佳音/荆州“帕友关爱之家”系列报道之二/故地重游:又到玫瑰园

佳音

<p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;"> 去年晚些时候,我来到了宝儿姐姐的家乡:荆州区弥市镇。为了那篇《宝儿姐姐的美丽人生》。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;"> 黄昏,宝儿姐开着她的小电动车带着我去弥市的文化广场,我坐在后面搂着她,车开动的时候,两个人同时开心地大叫:耶耶耶!小小的电动车行驶在小镇干净的街上,很美。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;">这是去年那篇文章的结尾。今天,宝儿姐姐依旧开着她的小电动车在弥市小桥下接我,美丽依旧。我坐上车搂着她的腰,两人不约而同地大叫:耶耶耶!然后是哈哈大笑。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;">去年,我顺便去看了弥市有名的玫瑰园,当时花期已过,虽然只看到了光秃秃的带刺的玫瑰杆,不过受益匪浅:知道带刺的玫瑰实际上指的是玫瑰杆,玫瑰花本身是不带刺的。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;"> 今年,我们四位帕姐帕妹相约一起来看玫瑰,在玫瑰还在花期的季节。飘乐那里的帕友关爱之家正在筹建,几个人在一起帮她合计合计。她和红梅早上就到了,她们的状态早上要好一些。我和她们相反,一天中的好时光集中在下午。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;">吃了宝儿姐姐精心准备的晚餐,就开始K歌。晚上几个人一起促膝谈心,很开心。睡到一点多钟,被飘乐叫醒:起来开会。她们睡不着,我也跟着遭殃。当我睡眼惺忪地靠在房门口时,听到了一句:睡得很香嘛,接着是一阵不怀好意的开怀大笑。我比窦娥还冤哪,多长时间了,就今天异乎寻常地睡了个好觉,被这群娘们给糟蹋了。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;">再次醒来的时候是早晨五点多钟。宝儿姐姐已经在准备早点,她总是那么勤劳善良。我一直感觉她不像是帕病患者,除了有点抖之外。不存在没有药效的情况。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;"> 吃过早点就去玫瑰园,宝儿姐姐特意请了她的闺蜜田姐帮助拍摄。田姐年近七旬,精神矍铄。到底是健康人,忙前忙后拍了两个小时,我们中两个人没药效了,在一旁休息,她还意犹未尽。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;"> 近千亩的玫瑰园五一期间是赏花旺季,现在玫瑰花已开始凋敝,想象着玫瑰花含苞待放或怒放时的样子,现在的玫瑰园虽略显苍凉,游人也不太多,也有另外一种风味。如同人生的每个阶段,什么时候都是一道风景,仰首是春,俯首是秋。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;"> 我们四位帕姐帕妹,病情各有不同,但是对待生活,敬畏生命的态度是一样的。四个人早上出门时都打扮得漂亮得体,尽管有人身体还不是很自在,走在早晨弥市的街上,仍然令人瞩目。我们都知道与路上来来往往的健康人相比,自己有很大的差别,但是我们对幸福、对珍惜的理解会更通透,这场疾病让我们迅速成为智者,我们可以未雨绸缪,做好自己后半生的规划,比如正在进行的帕友关爱之家的筹备,是非常有意义的事情,极有可能是我们后半辈子的归宿。这几天,大家在一起干活,聊天,交流用药经验,让人觉得心里暖暖的。同时也更加让我们相信创建关爱之家的前瞻性、必然性、紧迫性和重要性。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;"> 作为每天游走于绝望与希望,地狱与天堂,介于健康者与病患者之间的帕金森病患者,每天我们都在体会着欢乐和幸福。人生最大的痛苦莫过于思维清晰时,年富力强时能够感知生命的尽头在哪里而无能为力、无可奈何。这是一个处于灰色地带的群体,如同蝙蝠一般非禽非兽,锦衣夜行。他们承受着常人的难以想象的精神和肉体的煎熬,还有朋友甚至家人的不理解、不冷不热、不管不顾。真正能够做到不离不弃的是少之又少,更多的时候是冷暖自知,甘苦自知。在这个痛苦而漫长的过程中,除了自己努力外,怎样分散注意力,增强抗击打能力显得尤为重要。通过几次帕友之间的互动,来往,交流沟通来看,帕友关爱之家模式能够有效改善帕友的生活方式和心理状态。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;"> 据了解,目前全国还没有一家帕金森患者的专业养老机构,而全国帕友三百多万,对这个庞大的群体而言,传统养老方式显然不合适。推出全新科学的养老模式势在必行。愿关爱之家的启动能够开启先河,为全国的帕友兄弟姐妹带来福音。当然这一切都需要我们共同努力,期待有舆论监督,政策扶持,公益介入甚至法律规范。</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;"> 身为帕金森病患者,我们非常清楚前面的路不会平坦,甚至会越来越难行 ,我们能够做的是过好每一天,我们始终坚信有那么一天命运会出现转折。</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;"> 让我们一起祈祷、期待帕友的人生拐点早日到来!</span></p> <p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;">背景音乐:光明(抖音版)</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;">背景图片:自拍</span></p><p class="ql-block"><span style="font-size: 22px;">制 作:佳音</span></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><br></p>