生命的力量

感悟—-林毅臣

　　生活的变故就象一双新鞋，只要不放弃，慢慢的你就会适应它。

一个人是常常看不到自己的认知误区的。真正的理解与提升都发生在人和人的互动之中，互相交流与学习才能让自己更加优秀与坚强。

     癌症病人，最怕的是没人关心，由于文化传统原因，很多人是排斥重病患者，总怕给自己带来晦气，明知肿瘤不会传染也会远远躲避。一个病人若长时间没人关心他内心苦不苦，伤疤疼不疼，时间长了他的心理就会扭曲，倍感孤独，甚至自暴自弃，从而影响治疗。

　　为了让淋巴肿瘤病人更好的了解国际国内新的诊断治疗方法，让大家能够更好的面对面交流与分享抗癌经验。2020年12月6日，浙江大学第一附属医院血液科淋巴肿瘤中心给了广大病友一个交流互动的机会，特意举办了一场“淋巴肿瘤患者教育讲座”。血液科的金洁教授主任、俞文娟教授主任、麦文渊教授、杨春燕教授、谢红琼护士长给大家带来了许多新知识带来了新希望；八九个病友或病人家属分享了自己的抗癌经验。

　　金洁主任在百忙之中抽出时间来主持今天的活动。她向大家简单介绍了浙一血液科的历史和现状，讲解了淋巴肿瘤的发病原因（免疫系统缺陷，具体原因不详），发病表现，发病率在6.5/100000，是一种克隆性疾病，因此准确的病理诊断是最重要的，它决定了治疗方案和效果。在发言中金主任一再强调“遵医嘱”的重要性，勉励大家一定要好好活着，现在医疗科技发展非常快，多活一天就有可能等来新药和新方案，又能延续宝贵的生命。

　　俞文娟主任主要向大家讲解“滤泡型和弥漫大B型”淋巴肿瘤。俞主任讲浙一的血液科在全国排名第六，是国内顶尖的治疗中心，所以大家尽管放心和安心治疗。得了肿瘤要及时规范的治疗，她讲了在中国5年生存率是37%，而美国是80%以上，中美生存比例相差极大，其中一个原因在于美国人对于医院和医生的信任，而国人对偏方崇拜或许又是一个很大原因之一。俞主任还提到了一些新药和新方案。

俞主任用很大篇幅讲了淋巴肿瘤的愈后注意事项。她提到淋巴肿瘤患者中有百分之三四十会复发，其中90%发生在愈后5年内，因此要求二年内每年复查四次，五年内每年复查二三次，五年以后每年复查一次。

　　麦文渊教授主要讲解了T细胞淋巴肿瘤和NKT细胞淋巴肿瘤。

T细胞淋巴肿瘤是临床上比较常见的淋巴瘤，常常病情进展比较快，若患者对化疗敏感的话，能够达到治愈治愈率约20%左右，若对治疗不是太敏感，则病情进展非常快，可能半年左右危及患者生命。对于这种类型的淋巴肿瘤，麦教授坦言没有特别好的办法，但是尽早发现，准确判断病理还是能有效延长患者的寿命。

　　杨春梅教授给病友们普及了淋巴肿瘤的最新治疗方案：CD19-CART细胞的免疫疗法。

嵌合抗原受体T细胞免疫疗法（CART）细胞，是一种嵌合抗原受体的T细胞，通过基因修饰使T淋巴细胞表达特定的CAR，该细胞可以特异性识别靶抗原，杀伤靶细胞。CART细胞具备针对特定肿瘤抗原的高度亲和特性，从而能高效杀伤表达该抗原的肿瘤细胞。

虽然CART也有种种制约因素，但在已有报道的治疗B细胞淋巴瘤及白血病的临床试验中，CART表现了非常显著的疗效，尤其给复发难治的患者带来了新生的希望。

　　“我们有一个病人己经生存18年了，目前状况良好！”听到俞主任的这句话，会场响起了热烈的掌声，是啊！18年后的我应该送孙辈们去学校了，那是多么令我向往的一幕。

      “我已治愈11年”！这是一位非常乐观的老人，休息好，饮食均匀是他的抗癌感悟。

      “我是7年了，使用了化疗加自体移植二种方法，现在蛮好”。他三十出头，神彩奕奕，不说还真看不出得过大病的人。他从自己身上给我们总结三条忠告：（1）良好心态；（2）均衡营养；（3）结合自己实际，积极进行力所能及的锻练。

      “我是体制内的干部，刚得病时也接受不了，后来想通了就一直鼓励自己要活着，不知不觉过来7年了，前二年就回单位上班了，其实生病并不可怕，重要的是心态”。他也给病友们带来了自己的三条心得：（1）相信医生；（2）相信自己，以正常人的心态生活；（3）做一些以前想做而没做的事，让生活多一份美好，少一些遗憾！

       “我是病人家属，我老婆治愈7年了，化疗把肝化坏了，但她最大优点是精神开朗，我们吃不忌口，但都不多吃，7年来遵医嘱进行定期检查，平时吃来那度胺维持。在这里我要向金主任、俞主任、麦主任、杨主任、谢护士长鞠上一躬，代表我们病友向以你们为代表的医护人员表示衷心的感谢！”这是一个病人家属的心声，也是所有病友的心声。

       接着又有几位患不同淋巴肿瘤的病友和大家分享不同的感受。我把自己的经历和病友们的肺腑之言总结成五句话，一：相信医生，积极配合治疗；二：保持良好心态，直面困难，勇敢面对；三：养成良好的起居、饮食习惯，均衡营养，不暴食偏食；四：营造良好的家庭关系和社会关系，打开心扉广交朋友；五：做力所能及的事，积极开展适合自己身体状况的煅练。

       大家讲完自己的故事后，会场还发生了温馨的一幕。有二个病友在发言中提到金洁主任不让吃羊肉，分享会一结束金主任就赶忙向大伙解释是大家记错了，应该是营养要均衡，淋巴肿瘤不忌囗，但是有其它基础病情的人根据自己实际情况进行饮食调整，在场所有人都会心的笑了。

　 敬畏生命，永不放弃，人间值得！

听到俞主任说我们请那个化疗反应最严重的林毅臣上台时，由于没做什么准备，我的脑子瞬间一片空白，往事涌上心头，眼泪差点儿掉出来。在讲台前，一幕幕痛苦的场景伴着心酸浮现在眼前，我哽咽着不能说话，只有努力的控制自己的情绪。

       我是一个滤泡转大B的淋巴肿瘤患者（非霍奇金淋巴瘤一种，无法彻底治愈，根据病理类型不同，预后也不同，部分患者通过有效的治疗可以延长生存期），同时伴有严重的肝脏系统损伤和肠胃消化系统损伤，19年10月还做过肝脏的手术，是属于医学上的高危人群，医生眼中的老大难，淋巴肿瘤治疗是采用RCHOP方案。我说，我有三条命，一条是父母给的；一条是永康人民医院感染科李月翠主任和浙一医院肝胆外科孙军辉教授等医护人员一起给的；一条是浙一医院血液科金洁主任、俞文娟主任以及永康人民医院血液科郎香花主任等医护人员给的。还有那数百上千名我认识和不认识的亲戚朋友一起给了我战胜病魔的信心。

       第三次化疗后，我得了非常严重的并发症：败血症、高温休克、腹水、肺炎、幻觉、莫名水肿、血小板减少（仅有15，为正常十分之一），贫血，白细胞为0，电解质紊乱......以每天化费5000余元的速度在血液科单人无菌病房接受一级护理二十九天，中途又转到感染科一个余月，最后在金华中心医院接受肝部手术才得以回家休养。2020年二月份开始重新进行淋巴肿瘤的化疗，到目前为止已进行了6+2的化疗治疗，目前身体状况良好。2021年1月6日开始每三个月一次用化疗靶向药物美罗华加来那度胺维持治疗到2022年5月。

短短的十几分钟时间讲不完我的酸甜苦辣，只希望我的故事能给大家带来信心，相信生命的力量。

　　对于病人来说，得了肿瘤明明是个悲剧，但时常被别人看成笑话，这是一个令病人非常难以接受的难堪境遇。一句关心的话，一个会心的微笑都会给他们莫大的勇气和信心。

       俞主任动情的说：“是你们见证了我从一个小姑娘到成熟的成长蜕变过程”。我想说的是你们用自己的青春和热血挽救了一朵朵濒临调谢的生命之花。我永生难忘第一次化疗后副作用引起的并发症把我击垮在病床上，金洁和俞文娟二位主任到病床前对我们夫妻说：“我们收你进来就会负责到底”！当我第三次化疗之后严重的并发症把我推向死亡边缘，是俞主任亲人般的帮助让我逃离鬼门关.......

　　幸福其实是一种内心的平和淡定，我们没有办法决定外界的所有事情，但是我们可以改变自己内心的状态去面对各种问题；或者简单地说，幸福其实是一个追求自我修养的过程。

        愿在余生里，我们都能快乐健康幸福！

在此，谨向广大医护人员表示衷心感谢！你们辛苦了！

俞主任仔细分析我的最新检查披告。

医生和病友亲切交流

俞主任给病人讲解PET--CT报告

四个教授给病友们讲解淋巴肿瘤的最新诊断与治疗方法，还有一些病人康复期间的注意事项。

美好的祝福