2013年9月的一个星期六的晚上,我在家里看电视,总感觉左眼不舒服,又困,又累,又乏,以前没有这个感觉,也不知道是怎么了,只好关掉电视,闭目养神,然后就是上床睡觉。


星期天,跟老伴上街逛逛,顺便在外面吃顿饭。吃过饭往家走的时候,左眼又开始不舒服,和昨天晚上的感觉一样,让老伴看看,眼睛也没有什么异样,也看不出有什么不同。


星期一早上起来,看哪儿都觉得怪怪的,说不出怪什么。洗脸时无意间看到镜子中的自己,吓了一跳,只见左眼皮搭拉着,遮住大半个眼球,难怪看东西不舒服。我使劲想把它睁开,可眼皮却不听使唤。我想,这是不是别人说的眼睑下垂?就这样毫无征兆地落在了我的身上?


今天的工作再重要也要请假去医院,这才是大事,不能耽误。


既然先感觉到眼睛不舒服,后出现眼皮抬不起来的情况,那就去看眼科,是不是我的眼疾加重造成的。


我们去了人民医院,挂了个专家号。主任问过病情,又做了几项检查后,她让我住院,这也是我想要的,住在医院里,做一个细致的、全面的检查。


第二天,主治医生让我到四楼检查。这里有十几个人在等候,我按顺序排在后面,耐心等待着。我对这个做检查的医生一点好感也没有,她嘴里吧唧吧唧地嚼着口香糖,一边和其它医生聊着天,一边看着仪器,那种心不在焉的样子,让人生厌。


轮到我了,我和医生对面坐着,中间是一台仪器,我的眼睛对着镜头,她在那一边看。右眼看过之后再看左眼,她让我把眼睛睁开。我使劲睁了睁,睁不开,她说:“好了,走吧。”我觉得奇怪:“这就完了?”她说:“叫你睁眼你不睁,我也没办法。”


这是什么屁话,老子眼睛能睁开,到你这里来干啥?脾气在心里压着,却不敢发出来,只是狠狠地瞪了她一眼,摔门走人。



我的表情一定很滑稽,一只眼睛愤怒地瞪着,而另一只眼睛却半闭着。


第三天,主治医生让我到三楼检查。这个医生大不一样,比四楼的不知道要强多少倍。她说话声音很轻柔:“叔叔,我感冒了,嗓子特别疼,说话声音小,你要是听不清,就给我说一声。”一句话,就让我的心情平静下来。


她让我坐下,我说:“我的眼睛有毛病,看不见坐在哪儿。”她没有说话,过来搀着我的胳膊,向里边走了几步说:“叔叔,你扶好,慢慢坐下。”


和四楼的仪器类似,她也让我睁开眼,我说眼睛有毛病,睁不开。她拿了一个棉签,把我的眼皮挑起来,然后细致地检查起来,边检查边告诉我结果。她说视网膜的病变很严重,这句话我没有感到意外。


2008年,我在二医院眼科找专家看过,专家就说我的眼病很严重,而且没有办法治疗,估计最多十年就会双目失明。今年已经过去五年了,我只关心还能撑多久,医生说,还有多久失明不好说,要看到好的方面,黄斑还是好着的。这句话我太喜欢了,我还不至于马上就成为瞎子。


几天来,眼科的所有检查都做完了,是不是该把注意力集中到我的眼皮上来了?我向主治医生提出来,她告诉我要请神经内科会诊。


神经内科来了一位副主任医师,她和我的主治医生一起,对我进行了一系列的检查:


让我快速眨眼30次,以观察眼皮的变化。我自己感觉眨眼前后眼皮的变化不大。


在屁股上打了一针,半小时后观察眼皮的变化。我感觉这一针对眼皮有作用,但是太不明显。后来神经内科主任说,这么大的块头,只注射一支,药用的量不够。


请针灸科协助进行针灸治疗,治疗了几天,没什么效果。


做颈动脉彩超,结论是较光滑,无斑块。


做脑CT,脑袋左侧有一个比鸽子蛋大点的囊肿,片子请神经外科的医生看,说这个囊肿已经在脑子里存在几十年了,其实就是一个水泡,与眼皮下垂没有关系。


做胸腺CT,结果是正常。


请返聘老教授会诊,他让做颈部拍片,我拿到片子以后,请骨科主任看,他告诉我,颈椎有问题,影响颈部以下,你的手会麻,不会影响上面,和眼皮下垂没有关系。


请二医院协助做肌电图,医生说病灶太微小,虽然显示可能有异常,但不能肯定是什么疾病。


医生让我做核磁检查,据说假牙可能对检查有影响,也许要拔掉,这不行,我舍不得,我没有同意做核磁。


还让我做血管造影,我问她风险有多大,医生有点激动,说话很不好听:开车有风险,可能撞车,骑电动车有风险,可能被车撞,连走路也有风险。我不喜欢医生这样回答病人的疑问,也太吓人了,你要是能把我的病吓跑该有多好。



住院一个多星期,花费几千元,来的时候啥样,现在还是啥样。我提出出院,医生也同意,并建议我去神经内科检查治疗。


出院单上是这样描述我的病情的:右眼矫正视力0.4,左眼矫正视力0.6。双眼视盘呈蜡黄色萎缩,视网膜血管变细、呈青灰色,赤道部视网膜血管旁色素沉着,部分呈骨细胞样,诊断:视网膜色素变性。双眼老年性白内障。双眼玻璃体浑浊。双眼屈光不正。我主要想解决的问题是眼皮下垂,出院单上是这么说的:重症肌无力(不排除)。


我的心情坏透了。没有上医院以前,还有个盼头,可住院几天,病情丝毫没有好转的迹象,希望几乎完全破灭,心也凉了半截,天天就是躺在床上胡思乱想。


老伴陪在我的身边,鼓励我不要放弃,要继续努力,再到其它医院看看。过了十一,经朋友联系,让我到二医院神经内科找主任,我又看到了希望。


主任问了一些情况后,带我去了肌电图室。今天的检查结果:有异常,医生说这不能肯定就是什么病。主任给我开了几种药,有营养神经的,有改善微循环的,让我吃吃看,过几天再来找他。我去药店买上药,回家照说明书按时吃。等把药吃完,眼皮依旧搭拉着,丝毫没有改变。


我在人民医院住院的时候,来二医院做过一次肌电图,医生告诉我,病灶太小,很难确定是什么病,有一种药,俗称小明,你可以买一盒试试,用药物试验也是诊断病情的一种方法。如果有效,那就按此病治疗,如果没效,也就损失几十块钱,咱们再想别的办法。


对医生的话,我是动了心的,可我还是希望有一个确切的检查结果,弄清具体是什么病,再做对症治疗。


吃了几天药,症状没有改变,肌电图医生的建议又一次出现在我的脑海里,有一句话叫做:死马当作活马医,今天,我就要试一试。


早上,在老伴的搀扶下,我们去了二医院,在便民门诊开了处方,又去药房取了药,回家吃过午饭后,我取出一片,吞了下去。


在半醒半睡中度过了一个多小时,我站在了镜子面前,大着胆子看了一下自己的左眼,奇迹真的出现了,眼皮居然抬起来了,我高兴啊!这才是真正的心花怒放啊!


几天来,我一天三次,饭后服药,感觉还可以,应该去医院,向医生汇报一下我吃药以后的感受,希望得到医生的指点和建议。我问主任:现在能确定我得的是什么病吗?主任不回答,只是调整我的服药方法:早上8点开始服药,然后每四小时服药一次。


按主任的方法服药后,我感到眼皮抬不起来的毛病基本解决了。


有人说得好:今天以前就是一个梦,今天以后就是一个迷,要活在当下。虽然病名不能肯定,今后会怎样发展也说不清,这都没什么可怕的,只要有药可以控制也就行了,这就是我的美好愿望。



我买了一盒药,吃着有效,再去买的时侯,医院告知:缺货。我立即去其它医院或大药店,结果是都缺货。我真着急呀,好在女婿终于通过网络买到几盒,才度过饥荒。


我不知道这个毛病能不能治好,是不是需要终身服药,只知道现在不吃药就不行。我必须经常去想办法买药,始终保持有几盒备用的,谁都知道吃了上顿没下顿的感觉很不好受。


我的努力,相对于市场来说,实在是微不足道,常因买不到药而烦恼。得这种病的人很少,很自然的这种药就不可能像其他常规药一样,随便哪个药店都能买到。


到网上看看,现在的网络可以解决一切问题。还好,网上有卖的,只是价格高出三四倍,明知道价格高也要买,不然又该怎么办呢?


就这样,一边想尽办法买药,一边按医嘱服药,两三年后,病情缓解了,眼皮抬不起来的症状完全消失,我开始逐步减少服药量,由每天四次减为三次,再减为两次,最后一天只服一次。


又过了一年多,也就是2018年初,我感觉身体出现了异样,稍微干点什么就觉得颈肩部酸涨,好像是头太重了,就要支撑不住了,双手无力,洗脸、洗澡以及穿衣服都有影响,提裤子感觉最费力,好像裤子比两桶水还要重。吃水果的时候,感觉嘴唇、牙齿、舌头配合不好,咬下的水果在嘴里翻动不畅,果汁会从嘴角流出来。


我以为是颈椎出了问题,但又和以往颈椎病的感觉完全不同。


四月底,我回到石河子,第一时间就去二医院看专家门诊。专家安排,抽取血样送第三方检测机构化验,等结果出来以后再做相应的治疗。


半个月后,北京海思特医学检验实验室的化验结果出来了,抗ACHR抗体igG>8nmol/L, 阳性,参考值为<0.4nmol/l,专家又安排我做了肌电图,他看了结果后解释说,这两个检查结果可以确诊,我的症状就是重症肌无力,这是一种由神经—肌肉接头处传递功能障碍所引起的自身免疫性疾病,发病原因不明确,可能是遗传,可能是胸腺的问题,也可能是基因缺陷造成的,目前还没有根治方法。


我的状况还没有到使用激素、手术等治疗手段的程度,医生让我继续吃小明,加大药量来缓解症状,控制病情。


我从小就非常懒惰,倒了油瓶也不扶,坐下就不想起来,一坐一个坑。小时候,我妈领着我去串门,人家给我一个小凳子,她们说多久的话,我就一动不动的坐多久,人家说:这个小孩真老实。上学以后,我也懒得动,不想参加体育活动,跑跑跳跳的太累,我只喜欢仰卧起坐,今天仰卧,明天起坐。劳动也不行,手无缚鸡之力,干活还不如女娃娃,相比其他人的生龙活虎,我一直都认为:懒是一种病。看看吧,这下说中了吧,重症肌无力,想不懒都不行。



刚听到这个诊断结果的时候,心里面很不好受,想想看,不知道还有多久,我无力行走无力起床了,成天躺在床上,然后又吞咽无力了,要向胃里插一根管子,把食物打碎后灌进去,然后呼吸又无力了,要使用呼吸机来帮助呼吸,唉,前景一片黑暗啊。


再往好处想想,从眼皮抬不起来到现在,四年多过去了,病程刚由眼皮睁不开进入手臂无力,离吞咽无力,呼吸无力,还有一定的距离,还有时间,医疗技术发展很快,能赶上,不用怕。


其实,我想得开,一玩微信,我就公开了自己的养生理念: “该死屌朝上,不死慢慢晃。”有什么可怕的?重症肌无力并不可怕,还有药物可以缓解症状,还有其他的治疗手段,我不怕。


目前我所遇到的最大难题还是买药,这种药只有二医院有,但控制很严。以前还可以通过便民门诊开处方,现在不行了,要由专科医生开处方,一次只给一个月的量,这就增加了排队挂号和排队就诊的麻烦。我在外地带小孩,当地医院没有这种药,回来一次也不容易,我就想抓紧时间多买上一些药带走。


每次去开药都希望能多开一点,医生说有制度规定只能这样做,说再多的理由也没有用。我只好多管齐下,一方面勤往医院跑着点,尽量多开几盒药,另一方面请内地的亲戚、朋友帮忙,买上药以后寄给我,实在不行还有网络,在万不得已的时候,也可以应应急。


我这个人很懒又很笨,大事干不了小事又不想干,退休前除了上班什么家务也不干,本想着退休后学着做一点家务,减轻点老伴儿的负担,谁知道又得了这个病,偏偏受累的又是双臂。


拖地吧,就这么一点面积,没拖完就没劲了,要休息一下,有时候干脆今天拖客厅,明天再拖卧室。擀个面条,半天都休息不过来,买菜购物也不行,室内光线暗,我的眼睛又看不清东西,给外孙女读个画报吧,离远了看不见字,伸着头凑近看,一会儿就支撑不住了,老伴儿看我这个熊样,干脆什么活都不让我干,里里外外全靠她一个人,我又实在不忍心,也不想做个“吃啥啥不剩,干啥啥不行”的游手好闲的人。


我尽量还是干些力所能及的小活,多注意休息,不过度劳累,适当运动,再加上按时吃药,还是跟正常人一样。


2018年,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,共收录了121种罕见病,“重症肌无力”就被收录其中。


视网膜色素变性是罕见病,重症肌无力也是罕见病,那像我这样一人背负两种罕见病的人,是不是也很罕见呢?


有一句话我要重复一遍:


我不打算和罕见病作斗争,我也斗不过它,和罕见病共存是我最好的选择。


我不去胡思乱想,我也没有太高的奢求,我只希望我的病情发展的缓慢一些,多给我一些时间,让我多陪陪我的老伴儿。