惠安涂寨文峰村:钢铁侠妈妈用3年康复搏命换来的1岁8个月孩子急需帮助!​​

惠安小马哥

<p class="ql-block">惠安涂寨文峰村:钢铁侠妈妈用3年康复搏命换来的1岁8个月孩子急需帮助!</p> <p class="ql-block">2022年7月19号,又到了月行一善时间,这是今年第二场救助。<b>惠安县小马哥合众救助慈善公益协会志愿者</b>前往本月通过层层初筛选的帮扶对象家庭走访,这个家庭是来自惠安县涂寨镇文峰村。</p> <p class="ql-block">惠安县小马哥合众救助慈善公益协会本月求助者,陈宥青,1岁8个月,患遗传代谢病(遗传性远端型运动神经元6型、轴突2S型腓骨肌萎缩症),出现了重度肺炎等并发症,家庭已负债,急需治疗费用。</p> <h3>这是村委会证明。</h3> <p class="ql-block">协会志愿者来到宥青家中走访</p> <p class="ql-block">志愿者对相关情况进行审核评估</p> <p class="ql-block">这个家庭位于涂寨文峰村黄庄</p> <p class="ql-block">遗落在家里的摇椅、玩具,盖满飞尘。</p> <p class="ql-block">宥青的妈妈林海燕哽咽说,她在2015年因半身麻痹到医院检查,被诊断出患有脊髓空洞症,2015年-2018年奔走于福州、上海各大医院做手术和康复治疗,在花费了近20万以后才逐渐恢复。但也留下了后遗症。噩耗接踵而至,2019年她的母亲被确诊为肝癌晚期,在已经家徒四壁的情况下,又竭尽全力向亲戚朋友借钱救治,经过3个月的痛苦治疗,57岁的母亲撒手人寰。2020年10月小宥青的到来,本以为迎来了人生的“柳暗花明”,却没想到是更大的灾难,因为他病了!</p> <p class="ql-block">小宥青刚满6个月,逐渐发现他的身体没有6个月小朋友应有的力量。满怀忧心带着宝宝到医院做检查,却被告知小宥青严重“发育迟缓”--患上遗传代谢病(遗传性远端型运动神经元6型、轴突2S型腓骨肌萎缩症),医生解释病情时,仿佛五雷轰顶,在经过撕心裂肺痛苦,就带着宝宝到泉州、厦门四处求医,在医生的建议下,尝试各种治疗和康复训练,小一年下来就花费了10余万元。</p><p class="ql-block">2022年春节,应该是阖家团圆的日子,宝宝却突然出现呼吸困难、痛苦呻吟等症状,辗转多家医院都给出了一致的意见,孩子必须马上住进ICU收治,这一进去就是3个月,医生说,在遗传代谢病这个基础病影响下,孩子出现:1.重症肺炎;2.肺不张;3.呼吸衰竭;4.肝功能损害;5.严重漏斗胸。病情很不稳定,身体各项指标都存在异常。一直守在ICU病房走廊寸步不离,却天天面临医院的催款,但是宝宝非常坚强。</p><p class="ql-block">2022年4月21日,在泉州市儿童医院的意见下,转到了福建省儿童医院,并联系北京和上海的专家进行会诊,寻求更好的治疗方案。在进行了膈肌重叠手术后,孩子出现了腹部胀气和肺部炎症,在福州儿童医院的ICU治疗接近2个月,已经交不起医院的欠款,为了尝试转到普通病房并减少感染,接连做了气切手术、胃造瘘手术,一切都在往好的方向发展,宝宝非常坚强,孩子妈妈说这个孩子是她用3年的康复训练换来的,只要有希望,她也会紧紧抓住。</p> <p class="ql-block">疾病证明书</p> <p class="ql-block">沉重的治疗费用,治疗至今已花费30万,后期还需要很大的缺口。</p> <p class="ql-block">志愿者探讨救助方案以及评估。</p> <p class="ql-block">这是一次次用生命影响生命的旅程,志愿者带不来财富,也带不走贫困,力所能及,积聚一点点力量,默默的付出,助人自助。我们只是做了自己该做、想做和能做的事情,为每个爱心人士负责,为每个生命负责。</p> <p class="ql-block">孩子爸爸、妈妈哽咽说道,负债累累的我们不仅精神承受非常大的压力,还要面临负债后的巨大经济压力,家里已经完全没有经济来源,实在是走投无路了,原来一场病真的可以压垮一个家庭。我们一直一直都在努力,但是又总一次一次的被各种现实问题击溃,真的好无助好崩溃。不得以只能通过这种方式求助,祈祷能用尽这最后一个办法换这个家庭的一个可能。孩子出生到现在才1岁8个月,还有很长的路要走,希望大家能伸出援手帮帮他,让他早日康复回家。相信这股由大家的爱心汇聚在一起的力量他一定能感受到,一定会努力战胜病魔,活下去,以后平安长大,好好为社会做贡献,感恩各位爱心人士!</p> <p class="ql-block">一起为宥青加油!为这个苦难家庭加油!</p> <p class="ql-block"><b style="font-size:22px; color:rgb(237, 35, 8);">请注意,文末的虚拟送花不要点,那是系统自带虚拟祝福功能,关闭不了,请注意!!!</b></p>

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