<p class="ql-block"><span style="color: rgb(57, 181, 74);"> 网络上都在刷一部豆瓣评分9.0的电影《我不是药神》，题材好，演得好，导的好，据说全程没尿点，大家可以去看看”。有人说看这个电影笑着走进去，沉默着走出来，有眼泪有反思有悲悯。</span></p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(176, 79, 187);"> 我很羡慕你们，因为对你们来说，它只是电影，它只是艺术。而于我们家，它是生活。我们坚强的轩轩也必须得吃这个药。药品天价，整个治疗过程中不能停。电影台词说：“世界上只有一种病，穷病。”好在，我身边有这么多心怀善念愿意帮助的人，水滴筹一周时间，将近7500次的转发量，18500次的捐款，399844元的善款 ，我们一路奋战，我要他活着。</span></p> <p class="ql-block"><span style="color: rgb(176, 79, 187);"> 我是一名小学老师，叫汪晓红。20年来我一直在甘肃基层当老师，勤勤恳恳，努力工作，披星戴月带孩子们读书识字学习道理，教了一批批的孩子。工资虽然微薄，工作虽然辛苦，但看着他们一个个走出大山、长大成人，让我感觉到幸福和满足。我唯一的独子叫沈文轩，今年9岁，活泼可爱的他为我带来了无数欢乐，孩子和我一起住在我教书的学校，平常他上学我教书。本以为我们一家人可以一直快乐的生活下去，但这所有的一切都被儿子突如其来的大病改变了。</span></p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(22, 126, 251);"> 2018年6月10号左右，儿子感觉身体不舒服，吃不下饭，浑身疲乏只想睡觉。6月15号单位放假，我就带孩子去兰州大学第二附属医院检查，以为只是头疼脑热。可是晴天霹雳，检查血常规，骨穿，腰穿，医生诊断为“急性淋巴细胞白血病（高危型）”。当听到这几个字的时候，整个人都是懵的，我的眼泪始终也没有止住，蹲在医院大厅嚎啕大哭。可是作为孩子的母亲，我必须要坚强起来，儿子还这么小需要我们，我们不能倒下，一定要救我的孩子！</span></p> <p class="ql-block"><span style="color: rgb(22, 126, 251);"> 孩子确诊治就诊于兰州大学第二人民医院，当天夜里输红细胞和血小板。血项是白细胞26.32x10~9/，血红蛋白81g/L，血小板13x10~9/L，查体颈部淋巴结肿大，肝脾不大，行骨穿检查，骨髓涂片:骨髓增生明显活跃，原始淋巴细胞80%，免疫分型:在CD45/SSC点图上设门分析，CD45阴性向原始延伸的分布区域可见异常细胞群体，与有核红细胞无分界，共约占有核细胞的88%，主要表达HLA-DR、CD13、CD19、CD34、CD58、CD123、cCD79a、TdT.髓系增殖明显受抑，融合基因BCR/ANL(P190)阳性，染色体:45-47，XY，?i(8) g10)，t(9;22)(q34;g11),-18,+der(22)，t(9;22)，+1-2mar，inc[cp11]/46, XY[9]，明确诊断为急性淋巴细胞白血病，予以VDLD方案，加用达沙替尼口服。第15天复查骨髓，骨髓涂片缓解，免疫残留:在CD45/SSC点图上设门分析，原始-前体区域细胞约占有核细胞的14CD34+细胞约占0.76%，其中可见约0.61%的细胞，第29天，复查骨穿，骨随涂片:原始细胞占6%，BCR/ABL转阴，免疫残留:在CD45/SSC点图上设门分析，原始-前体区域细胞约占有核细胞的15%，CD34+细胞约占1,45%，本次抗体检测范围内，未见免疫表型明显异常的细胞(残留白血病细胞<10-4)，之后2)CAM方案化疗(具体化疗不详)，后转诊于北京大学人民医院完善骨穿各项检查示完全缓解，基因转阴。继续予3)MTX2.5g+VCR1.5mgx2+1dr5mg，4)MTX2.6g+VCR1.5mg，5)HDMTX 2.6g 第1天+VCR 1.5mg，末次化疗时间2018-10-31。期间行腰穿及鞘内注射化疗药物7次，脑脊液未见异常，符合异基因造血干细胞移植。</span></p> <p class="ql-block"><span style="color: rgb(57, 181, 74);"> 2018年12月26日，孩子自己</span><span style="color: rgb(57, 181, 74); font-size: 18px;">笑着走进移植仓，说，妈妈，我爱你，我们一起过年回家。</span></p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(57, 181, 74); font-size: 18px;"> 孩子的父亲是供者HLA5/10相合，0+供0+。孩子入移植科后，药浴进舱。予改良BU-CY+ ATG,予以阿糖胞苷4g/m2*2d-10，-9，白舒菲0.8m39.2摄氏度，抗生素调整为泰能，体温下降不理想，+10d前胸、后背、四肢皮肤黏膜多发红色皮疹加甲强龙抗免疫治疗+11d白细胞植活，将泰能换为舒普深+稳可信抗感染，12d(2018.12.23)血小板植活体温恢复正常，皮疹无明显改善，加舒莱单抗联合抗GVHD治疗，皮疹逐步减轻，+14d第二剂舒莱，+14d下午出现指氧偏低，92-96%，血气分析:pC0237.6mmhg.p0269.2%S0289.9%,考虑肺部感染可能，行胸腹部CT:与2018-11-26胸部CT比较:新发双肺多发感染。新发双侧胸腔积液。心影较前稍大。纵隔及双侧腋窝淋巴结，较前略增多、增大， 腹腔积液。又输液舒普深+稳可信抗感染，伏立康唑抗真菌，复方新诺明预防卡氏肺囊虫，阿昔洛韦预防病毒。环孢菌素，甲强龙、舒莱联合预防GVHD，前列地尔预防VOD,利尿、对症治疗。因血氧改善不理想，26号夜间改舒普深+利奈唑胺+伏立康唑+复方磺胺甲嗯唑片+阿昔洛韦片+达菲胶囊抗感染，患者体重增加，BNP上升，肝脾饱满、腹腔积液，渗漏综合征不能排除，加大利尿补充胶体渗透压等处理，告病重，患者体温及血氧逐步恢复正常，2019.12停抗感染药物，现骨髓已经复查，病情稳定，g/kgq6hd-8，-7，-6，环磷酰胺1.8/m2qdd-5，-4，司莫司汀250mg/m2-3，ATG2.5mg/kgqdd-5，-4，-3，-2，环孢菌素，骁悉，+1d,+3d,+5d,+11dMTX联合预防GVHD，前列地尔预防VOD,复方新诺明预防卡氏肺囊虫，更昔洛韦预防病毒。并予保肝，止吐，补液支持。-4d，患者体温升高，最高40摄氏度，血压12:0080/30mmttg,下病重，孩子的主治大夫拍拍我的肩膀说，轩轩妈，孩子已经救回来了，把病危通知书签了吧！而我是发着抖签了，我的知觉告诉我，加油，把轩轩一定要带回家的。不听话的泪直流……</span></p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(57, 181, 74); font-size: 18px;"> 但还是挺过来了，你更加勇敢，那些针只刺骨头🍖，不哭，但是，因为血氧饱和度低，医生在你小鸟处打针💉时，你还是哭了，泪流到妈妈的心田里，那时的你，站都是问题，10岁的孩子只有44斤.</span></p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(57, 181, 74); font-size: 18px;">做什么都不吃，就是吐……我的小英雄，所有的一切你都一一抗过来了！</span></p> <p class="ql-block"><span style="color: rgb(22, 126, 251);"> 骨髓移植真的是一条艰辛而漫长的路……我不知道怎样护理，照顾你，我的孩子，怎样使你会开心起来，像以前那么爱说爱笑，要多久你的体力能恢复起来，我揪心的一分一秒的盼望着，守护着，陪伴着。都无法自行站立起来。</span></p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(237, 35, 8);"> 过年了，别人旅游，你住院。别人打牌，你打针 。别人输钱，你输血。别人吃团年饭，你吃药 ……可即便这样，我仍然相信真主一定会眷顾你的，你一定会会越来越好， 重新回到学校，我吃再多的苦也心甘愿。</span></p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(237, 35, 8);"> </span><span style="color: rgb(22, 126, 251);">关关难过关关得过，事事难熬事事须熬！</span></p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(237, 35, 8);"> 2019.9.11日早上，我终于把你从北京领回家了，你那样的向亲人跑去……</span></p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(237, 35, 8);">1800公里的距离啊，背对着生死，背对着山河，背对着疼痛，也喜也悲也慨…</span></p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(237, 35, 8);">以惊人的毅力都熬过来了。</span></p> <p class="ql-block"><span style="color: rgb(57, 181, 74); font-size: 18px;"> 北京大学人民医院，中国好医生，血液科顶级专家，黄晓军领导的北人团队，撑起了一个又一个的家，创造了一个又一个的生命的奇迹。我们孩子主治医生锁盼以精湛的医术，高尚的医德，高洁的医风给与我们安心丸和勇气，对孩子们的情绪关顾的没法说，像韩红一样努力的救命，大家称天使妈妈。遇见您是我生命中的转折，孩子现在恢复特别好，饮食，运动如正常孩子一样了！</span></p><p class="ql-block"><br></p> <p class="ql-block"> 孩子是急淋B(P190阳性)，口服达沙替尼1249天。孩子2021年8月5日，靶向药达沙替尼停了，回输982天了。这一天，我们盼的太久太久了，我们全家哭了，一边举着拳头，用力抱着孩子说，我的盖世英雄，你打败了白血病怪兽👹，厉害！你从今以后不用再吃药了，愿你健康，平安，快乐……</p> <p class="ql-block"><span style="color: rgb(22, 126, 251);"> 2021年8月19日，中国医师节。孩子再次云☁上，深深的感谢主治医生——锁医生！愿孩子长大以后像锁医生一样，做一个眼里有光，心里有爱的人，照那些阳光照不到阴暗的地方。</span></p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(237, 35, 8); font-size: 18px;"> 锁医生，每次门诊最晚的是您，每次对孩子鼓励最多的也是您……我们的贵人，也是救命的天使😇妈妈，感谢……感谢……</span></p> <p class="ql-block"><span style="color: rgb(22, 126, 251);"> </span>世界以痛吻我，我们却报之以歌，哪年哪月，我们为了活着，倾其所有，心力，精力，财力……我们做了超乎常人做的事，成了抗白路上的逆行者，成为可爱可敬的人！我们是英雄！愿抗白路上的风风雨雨，点点滴滴都是浮云，更愿路上的每一位英雄时光温柔以待，中国医生，现代医学治愈一切的心路所遇，所见，所爱……加油，每一位战士，每一位眼中有光，心里有爱的勇士…… </p><p class="ql-block"><span style="color: rgb(22, 126, 251);"> 沈文轩妈妈(2021.8.26)</span></p> <p class="ql-block"> 这是京都儿童医院的陈姣主任写给孩子们的一首诗《世界以痛吻我，我们却报之以歌》送给所有拼搏在一线的人们……</p><p class="ql-block">有人说，你敏感多疑爱猜忌，</p><p class="ql-block">但我知道，那是因为你害怕疾病，恐惧死亡，难舍别离……</p><p class="ql-block">有人说，你不听话发脾气，</p><p class="ql-block">但我知道，那是因为一次次化疗、一次次穿刺，耗尽了你生活的全部力气……</p><p class="ql-block"> 孩子已经复学一年了，各种指标正常，孩子也融入班级群，和同学们学习，游戏，奔跑……</p><p class="ql-block"> 抗白路上，感恩所有遇见，所有美好……妈妈希望你健健康康，快快乐乐长大，做一个眼里有光，眼里有爱的中国人，有能力照顾好自己，有余力去帮助别人，爱你😘，宝贝。</p>