我们的故事

江玲玲

11月25日我们接到一个特殊会诊，病人患有脊髓肌萎缩症，脊柱侧弯，既往在郑州省级医院治疗腰穿困难。病人二十余年的病情进展到四肢不能抬起，今年治疗这个病的特效药从70万一支降价到3万一支并纳入医保，用药五次后双上肢活动自如，也找到了工作，在妈妈的帮助下也能站起来了。近期该鞘内用药了，复诊郑州困难。28日完成腰骶椎磁共振，29日来门诊手术室会诊，我们很重视，反复读片，定位穿刺点，又超声引导下定位，跟病人谈了风险及失败的可能，决定一试。

变形的脊柱，可预见的穿刺困难。既然有这项技术，有临床医生和患者的支持、信任，何妨努力一把，我们借助先进的医疗仪器，整个医院的人才储备也要尽力解决。由于第一次接触这个药物治疗，又如此昂贵，管床医师马医生组织了一次对药物和使用方法的线上学习。

来了解一下这个操作对病人的意义。

来带大家看一下这个昂贵的天价却又神奇的药

反复定位，反复试错，第五次穿刺到位，抽取5ml脑脊液后等待药物复温。药物工程师特别交代，这个药在市级医院没用过，需要我们穿刺成功后才能从冷藏箱里取出药复温到正常温度使用，这个过程需要十几分钟。

注射药物，完成后观察了30分钟，患者同操作前，转回病房。下午又有两个同种疾病的患者来会诊，需要鞘内注药，这两个小朋友相对轻一些，病史没那么长，一个还能走。会诊可以来这里完成鞘内注药。已经联系安排发药。如果我们有能力为对抗疾病做些什么，我们当仁不让。在这里也感谢康复院区马玉医生的信任和支持。