资料：樊东升教授在世界罕见病日讲座的主要内容

一壶老酒

樊东升教授在世界罕见病日讲座的主要内容（资料来源，新浪微博，渐冻人心灵）

第一部分运动神经元病的规范诊断

大概意思是肌电图是广泛神经源性损害，也不一定是运动神经元病，很多疾病外在表现和肌电图和运动神经元病一样。所以，要在病人怀疑运动神经元病后，要做一些细致检查，有的人是可以排除运动神经元病的，虽然几率很少。

第二部分营养支持

确诊后一定要保持体重。瘦的越快，病情发展越快。吞咽困难就胃造瘘，食欲不好但吞咽正常，中医调理。

第三部分呼吸支持

确诊后一定要戒烟，无创呼吸机越早用越好，用双水平呼吸机，一万多。三个月测一次肺功能。



第四部分药物支持

他只承认利如挫和依达拉奉。有条件，就都用上。条件不好，利如挫一天一次。他特别强调，吃药的同时，一定要重视体重和呼吸，否则吃啥药都没用。

以上，就是樊东升教授讲座主要内容。确诊后病人要重视营养，呼吸，药物三个方面，可以对疾病延缓发展起到积极作用。

观看地址 樊东升：运动神经元病的诊治 http://webcasting.bizconf.cn/watch/4871524。

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