的日常开支都难覆盖，又如何能支撑我们爷俩的全部开销呢？实话说，只能是熬过去，每当到遇到稍大的开销，都是刷信用卡，我也因此负债累累。</p><p class="ql-block">（患帕后，我被鉴定为二级残疾）</p><p class="ql-block">②久病成医，是种无奈</p><p class="ql-block">随着病情持续发展，药量不断加大，吃药的费用日益高昂，药效却逐渐减退。身体每况愈下，发病时可谓生不如死。起初一抖就服用安坦，一天吃半片就不抖了。但仅仅过了半年，就演变成右下肢走路无力。吃药越来越多，药效却来越差。</p><p class="ql-block">我自己想了很多偏门的办法：自己煎中药，我每服一种中药就记录下药性和药效。体温计，血压计等都是手边常备工具。 多摸索，多总结经验。这就是大概就是久病成医吧！没有办法的办法，唉。</p><p class="ql-block">后来了解到，药效没有作用的情况下，还可以做脑起搏器手术，只是价格极其昂贵，高达30万左右。这对大多数工薪阶层帕金森患者来说，都是沉重的负担。</p><p class="ql-block">现在国内部分省市，如陕西、江苏、上海、青岛、深圳等对于帕金森病相关药物及治疗，给予了不同程度的医保报销，极大缓解了患者的负担和痛苦。但在河南省，帕金森病贵药和脑起搏器纳入医保还未能实现。为此我登报，及电视媒体呼吁求助（深圳日报，河南日报，尉氏县电视台）</p><p class="ql-block">③幸运降临，获得手术机会</p><p class="ql-block"> 高昂的手术费对我就像一座无法翻越的大山。我只能选择继续吃药。对于帕金森病相关药物及治疗，给予了不同程度的医保报销，极大缓解了患者的负担和痛苦，高昂的手术费对我就像一座无法翻越的大山。我只能选择继续吃药维持生活。2016 幸运的是，最后在爱心基金会的帮助下，我收到了社会爱心人士的部分捐款，筹集到了手术部分费用安装了个起搏器，但这才是治疗的开始（手术四次，其中神经毁损术是不可逆的）。。。我是幸运的，但是还有很多家庭困难的帕友仍然身处吃不起药，做不起手术的困境。希望国家尽快将多种帕金森药物和脑起搏器手术纳入医保，救救这么多的帕金森病人，救一人便是救了一整个家！</p><p class="ql-block">④术后，我的身体状况好了很多，勉强活着像个人一样生活半自理了。只是我的父亲却因为病重而永远离开了我，我忍着悲痛还是要继续生活下去。我的儿子去年考上了郑州大学，我要好好抚养儿子，把他培育成材，他就是我的希望！</p><p class="ql-block">最后我想跟大家说：也许生活本身充满了无奈，还时不时给你打击，但苦难让我们变得坚强。还能抱怨什么呢？唯有倔强地感恩生活给我们的所有。愿每一位帕友，都能笑着面对生活</p>