瑞金医院住院记 –过山车式的体验（副本）

耋喋翁

老汪家的恩赐

2021年9月3号，顺利入住瑞金医院神经内科210病床。这次住院有点戏剧性，5月11号，周二下午，已好长时间没有看刘军医生了。上次看刘主任门诊是1月5号下午，前往成都三圣花乡会晤春和道长求仙前的事。两个月后，3月9号下午帕金森专病门诊配药，在502室遇到的是王刚医生，王主任增配巴氯芬，感觉各位医生的思路差异，处方有所不同。5月11号，502室接诊变为谭玉燕医生，她扫了一眼，脱口而出，痉挛性步态，抽时间住院好好检查一下，看看究竟是什么原因引发的。

外孙要入住学区房，新房装修，搬家准备，物品打包，连续辛劳。搬过家后，虽说采用了新的空调系统，理论上可以不去考虑装饰污染，但又不能不防，回淮北暂避近两月。适逢三婶母生命垂危，将她老人家体面的送走后，才静下心该去医院求医治病了。

周日回到沪，隔一天，周二下午即帕金森专病门诊。是日为8月31号，到护士接诊台登记分诊，谭医生仍坐诊502室。三言两语，谭医生便说，男病房218床刚刚闲出，明天上午就来办理手续吧。现在，马上去做新冠肺炎核酸检测，住院者必须检测通过为阴性。

次日早上，兴冲冲拿到核酸检测报告单去办理入院手续，却被告知，218床没有空出，只好去病房找谭主任，解铃还须系铃人。谭医生连连说道，对不起，对不起，让您老人家白跑了，您受累了。叫来助手，210床可以出院了，由你处理此事，病床空出立即通知老人家入院，不能拖过9月3号。因为核酸检测有效期为3号下午，仅三天有效时间。

3号顺利入院，在检测消费达18000元时，发现锥体系受累为主，锥体外系可能受累，胸椎MRI显示胸髓较细，肌电图显示脊髓前角及前根受累，考虑遗传基因导致的痉挛性截瘫可能。在等待血全外显子基因检测报告，对前述问题验证。

从近亲结婚的调查入手，反复认真思索，根子有可能出在老汪家。奶奶、外婆是同宗同族同村同庚之闺蜜，父亲、母亲都是汪姓后人，他们的结合孕育了我。我继承了汪家的基因，思想品德，智商，情商全都继承，没有资格去挑三拣四，只能对老汪家感恩，是它们的后代给了我生命，给我一个家。

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2006年，感觉右脚有点抬不起来，前脚掌趋趋绊绊，但不痛不痒不麻，没有其他感觉，就没有在意。

至2008年，这种现象日趋加重，右鞋前头磨损加剧，几乎一个月就吃掉一双鞋，开始重视，寻医问药，道路漫长。先后在徐汇大华医院、淮北市人民医院、矿工总医院、华山医院、长海医院的骨科、神经内科轮替进行检查，始终未能确诊。从颈椎开始查起，再胸椎后腰椎，最后查到脑部，没有发现病灶，稀里糊涂的服用了很长时间的甲𦙶胺。

拖步现象越来越严重，最后发展到身体前倾，走路向右前方俯冲。这才意识到问题的严重性，决定住进医院彻底的检查，以期找到真正的原因。

2012年8月，入住长海医院神经内科，是退休反聘的前全军神经内科领军人物丁素菊主任的病床，心中庆幸，这次找到底有救了。住院期间，做了血液全分析，各个部位的B超，CT和MRI影像检查，脑电图，心电图，肌电图，腰椎穿刺抽取脊髓液，检查指标包括致癌因子筛选。静脉注射非医保自费的营养神经的云南金盏花提纯液，最后给出疑似脊髓侧索硬化症的结论，花费三万多元出院。出院后继续服用营养神经之药，症状一直不见减轻。随后经华山医院神内赵重波医生、瑞金医院神内刘军医生分别检查，确诊为帕金森病。11月底开始药物治疗，病症随即改善开始减轻好转。又一次庆幸走对门找对人，步入正确的治疗道路。其中，华山医院赵重波第一句话就把我雷着了，“丁主任老了，知识老化了。倘如她所说，你患上了脊髓侧索硬化征，那就抓紧时间快去旅游吧，不足三年人就挂了。”赵医生当年看上去刚刚40岁（后从其他业内医生口中得知，这话语就是赵医生的风格，不过他无论业务上还是医德上都是无话可说之人。因为他秃顶，被我高抬了近十岁），说话直白尖锐，有点年少轻狂的样子，但他的话糙理不糙。

随着时间的推进，下肢出现了疼痛现象，非常剧烈，难以忍受。开始是采取药物进行对症治疗，缓解，再犯，再治，还犯，反复数次。后逐渐过转变为股骨头坏死样的疼痛，这使治疗思路出偏，增服森福罗，这味药最贵，每粒21元。开始疼痛得以缓解，可随着时间推移，疼痛成为常态。步履越来越缓慢，姿势越来越不稳，已严重影响了正常生活。

2018年7月，通过刘军主任住进瑞金医院神经内科245床，拟接受DBS（脑深部置入电极术）手术以改变症状。

经周海燕主任医生做术前评估，她认为所患为非典型性帕金森病，在PD的基础上可能叠加有其他疾病，手术效果不会很明显，建议放弃原手术治疗计划。这次住院调整了美多芭剂量，状况似有所改善。不久又反复，越来越严重。步履蹒跚，走路姿势舞蹈状，磕磕碰碰，近乎丧失活动能力，提前进入风烛残年。

心犹不甘，偶遇谭玉燕医生，她首次看到余之步态，便脱口而出，“痉挛性步态，帕金森病一定叠加着其他的遗传或非遗传性疾病，建议住院详查，尽快找到病因。”谭主任医生是与女儿同一个年龄段的人，即上世纪八十年代前后出生，年富力强，正处业务能力上升期。

2021年9月3号，期待治疗第二次转机，首次由退休老专家的脊髓侧索硬化症（此病预期生存期三年）转变为帕金森病，纠正老一代专家的误诊，由中青年专家确诊帕金森，让余松了一口气，毕竟帕金森不影响寿命，但是影响后期生活质量。此次住院期待再遇转机，接力棒能从中年专家传递到年轻医生手中，将叠加的元凶揪出来，以对症治疗。

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2012年11月，我在瑞金医院做了SPECT CT检查，此乃国际公认的帕金森病确诊的金标准，是自费项目，当年需7500元。现在这项检测已升级为PET MRI，自理费用也升至12000元。PET MRI即放射性计算机分层扫描核磁共振影像检查。

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今天谭主任查房，她强烈怀疑一位病史十多年的帕金森病人会有如此好的状态和面容以及说话与谈吐，其一定叠加着尚不明的原因。下一步要继续对治疗帕病的药物做减量处理，直至个人所能忍受的最差状态，以此做为综合治疗的平台基础。现在除咪多吡不停外，金刚脘胺已完全停用，美多芭、森福罗也在做减法，新增了思考林，继续进行摸索试验。二是做一个DNA的自费检测项目，费用4500元，以开阔诊疗思路。然后将我作为疑难病历提交周四进行的全科专家综合大会诊。

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谭主任通报情况，核磁共振检查结果显示，颈椎确有问题，情况比较复杂，其性质不便罔论，作为疑难问题交予每周四科室医疗专家大会诊，广纳建议以成权威决策。处理过程虽略显复杂，总比在脊椎上发现病灶，需要马上施行外科手术要好得多。

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通过DNA的检测，无论结论如何，参与知情应该是利大于弊。我想这个检测不至于在知晓问题后，束手无策而只能仰天长叹，总会提出一些有益的建议，虽然暂时不好说一定是一个有效的治疗方法。

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同病房的前后两个病友都没有逃脱PET MRI的检查，自费12000元。

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基因检测已取样，费用4500元。现在看来这个检测和每天注射的营养神经药在费用处理上是同一个性质，是医院的自留地，是体制外另外耕种的土地，收获也是遵循另一个规律进行分配的。

营养神经药博司捷注射刚满一个星期，完成一个疗程还差一周，费用4296.6元。我与住院医生沟通顺畅，在没有明显效果的情况下决定暂停。节约的费用用来做基因检测，再加203.4元就行了。

基因检测一个月后才可以给出报告，届时一式两份分送我们家和医院。倘确有遗传问题，在这个世界上只有女儿和我休戚相关，女儿可以在10天之内决定参不参与这次筛选检测，在这个时间段进行采集血样，不再发生额外费用。当然这个过程不是基因检测方在做慈善，而是为下一单生意在铺垫。

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DNA检测，假如我没问题，对女儿的检测将终止，若有问题，女儿的采样才有意义。可是，无论有否问题女儿都要在十天之内采取血样。

对于患者，作为病人，当然期望可以检测出问题以便治疗，若庆幸没有问题，女儿能逃过一劫，我则还要进入下一个不知道风险不知道再耗费几钿的循环中，这两种情况都使人产生纠结。

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曾经的自以为是，现在的自作自受，曾经的无话不说，现在的无言以对，曾经的彼此温暖，现在的彼此陌生，曾经的承诺太美，现在的谎言太真，曾经的曾经，现在的现在，我还会有多少个曾经，多少个现在，就只能依靠这个医疗团队，比另立炉灶改拜他门要现实得多。应该说，从长海的丁素菊，华山的赵重波–瑞金的刘军，再到谭玉燕，已形成三个不同年龄段的神经内科精英梯队。

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化装潜逃历险记

刚入定病房，突接同学邀宴，如何处置则经历了一段铭刻心头的记忆。

一兵好！

刚才黄建国从昆明避暑归来，突然找我，问在不在上海？仔细想了想，还是回了他。黄聋子晚年确实很潇洒幸福！

建国，你好！

本来不想实话实说，编一个善意的谎言，后来一想没必要了，疫情可作矛，亦可作盾，可以用其指挥一切。

我现在瑞金医院住院，是计划内正常住院，没有急症，谢绝看望，疫情可以代我抵挡一切。

兄长作为旅游达人，一定对疫情憋了一肚子的气，可能对你的生活造成了一定的负面影响。衷心祝福全家幸福安康，万事如意，心想事成！

另有什么事情，尽管吩咐，弟当倾力完成。

黄建国咋晚也给我打电话了，他想在中秋节后国庆节前在上海搞个小聚会。聚会参与人主要是在上海的同学、北京的同学(王元民、陈玉祥己答应他了)、郑玉华、樊晓东、和我。

好吧，我也是就想见见这几位哥们了，届时我一定参加。不能说是最后的晚餐，毕竟我们中间没犹大。这种事情本来就是不好办的事，他愿意出头组织精神可佳，有什么不到之处我们要尽可能宽容，我想我们这几个人中也没有太过矫情之人。

我上周刚从淮北回沪，去送三婶母最后一程。我现在虽然行动受限，但还可以自理，自己从没有把自己当病人看，等到不能自主外出的时候，那可就真的是风烛残年了。不过我从没悲观矫情，那是给自己挖坑，自找麻烦。

建国，你好！我曾经与一兵议论过此事，组织聚会这是一个大恩大德之事，又往往容易演变成为一件出力不讨好的尴尬事。一人难合万人意，尤其碰到矫情的主，哪怕你再去逢迎他，也不会有好结果。你组织的几位大部分都是我甚为思念之人，说句不好听的实话，这次聚会也可能是我们同学一场此生之绝唱，我当然渴望参加。一兵说你原计划在中秋后国庆前聚会，我估计那时候怎么就是自由身了，可能大家传统意识太强，觉得中秋一定要全家团聚，你才不得已而求其次定在中秋节前。我思忖，不能为了我一己之私而要大家委屈从之，那就失去聚会的意义了。我3号下午入院，怎么也要住上一个疗程，即两周时间，12号那天我软泡硬磨，撒谎扯蛋争取参加，实在不行也只能表示对不起大伙了。同学聚会，我因个人原因已连续两次缺席，实在不可原谅，这次是我弥补的最好机会。关于我住院的事情还请兄替我保密，有的人听说这事会觉得左右为难，心里产生不适之感，这不是我所希望发生的。刚才粗略看了一下，参加者有没有李文，请再斟酌。

总算回到病房，在护士站销假，假如再迟15分钟，护士声称就要向派出所报警了。

这当然有开玩笑的成分，她们是要打电话催我了，因为我请假时间到14点为止。

谢谢建国，谢谢细妹，谢谢所有的同学及各家的董事长！

有机会再相会，这一天很快会到来，这一天肯定会到来！

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今天谭主任难得有时间耐心听取我的叙述，无论是华山的赵，还是她们的领导刘，她强烈怀疑这个诊断的正确性，这是要有一定的勇气的。

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南京西路1111号新镇江酒店聚会的滥觞，聚餐归来，躺在病房里思绪万千，上世纪七十年代的同学，能在有生之年收官之际相聚，无论何种方式都无愧于那个特殊的年代所造就的特殊的同学群体所追求的特殊经历。想着想着，聚焦于老太婆同班好友王永海身上，他与我共同煎熬蚌埠两年。老伴就读于合工大无机物工学专业，说俗了就是在为全省各地小化肥厂培养技术人员。我们俩同厂同届同城读书，不可谓是一对幸运儿哉。

她同学王永海，寿县瓦埠镇人，当年可没少吃他的银鱼。他入伍复员入职巢湖维尼纶厂，推荐进工大读书，毕业分配到蚌埠化肥厂，我则力辞留校任教流落蚌埠无线电二厂，哥俩在蚌厮混两年，甚为融洽。那个年代两人的中心议题就是十亩地两头牛老婆孩子热炕头，百无聊赖之中，胸无大志的难兄难弟在追求最低需求的过程中，蜕蛹化蝶也成了挚友。失联多年，甚念！现当以只争朝夕之精神尽快恢复联系，有梦即有希望！

住院期间，除了参加这次可谓人生绝唱的聚餐外，老朽规规矩矩的配合医护人员共同与疾病做了不屈不挠的抗争，可惜这个斗争的过程没有设置优秀患者这个奖项，我自信，一旦设置，此奖非吾莫属。

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住院生活之附带收获和提醒。庭院里绿植之承载器可以参考瑞金医院老门诊楼沿街楼面之设施。

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老翁近耄耋之年，能自由自主行动，无论对家庭对自己对社会都不愧为做出了贡献。

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今天大会诊的主检医生不是刘军，而是2018年他带的那位黑龙江籍的博士研究生。这不一定是坏事，一是避免了刘军的先入为主，二是引进了新鲜血流携带的新鲜营养。他们在集思广益讨论我的病情，等待他们的结论吧。

事前，谭主任动议做一次PET DI检查，以便与九年前的检测影像相比较，让我委婉的拒绝了。我说，还是等中秋后再做决定吧。不然又是自费12000元，现在总体上在否决原发性帕金森，这个检查已经没有太大的意义了。

这位主检医生与谭主任意见一致，就是症状为痉挛步态，刘军始终没有提出过这个说法。

下午再做肌电图检查，从1：30开始，直到4：00方才结束。检查工作是在2018年给我做DBS术前评估的周海燕主任指导下进行的，用时恰和上次评估用时一样。具体工作是由两位研究生进行的。她们一边查文献，一边翻译，一边讨论，一边在周主任指导下操作。十分的认真，我这个疑难病例有幸遇见这么专业的敬业的医疗团队，实乃可遇而不可求，十分欣慰。

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医疗科学本身（It's a science of exploration, and it's a sorrow to freeze at a certain point and not change.）那种以一种纠结的矫情要求医生对自己的病可以手缚苍龙彻底解决问题，且不得有任何闪失，在医疗过程中不能对身体造成痛苦的冲击，以为自己是上帝的宠儿，不容得任何侵犯，岂不是痴人说梦。我有幸做为参与这项科技活动中的一员，哪怕是小白鼠的作用，也感到无比的自豪，为人类进步做出了菲薄的奉献，在历史上记下轻微的一笔。

今日是肖勤主任带队查房，她总结了这次入院各项检查指标进行解读，初步将病情定位在遗传性基因导致的痉挛性截瘫，明天可以出院，通过互联网与医生保持热线联系，随时根据症状不同调增或减少有关药物的剂量，以求摸索到一个最佳治疗点并予以维持和持续。

现在治疗帕金森的药物美多芭由每次一片每天三次减为1/2片，森福罗由每次0.5mg每天三次减为0.125mg，咪多吡由每次5mg每天两次减为一次，金刚脘胺彻底停服。我每天凌晨几乎丧失活动能力，但天亮后会逐步恢复。医生为稳妥起见要再观察一天，明天可以自主回家，不必担心。

医疗团队的结论是遗传性基因造成的痉挛性截瘫。由于病情拖延了十六年，基本上可以定性在偏良性的，缓慢进展的。还要与一个月后基因检测结果相比较。

拜拜，上海瑞金医院，拜拜，为我病情孜孜不倦辛勤探索的医疗团队，拜拜，各位医生和护理人员，拜拜，亲爱的白衣天使！

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锥体系：是大脑皮层下行控制躯体运动的最直接路径。锥体系主要由中央前回的锥体细胞的轴突所组成。这些纤维下行经内囊、大脑脚底、脑桥基底、延髓锥体等结构，其中中途终于脑干者称为皮质脑干束，继续下降进入脊髓者称为皮质脊髓束。

锥体外系：广义上的锥体外系是指锥体系以外的所有躯体运动的传导通路，包括纹状体系统和前庭小脑系统。狭义上的锥体外系主要指纹状体，包括纹状体（尾状核、壳核和苍白球）、红核、黑质及底丘脑核，总称基底节。

巴氯芬泵植入治疗术

出现肢体活动症状的最根本性的原因是中枢神经系统对肢体的牵张反射等失去控制，导致正常的反射出现异常，逐渐加重。针对这一机理，出现了多种针对性的手术治疗办法。

巴氯芬是中枢神经系统的抑制性神经递质，中枢神经系统通过巴氯芬来控制人体的一些反射。患者出现中枢神经系统对人体反射失去控制，也就是无法释放巴氯芬来抑制过强的神经反射。针对这一机理，可以通过人为的定量的将巴氯芬输入到蛛网膜下腔内来控制异常的反射，从而达到治疗效果。

1984年，美国医生Penn和Kroin首先使用巴氯芬泵植入治疗肢体痉挛，其后巴氯芬泵开始大量应用到脑瘫的治疗当中。巴氯芬泵可以可控的定量的将巴氯芬输注到椎管内。巴氯芬泵植入可以治疗痉挛型脑瘫，能够明显的降低肌张力，改善症状，可以根据患者的症状改善程度来调节剂量。同选择性脊神经后根切断术相比，巴氯芬泵植入创伤小，不破坏神经，但是价格要更昂贵，而且需要更换电池和定期向泵内输入药物。因此，对于痉挛型脑瘫患者，巴氯芬泵常常更多的用在症状严重的四肢痉挛，不能行走的患者中。

除了能够治疗痉挛型脑瘫，巴氯芬泵植入也能够治疗混合型脑瘫，尤其是伴有扭转和痉挛的混合型脑瘫。同单纯的痉挛型脑瘫不同，混合型脑瘫治疗非常困难，目前而言，最有效果的治疗方法应该就是巴氯芬泵植入治疗。

对于需要改善痉挛状态的患者，在植入巴氯芬泵前需要进行试验，确定是否输入巴氯芬能够改善患者的症状。试验可以在清醒状态下进行，给患者腰穿后，一次性在椎管内注射一定量的巴氯芬，然后观察是否能够改善患者的痉挛状态。如果有效，那么植入巴氯芬泵后大多数患者会有效果。巴氯芬泵植入是一个创伤很小对神经没有破坏的手术，但是同选择性脊神经后根切断术相比费用要高昂很多，而且6年左右需要更换电池，至少每年需要向泵内重新注射巴氯芬药物，也就是每年需要支付巴氯芬药物的费用。巴氯芬泵植入最佳的治疗对象应该是混合型脑瘫和扭转痉挛型脑瘫。

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后记

昨天上午在办理出院手续的时候，遇到了一件糟心的事情。淮北市医保局已经分立几年了，到目前为止，还在襁褓之中，是一个不看好的兔崽子。已经八点半了，结算中心还没有人开机，致使联不上网。一是到目前为止，还在社保局的怀里吃奶，没有给自己的在国内注册一个易查的热线，联网不上也无法知道到什么地方去查询。好不容易通了，接线员就给你出了一个不能再馊的主意，你用现金结账后回来报销。再就是推卸责任说，是网络不好，让上海医院再上网试试看。这帮尸位素餐的家伙们就该下岗，吃不上饭，甚至淮北市就应该撤并，养这么多光吃饭不干活的人干什么！

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