<p class="ql-block"> 今天4月11日黄沙漫天,最大风力10级,今天还是“世界帕金森日”。</p><p class="ql-block"> 十几年来每临近这个日子,北京都会有一场清华论坛,今年论坛的主持人之一是一位帕金森患者。</p><p class="ql-block"> 天哪,这消息太炸了。</p><p class="ql-block"> 机器人播报新闻人们刚刚适应,ChatGPT(聊天机器人)又出现了, 眼下病人做主持人……?有人说再这样研发下去大学里播音主持专业将受到严重冲击。</p><p class="ql-block"> 主办方告诉我,小伙子确实是一位年轻的帕金森患者。2021年在北京装了脑起搏器之后效果不错,特意安排他参与主持。</p><p class="ql-block"> 对新鲜的人和事向来充满好奇的我,9号一大早就赶到了鸟巢国际会议中心。</p><p class="ql-block"> 主席台角落,主持人正在静心准备,不敢轻易打扰, 远远地给两位主持人拍个照,他们很配合。</p><p class="ql-block"> 小伙子从长相到个头典型的南方人,秀气、斯文,帅帅的酷酷的。</p><p class="ql-block"> “各个部门各就各位……321开始”,刹时舞台灯光闪亮,音乐响起,两位主持人走向舞台中央。</p><p class="ql-block"> 看得出来,两位主持人是第一次合作,也看得出来小伙子很紧张,显然他是第一参加这样大规模的,相对高规格的,比较正式的论坛,第一次登上这样的舞台。</p><p class="ql-block"> 整个活动科学家、医护人员、企业界朋友、患者、家属,老人、孩子、年轻人,新朋友老友欢聚一堂,历时2个半小时;科研成果、科技信息、医生治疗、康复训练、药物治疗、脑起搏器发展应用,温暖感恩,鼓励和信心,内容丰富多彩,一个接一个有条不紊地在主持人的引导串场中顺畅地进行,气氛热烈欢快。</p><p class="ql-block"> 男主持人在慢慢的熟悉,状态越来越松弛自然,若不说,估计没有人会知道他是一个帕金森病患者。</p><p class="ql-block"> 论坛中有一个环节是短视频,介绍患者在安装了脑起搏器前后的变化,首先被介绍的就是男主持人自己。(见后面短视频)</p><p class="ql-block"> 他叫邱怀德,福建出生。</p><p class="ql-block"> 2007年读高一时,小伙子就出现了走路不对称的症状,2010年双手又开始明显抖动。为了查清自己的病,邱怀德决心报考医学院校,为此他付出了很大代价,最终以645分的高分考上南京医科大学。</p><p class="ql-block"> 读本科时,他一边求学一边看病,可始终没有查清自己得的到底是什么病,状态最差的时候他连步子都迈不开。</p><p class="ql-block"> 2016年,邱怀德做了基因检测,才确定自己得的是青少年型帕金森病,患病几率为十万分之一,目前无法治愈,只能靠药物和长期的康复训练来维持身体机能。</p><p class="ql-block"> “不能放弃,一定要坚持!”</p><p class="ql-block"> 邱怀德重新调整好自己,绝望中寻找希望。他凭借自己的努力,连年获得各种奖学金,成绩也一直保持在年级前列。</p><p class="ql-block"> 2021年他在北京安装了脑起搏器,病情得到了控制并开始康复训练,现在已经摆脱了拐杖,还成了“健身小哥”,这些年他还顺利的读完了5年本科、3年研究生,最终拿到博士学位。他说:</p><p class="ql-block"> “读博就是想努力地推动帕金森病的研究。我希望我的经历可以帮助更多的人重返生活和工作。” </p><p class="ql-block"> 他开了公众号“南医小邱” ,进行疾病科普和健康宣教。</p><p class="ql-block"> 邱怀德被帕友们称为 “抗帕斗士”,我以为这又是一位体现着生命文化的人。</p><p class="ql-block"> 活动结束我问小邱:</p><p class="ql-block"> “累吗?”他腼腆地笑了:“还好吧。不过还是有点紧张,毕竟第一次。”</p><p class="ql-block"> 我也笑了:</p><p class="ql-block"> “这是开始,生活又为你打开了一扇窗,好好珍惜吧,争取走向国际的舞台哦。”</p><p class="ql-block"> 小邱望着我有点疑惑,</p><p class="ql-block"> “帕金森病是国际性疾病,全世界的医学界都在探索更好的治疗方案,科技界脑科学研究也在攻关,你是医学博士,目前患者中学历最高的人,你是宝贵的患者人才,你想想……。”</p><p class="ql-block"> 小邱又笑了,笑起来也很好看的。 </p> <p class="ql-block"> 广播版</p> <p class="ql-block">【世界帕金森病日】</p><p class="ql-block"> 从1997年开始,每年的4月11日被确定为“世界帕金森病日”(World Parkinson's Disease Day)。英国内科医生詹姆斯·帕金森博士发现了这个病,4月11日是他的生日,所以就以他的名字确定了这个日子。</p> <p class="ql-block">【帕金森病】</p><p class="ql-block"> 它是一种常见的神经功能障碍疾病,起病隐袭,进展缓慢。初起症状通常是一侧肢体的震颤或活动笨拙,进而累及对侧肢体。临床上主要表现为静止性震颤、运动迟缓、肌强直和姿势步态障碍,导致生活不能自理。帕金森病的确切病因至今未明。主要影响中老年人,多在60岁以后发病,但近年来也可见于从青少年到老年的各个年龄段,对健康的危害不容小觑。</p><p class="ql-block"> 据估计我国现有帕金森病患者人数已超过200万,在老年人群中这已经不是罕见疾病。</p> <p class="ql-block">【帕金森病治疗】</p><p class="ql-block"> 帕金森病治疗方法和手段包括药物治疗、手术治疗、运动疗法、心理疏导、照料护理等。药物治疗是整个治疗过程中的主要治疗手段。帕金森病是一种慢性病,多数患者的病程都持续10年以上,需要终身治疗,经常需要多学科的共同参与,治疗的目标以改善患者生活质量为主。</p><p class="ql-block"> 现在,脑起搏器继实现无线充电技术后,又新增远程调控、手机APP管理两项功能。作为国际上公认的、治疗帕金森病的最佳外科疗法,国产脑起搏器至今已经帮助很多帕金森病、肌张力障碍等患者重归健康生活。</p> <p class="ql-block"> 远远地给两位主持人拍个照,二人非常配合。</p> <p class="ql-block"> </p><p class="ql-block">【脑起搏器】</p><p class="ql-block"> 重量仅50克左右的清华脑起搏器把航天科技带入医学,是目前最尖端、最复杂的植入式医学电子装置之一。</p><p class="ql-block"> 2013年前,国内脑起搏器市场完全被美国垄断,清华大学航天航空学院李路明教授带领的研发团队,经过10多年的科研攻关,打破了美国的技术垄断,成为世界上第二个掌握这一技术的国家,还将系列脑起搏器的价格降低50%。</p> <p class="ql-block"> 国产脑起搏器的发明人李路明,现在是学科带头人。</p> <p class="ql-block"> 青春的故事——邱怀德自述。</p> <p class="ql-block"> 视频播放完后 邱怀德被问到。</p> <p class="ql-block"> 2009年,我国第一个植入国产脑起搏器的患者。</p> <p class="ql-block"> 这位患者植入脑起搏器后改变了生活,生活自理并有了工作,新近还准备结婚,他高兴的把这一切告诉<span style="font-size:18px;">协和医院的万医生。</span></p> <p class="ql-block"> 脑起搏器的发明人李路明和邱怀德。</p> <p class="ql-block">我问小邱:“累吗?”他腼腆地笑了:“还好吧。不过还是有点紧张,毕竟第一次。” 我也笑了: “这是开始,生活又为你打开了一扇窗,好好珍惜吧,争取走向国际的舞台哦。” 小邱望着我有点疑惑,我赶紧补充:</p><p class="ql-block"> “帕金森病是国际性疾病,全世界的医学界都在探索更好的治疗方案,科技界脑科学研究也在攻关,你是医学博士,目前患者中学历最高的人,你是宝贵的患者人才,你想想……。” 小邱又笑了,笑起来真好看!</p> <p class="ql-block">学生时代的邱怀德已经离不开拐杖。</p> <p class="ql-block"> 邱怀德忍着身体的酸痛进行康复训练,每次练完都是大汗淋漓,手掌都被磨破了。几个月后,他从不能加重量,到可以卧推60kg,引体向上也能一口气做十几个。</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"> 渐渐,邱怀德可以不用拐杖走路了,可以开始跑步了,肌肉开始增长了……从“拄拐少年”成为“健身小哥”,邱怀德付出了异于常人的数十倍、数百倍的努力。</p> <p class="ql-block">南京医科大学学生。</p> <p class="ql-block">邱怀德硕士研究生论文答辩合影留念</p> <p class="ql-block">邱怀德用思维导图画出了“我的自白”。</p>