天空之城的美篇

天空之城

世界狼疮日，与“狼”共舞，化“蝶”为友！

每年的5月10日是“世界狼疮日”，其宗旨在于提高社会对狼疮的认知，促进对狼疮病因及治疗方法的研究，给狼疮患者更多的包容、理解和关爱。

系统性红斑狼疮是风湿病中最具代表性的一种自身免疫介导的侵犯多系统和多脏器的弥漫性结缔组织病。

日常生活中我们怎么能发现可能是系统性红斑狼疮呢？🕵

1.不易用感染解释的反复发热。

2.出现典型的面部蝶形红斑、盘状红斑，或皮肤各种皮疹。

3.伴有光过敏、脱发、口腔溃疡、关节炎等。

4.反复贫血、白细胞降低、血小板减少。

5.蛋白尿、血尿，甚至肾功能不全。

6.多浆膜腔积液（如心包积液、胸腔积液、腹腔积液）。

7.精神异常、性格改变。

该怎么办？

战略上的藐视！

以改善生存质量，抱以平常心对待，把其当作普通慢性病积极治疗，将日常生活造成的影响降到微乎其微，与正常人一样高质量地生活。

战术上的重视！

1.提高认知

SLE不具备传染性，SLE作为慢性自身免疫性疾病，其病因与自身遗传、身体激素、所处环境因素等相关，疾病本身进展过程无外部病原微生物参与，因此SLE不具备传染性，更不是传染病。

2.生活上要处处细心

SLE患者本身无过敏史，可以适当丰富饮食结构，补充优质蛋白。

但是患有皮疹的SLE患者要避免在需要外出时食用光敏性食物，如柠檬、芒果、无花果、芹菜、香菇等。

3.治疗战术

不要抗拒糖皮质激素，激素用量取决于患者的疾病活动情况，疾病稳定，激素用量也会随之减少。

控制疾病活动，应在医生的指导下进行，联合免疫抑制剂或生物制剂以达到合理减量激素的目的，使其趋于缓解或降低疾病活动和防止复发；减少损害的累积；糖皮质激素治疗的最小化；评估和治疗并发症；保持良好的生活质量。

如何避免出现千里之堤溃于蚁穴的出现:

需要知晓的重点！！！

就是做好预防，才能减少复发。

1.谨遵医嘱服药、定期检查、终身随访！

2.预防感染、防紫外线、保持心情愉悦！

其中谨遵医嘱和定期检查是重中之重！

随着早期诊断和治疗水平的提高SLE预后已明显改善。狼疮并不再是洪水猛兽，已由既往的急性、高致死性疾病转为慢性、可控性疾病。

正所谓，知己知彼百战不殆。了解红斑狼疮的特点，有助于正视这个疾病，不致于过度恐慌，更重要的是，可以根据狼疮的这些特点做好预防，防止复发。在医生的指导下科学治疗，规范管理，做到与“狼”共舞，化“蝶”为友，尽情享受自己的人生。

纵有疾风起，人生不言弃！

狼疮可控、可治、不可怕！