生命不能承受之重

美友78479851

照片上的是一个从省儿童医院转过来的17岁的姑娘，为啥17岁的姑娘会住在儿童医院？因为如果你在路上碰到她，会以为是一个8-9岁的小孩，因为不明原因的疾病，从小发育很差。2017年发现肾病，2018年诊断肾病综合征，辗转省内各大医院（除了我们医院😑），2021年发展到尿毒症开始腹膜透析。估计父母为了赚钱养家，没有时间照顾她，所以腹膜透析都是自己在家做。虽然17岁了，按道理来说应该有成年人的心智了，但久病在家的小孩子又能有多成熟呢？所以不出意外的做得很差，而且感染了腹膜炎，还是真菌性腹膜炎，于是腹膜透析做不下去了，要改血液透析，为了建立长期血透通路转来我科。

花样年华的姑娘，骨瘦如柴，寡言少语，血管条件令人扶额叹息。

手很细，动脉搏动很弱，静脉基本看不清摸不到。B超上动脉勉强1.2mm，静脉1mm左右。束臂后静脉也只有1.5mm，局部敲打后1.8mm到2mm吧🙄。做不做手术呢？能搞成吗？内部有争议：有持重的意见认为目前条件太差，让患者先留置长期导管，情况好转以后再来做內瘘，这个意见不能说有问题，以往一些身体条件太差的患者我们也是这么做的。

但我是倾向于做的，理由是患者家庭条件太差，长期导管费用较高，患者置管后，不出现并发症的话，再返回来来手术的可能性较小（这种情况很多😰，一是怕麻烦，二是经济上的困难，三是怕大医院住院难，四是长期管用着一时爽、一直用一直爽，直到出问题时……），且长期导管后期一旦导致中心静脉狭窄，患者可能失去了建立其它通路的机会，连血透都做不下去了。

但关键问题是这个內瘘能做成功吗？我觉得有希望，因为我做过好几个类似条件的儿童內瘘了，随访情况不错。但是每个个体都是不同的，这个患者病史长，做过腹膜透析，营养不良严重，尿毒症心肌病发展到全心扩大，射血分数只有28左右。我个人觉得患者的问题大部分出于透析不充分以及腹膜炎感染，一旦透析充分是可以极大扭转的，而一个好的透析通路是充分透析的先决条件。但凡有30%以上的希望都要搏一搏，单车变摩托……跑偏了🤯，话说现在的输入法都这么飘的吗？

于是我和患者及她的母亲谈话，坦率告知我的想法：我会尽力而为，但不成功你也不要怨我，就算失败也一定是用尽全力之后的无能为力。家属是朴素的乡里人，只言感谢。为了增加手术成功率，我让患者特殊锻炼两天，争取让静脉变粗一点，两天后手术。

手术过程倒还顺利，不知是锻炼了两天的效果还是透析后病情改善的效果，静脉条件比我之前看的要好那么一丢丢🤗。动脉依旧纤细，但血流还算通畅。在我近视带老花的氪金裸眼下，经过细致入微的操作，终于得到了一条全程中低频杂音可闻及，震颤明显的全新內瘘。上午完成的手术，下午去看时就发现內瘘血管全程已有明显隆起，高兴😊。交待患者5天后开始束臂锻炼，一个月后来院复诊，搞定收工。

手术中的图片美篇会删除，我就不发了，大家自己冥想一下🤨。

写这么一段文字，是因为看到这个患者产生了一些感想。我在大医院工作，会习惯性的认为到我这的患者情况代表了所有最困难的患者，但其实最困难的不是病情，而是生活。当我到基层医院走过几回，当我面对有心无力的患者，当明明可以有更好的方案却无法执行…时，感觉国家发展还应该再快些，医疗的福利还应该再好一些，老百姓还应该赚钱再容易一些……，洛佩斯之流来捣什么乱，安静一点不好吗？大家和气生财不好吗？…又思维奔逸了😅，咦？我为什么要说又？

再说一点关于腹膜透析，腹膜透析做好了是一种很好的肾脏替代治疗方式，我们科的腹膜透析就做得很好👍，但那是全体医护做出了巨大努力才维持住的，就说那24小时开机的有人接的咨询电话，就说那病室内各个操作宣教精通的护士姐姐，就说那十几台自动腹透机，就说……。这些可能很多地方做不到，但基本的宣教和随访要有啊，手术之后就野放的腹透患者，结局可想而知，就像这个小姑娘。所以希望各位同仁在发展腹膜透析事业的同时，一定要建立一支合格有用的护理与随访支持队伍。说明一下，这是有感而发，这个小姑娘的情况可能多半归因于家庭条件，她还有两个姊妹…。

啰嗦了，看到这里没有专业收获我很抱歉，写的多半是心情，窗外已是华灯初上，就让我任性一下，谢谢。