<p class="ql-block"> “最美不过四月天，”在这气爽风柔，芳草鲜美的四月，迎来了第35个世界血友病日，南阳血友之家联合南阳医专一附院携手举办“预防出血，人人可及，让所有人都可以享受预防治疗”主题会议。从而提高全社会对血友病的关注和支持，科学防治出血，优化防治策略，提高规范疗能力和照护管理水平，促进人人享有治疗的机会。</p> <p class="ql-block">党惠兵党主任会议开幕致辞∶</p><p class="ql-block"> 今年的主题是“预防出血，人人可及，”我们世界各地展开了各种各样的纪念活动，充分彰显了我们罕见病联盟为所有出血性疾病患者提供的关怀、无私奉献和倾城协作的精神，对我们南阳的患者来说，2023年开年就有好消息，那2023年的4月1号我院通过了中国罕见病联盟血友病治疗中心的现场评审，并且被血友之家评定为定点手术康复医院，这将预示着我们南阳血友病的诊疗水平进入了新的阶段。当然，这些成绩的获得离不开我们在座各位的共同努力，用我们的实际行动诠释了人民对美好生活的向往就是我们的奋斗目标。</p> <p class="ql-block">医护人员、血友之家志愿者、药企、药房联合演唱歌曲《和你一样》</p> <p class="ql-block">南阳医专一附院院长崔群建致辞∶ </p><p class="ql-block"> 随着国家对罕见病重视，医保的广泛应用，我院将以“血友病治疗中心”为载体，进一步联合社会各界力量，共同为各位患者朋友提供更好的诊疗、康复、咨询及特殊救助服务。希望更多患者能得到规范化治疗，更多获益，更好地实现自我价值、回馈社会、拥抱崭新生活。南阳医专一附院血友病治疗中心将倾力付出，继续尽心竭力服务于这一罕见病群体，愿血友人向风而行、向阳而生。</p> <p class="ql-block">南阳市理工经济管理学院副院长辞词∶</p><p class="ql-block"> 非常荣幸参与这次“预防治疗，人人可及”主题活动，在这庄严又美好的时刻，我作为南阳高校教师代表对参与活动的劳动者表示感谢，对各位领导，各位嘉宾表示真切的问候。向参与活动的有关单位和爱心人士致以崇高的敬意。疾病罕见，爱不罕见，一路走来我们都是同路人，风吹雨打能使我们更坚强，在爱的路上让我们继续同心、同向、同行。</p> <p class="ql-block">南阳和惠社服务中心魏茜致辞∶</p><p class="ql-block"> 南阳市和惠服务中心成立于2016年，多年来一直从事于公益活动和社会工作服务，先后被表彰为南阳市市的先进社会组织，敬老爱老模范单位，优秀志愿者服务组织，河南省青少年事务社会工作专业人才培训基地。今天我们聚集在这里是为孩子们重塑信念，信心，把这份爱和情怀传递给更多人。在未来，南阳市和惠社工将与社会各界的爱心人士一起多方争取资源，共同守护孩子的健康，为孩子们创造温暖，多彩、快乐的时间和空间，让每个孩子都能够得到必要的医疗救助，让每个生命绽放耀眼的光芒！</p> <p class="ql-block">王青会介绍南阳血友之家logo∶</p><p class="ql-block"> 南阳血友之家”成立于2015年9月20日， 由主要负责人李永和王青会牵头成立此组织，所有参与人员均义务为血友病关怀事业工作。南阳血友之家的logo由郑州教育书画学会副会长张凯设计∶</p><p class="ql-block"> 太阳，代表党的阳光沐浴，代表希望。整体是一个(宛)字，南阳的简称。</p><p class="ql-block"> 茅庐，是南阳的标志，代表我们的家-一南阳血友之家小人儿，设计成斧头形状代表坚强，勇敢，担当。两个人拥抱代表团结，互助。红心代表，友爱,感恩，回馈党国家社会。</p><p class="ql-block"> 河流，是南阳母亲河白河，代表博爱，奔流不息，奋斗，河流还有一个意思就是博爱，社会各界爱心组织和人士，是他们的博爱托着南阳血友之家，照耀在阳光下。</p><p class="ql-block"> 最后，感谢党主任各界的领导，还有我们的专家，我们的药企药房各界的人士牺牲自己的牺牲的休息时间参加本次会议。</p> <p class="ql-block">患者代表侯正阳发言</p> <p class="ql-block">患者代表王哲瀚发言</p> <p class="ql-block">诗歌朗诵满江红</p> <p class="ql-block">各领导、医护人员合影</p> <p class="ql-block">志愿者、医护人员合影</p> <p class="ql-block">全体合影留念</p> <p class="ql-block">南阳血友之家王其松血友之家APP介绍</p> <p class="ql-block">国药控股药房代表致辞及公司介绍</p> <p class="ql-block">东森健康大药房代表袁景湍致辞及公司介绍</p> <p class="ql-block">高济隆泰大药房李裴致辞及公司介绍</p> <p class="ql-block">各药企致辞及项目介绍</p> <p class="ql-block">党主任讲解预防治疗</p> <p class="ql-block">护士长宣教血友病知识</p> <p class="ql-block"> 随着现代医学技术的进步，许多新型的治疗手段相继问世，对于血友病群体的关注和关怀也在不断的提高，我相信每一位血友病患者必将会获得更多的社会化技能和健康成长的信心，让我们手拉手，心连心，共奋斗，努力进取让我们的血友患者正常的融入社会，融入集体。</p> <p class="ql-block">南阳和惠社工带领孩子们学习生存知识、做游戏</p> <p class="ql-block">义诊、注射培训合集</p>