和罕见病共存（之一）

王志强

我的眼睛出现问题是从夜视力减退开始的，发展的很慢，所以具体是从什么时候开始发病的我还真说不清楚。



我上小学的时候，家里都是点煤油灯，为了省几个油钱，就要尽可能的缩短点灯时间，抓紧时间写完作业，天一黑就睡觉了，很少出去玩，也就没有感觉到夜视力有什么不好。

我的初中大部分是住校，规规矩矩的，每天就是教室—寝室—食堂三点一线，夜里基本没什么活动，也没有发现夜视力和别人有什么不同。

上高中的时侯，晚上倒是搞了几次集体活动，我感觉到我的夜视力好像不如别人。

我唯一的一次偷黄瓜，在漆黑的夜晚，根本就看不见黄瓜长在哪儿，全靠手摸，在紧张和恐惧中摸索了半天，只摸到两个手指般粗细，弯得跟牛角一样的小黄瓜，我担心回到寝室后会成为室友的笑柄，谁知道我的一个同伙出了点差错，他把地上的屎橛子当成了黄瓜，抓了一手屎粑粑，把室友们的肚子都笑疼了，也就把我给忽略了。

我唯一的一次偷西瓜，其实这也不应该叫偷，是全班绝大多数男同学的集体行动。放暑假的时候，学校把我们班留下来挖菜窖，是学校储存冬菜用的巨大的菜窖，可把我们累坏了，学校不给我们生活上的补助也就算了，连学校自己种的西瓜也不舍得给我们吃一点，同学们火了，不给我们吃我们就自己去摘。

同学们仔细地研究了行动方案，分成几个行动小组，一组直接找看瓜老头儿要瓜吃，吸引他的注意力，另一组从北侧进入瓜地，还有第三组、第四组分别从不同的位置进入瓜地，够好玩的吧！

因为晚上看不清东西，那天我就根本没有进瓜地，我的任务是放哨，主要是用耳朵听动静。听见我们的人从瓜地出来，我搞出一点响动，示意他们把瓜放在我身边，然后再去地里抱第二次，如果听到不好的声音，我就发出信号，大家赶紧撤退。

我唯一的一次偷……，算了，这方面的例子就不说了，说了也没人信，像我这么好的人怎么会和“偷”联系起来呢？

还是举一个好一点的例子吧：

有一次，下晚自习的时候，有人搞恶作剧，把教室和走廊里的电灯关了，我急急忙忙向外跑，明明看着是门，结果却是实实在在地迎面撞到了墙上，头破血流，怕别人笑话，只好擦干净血迹后再回寝室，悄悄地，一直都没敢告诉别人。

这一系列的表现，我只以为夜视力有个体差异，我的夜视力比别人的差，仅此而已，根本就没往“疾病”这方面想过。

分配工作的时候，我还为夜视力的问题纠结过。

团里的学生分配方案一出来，还没有公布，就有人告诉我了，我分在团警卫班，我是喜忧参半，喜的是当警卫可以玩枪，这是我的最爱，忧的是我晚上看不清东西，怎么当得好警卫呢？

公布分配方案的时候，我被分在11连，我以为是念错了，要过名单看看，在分到警卫班的名单里，我的名字被划掉，换上了我同学的名字，在分到11连的名单里，我同学的名字被划掉，换上了我的名字，我们俩调换了单位。念名单的人说，到警卫班的人要有一个特长，就是要篮球打得好，遇到打篮球活动，警卫班就可以组建一个球队，不用到处找人了，一听这个解释，我就服了，我从来不打篮球。

到11连报到的时候我又开始纠结，千万不要把我分在浇水班，浇水要经常上夜班，我怕不能胜任。大会上公布了分配结果，我被分在房建班，皆大欢喜，房建班不用上夜班，工作还不累，我非常满意。我就是在房建班学会的打火墙。

我这时候的眼睛，只是一到晚上就看不清东西，还没有到完全看不见的程度，白天，我的双眼视力都是1.5。

我参加工作这一年的冬天，也就是1974年的冬天，连里搞军训，有一个实弹射击项目，每人三颗子弹，分别用三种姿势射击。我第一枪是卧姿，打了七环，第二枪是跪姿，八环，第三枪是立姿，九环，我真高兴啊，领导也高兴，当即奖励我两颗子弹，这两枪一个六环一个八环，五枪全部命中，弹无虚发，这个结果足以证明我的视力很好。

半年多以后，又安排我去当老师，我非常的不喜欢这个工作。其他工作大多数是按钟点上班，按钟点下班，劳动成果显而易见，当老师就不一样了，上课下课倒是按钟点，备课、批改作业以及思考如何教学根本就没有时间概念，经常是批改作业到半夜，只有那盏昏暗的煤油灯陪伴着我，躺到铺上还要想好明天的教学重点，甚至于梦里也是备课、上课、改作业，劳动成果要在考试结束后才能显现，成绩汇总完以后老是有想哭的感觉。

家访只能晚上去，白天我没有时间，家长也没有时间。带着美好的愿望去见家长，希望家长配合我们，共同努力，把孩子的学习成绩搞上去，其结果却是五花八门，有指责老师的，有指责学校的，也有给我上政治课的，更有甚者，有学生把我的良苦用心当做向家长告黑状，与我为敌，更加的不好好学习，我很是失望。

那时候连队还没有通电，就不可能有路灯，我所在的学校又远离连队，四周不是荒地就是庄稼地，一片漆黑，我也不可能提着煤油灯去家访，晚上回来，我根本看不清路，每次都是跌跌撞撞，磕磕绊绊的 ，有一段时间，整个学校就是我一个人居住，想想看我有多么的艰难。

我非常清楚，学习成绩不好，怨不得孩子们，是我不适合教师这个工作，是我没有能力激起他们的学习热情，我应该让位，我要等待机会退出。

这一段时间，眼睛的毛病在缓慢加重，不但晚上看不清东西，白天也不如以前，模模糊糊的，要眯着眼睛看才清楚一点。

记不清是1976年12月还是1977年1月，征兵工作开始了，我报了名。其实我并不是多么想当兵，只是希望当上两年兵，推卸掉教师这个工作，另谋出路。

我的“阴谋”没有得逞，体检第一关就被刷了下来，我的双眼视力都是0.7，这让我很吃惊，从1.5到0.7，只有短短的两三年，这个节奏也太快了吧。

我第一次意识到，我的眼睛可能是病了。

1977年暑假，我抽空去了趟医院，眼科医生头戴一个反光镜，凑上前来，面对面地对着我的眼睛照一照，看一看，说：“没什么毛病，去验光室验光，配眼镜去吧。”

验光室又小又黑，我什么也看不清，好不容易就坐，只听验光师不耐烦地说：“把头抬高一点！”我抬高一点，“再高一点！”我又抬高一点，“你抬那么高干啥，低一点！”我把头低一点，“再低一点！”我又低一点，就在这高和低的呵斥声中总算验好了，验光师把单子递给我，一出门我就把它撕了，然后长长的舒了一口气。

我也不知道当时是怎么想的，花了钱却没有配眼镜，可能是一时气愤，对态度恶劣的验光师的无声抗议吧。

有些事我说出来可能就没人相信，我在医院配镜验光的时候，20岁刚出头，是个还没有找对象的毛头小伙子，许多年后，我的女儿快上高中了，她说看黑板有点费力，我就带她去医院检查一下，按医生说的，该配眼镜咱再配眼镜。

像当年一样，医生头戴反光镜看了看，就让去验光配镜。我让孩子进去验光，我在外面等候。不久，里面传出恶狠狠的呵斥声：“把头抬高一点！再高一点！谁叫你那么高！”“低一点！这么低我怎么给你做！”听到这个声音，我是忍无可忍，瞪着一双小眼睛就冲了进去，我要看看是谁这么凶。当看到验光师的那一刻我愣住了，竟然还是他，那个给我验光的凶巴巴的人。

这么多年过去了，这里什么都没有变，房子没有变，设备没有变，人没有变，态度没有变，就连呵斥人的话都没有变。

1983年，团里派我去兵团财校学习，这是改变我的命运的大好机会，一定要把握好。

入学摸底考试出了问题，总共考两门课，一门是数学，我的成绩在前几名，另一门是会计知识 ，我还没有干会计工作，一道题也不会做，我只好写上名字，在空白处写上一句话：“请老师在培训结束时再来检验我的成绩。”我交了一个大白卷。

光说大话肯定不行，必须要下苦功夫，可问题来了，上课时我看不清黑板上的字，对学习肯定有影响，这个问题必须要解决，确实应该配一副眼镜了。

星期天，我去了乌市红山商场旁边的眼镜店。来配眼镜的人真多，排起了长队，我也加入其中，耐心地等候着。

总算轮到我了，验光师给我戴上验光镜架，一只眼插上不透明的镜片，另一只眼插上透明镜片，然后一边问我清不清楚一边不断的更换镜片，真奇怪，不管他怎么更换，我都看不清楚，给别人一会儿就验好了，到我这里咋就不行了呢？验光师说：“今天人多，你先休息一下，等一会儿我再给你验。”

打发走其他人，验光师又来到我跟前，结果还是老样子，无论怎么换镜片我都看不清，验光师坐在我的斜对面，思考了片刻，好像想到了什么，他动了一下镜架，也许是旋转了镜片，我惊叫了一声：“看清了！”把验光师吓了一跳，我告诉他，我能看清了。验光师如法炮制，另一只眼睛也很快验好了。我听到他长长的舒了一口气。

一星期后，我拿到了眼镜，迫不及待的戴上试一试，我才发现，世界真美啊，树木怎么这么绿，花儿怎么这么红，楼房的线条分明清晰，清水墙、水刷石墙面看的一清二楚，太好了，早配眼镜就好了，不戴眼镜眼前什么美景都是灰蒙蒙的。

我兴冲冲地走在大街上，如饥似渴地欣赏着美景，大老远就看见一块写着WC的牌子，心里更加的高兴，真是想要什么就来什么。

我走到跟前一看，上写“女厕所”三个字，这就清楚了，这头是女厕所，不用说那头肯定是男厕所，我走到那头，看都没看就走了进去。不对呀，怎么有几个女同志蹲在那里？我意识到我走错了，立即退出来，一把摘下眼镜，撒腿就跑，边跑边想：“我不是故意的，我是好人，千万不要把我当做流氓了。”

我是第一次见到男女厕所是这样分隔的，如果能够从上往下看的话，你会发现，男人和女人是屁股对着屁股在拉屎，只不过中间隔着一堵墙。

我第一次配眼镜就遇到这么尴尬的事，再加上我不喜欢戴眼镜，总觉得戴眼镜像是在假装有学问，平时就把它放在家里，只有在看黑板，看电影，看电视的时候才用一下，出门不戴。

1989年，上级要给我们配备一辆三轮摩托车，要我们选一个人去学驾照，这个人的条件要求是：男性，正式干部，35岁以下。这个名额非我莫属，因为只有我一个人符合条件。

在学驾照期间，我配了一副变色眼镜，感觉挺时髦，室内室外都能用，也方便。我不知道什么时候开车，什么时候不开车，为了有备无患，我天天都戴眼镜上班，从此以后，就再也离不开眼镜了。

自从戴上这副眼镜以后，配眼镜的次数就多了起来，最多一两年就要配一次。先是玻璃镜片，后来是树脂镜片，再后来分用途配镜，看电脑用一副，外出用一副。

后来，由于工作的需要，我的驾照增驾了汽车，摩托也换成了汽车，鸟枪换炮了。

我知道自己的毛病，所以晚上从不开车，遇到特殊情况非开不可，我就使用近光灯，贴着路边走，时速不会超过30公里，副驾驶位置上还一定要坐人，帮我看着点路。

头几年的驾照审验还比较简单，每次都能顺利过关，后来检验项目有所增加，每次都是在夜视力上卡壳，不找关系求人就过不去，真是让人心烦。其实我自己也很清楚，我的眼睛很不适合开车，一旦出事故，后悔可就晚了。

算了，不审了，驾照不要了，车也不开了。2004年，我最后一次审验驾照，就再也没有开过车。

自从1977年去医院看过眼睛以后，再也没有看过，这并不是我不关心自己的眼睛，我通过其他的方法，已经很了解自己的眼病，只是没有经过医院的鉴定，我不可能给自己下定论。

2008年，局里安排我到街道办事处工作一年，我天天上班都要经过二医院，我就在想，医院现在的医疗条件和医疗水平应该很好了吧，应该再去看一看。

在二医院眼科，专家看之前先测了视力，我的双眼矫正视力都是1.0，经过专家亲自检查，又开了几张检查单，专家看了检查结果后，在我的病历本上写了一句话：“视网膜色素变性。”专家说：你的眼病很严重，现在的网络很发达，你可能也上网查过，知道自己的病情，目前还没有什么可靠的治疗方法，也没有药物可治，就顺其自然吧。我临出门的时候，专家说：最多十年，你就会双目失明。

对专家的结论，我一点也不吃惊，我查过许多资料，对自己的眼病早已经对号入座了。

不同的文章对这种病的描述有所不同，但基本概念都差不多，视网膜色素变性是以感光细胞和色素上皮共同发生的退行性病变为主要特征的视网膜变性疾病，是一种进行性、遗传性、营养不良性病变，主要表现为慢性进行性夜盲、视力下降、视野缺失，最终可导致失明。

2013年，有一天我感觉眼睛又累又困，看东西模糊不清，照镜子看见眼皮也耷拉下来了，我没有往其他病上想，还以为是眼病又加重了呢。

这次我换了一家医院，到人民医院眼科，住了几天院，做了各种检查，出院单上是这样描述我的病情的：右眼矫正视力0.4，左眼矫正视力0.6。双眼视盘呈蜡黄色萎缩，视网膜血管变细、呈青灰色，赤道部视网膜血管旁色素沉着，部分呈骨细胞样，诊断为视网膜色素变性。双眼老年性白内障。双眼玻璃体浑浊。双眼屈光不正。至于眼皮耷拉的问题，医生让我去神经内科检查。

2019年，我又来到二医院眼科，主要是想看看白内障 ，能不能通过手术让我的视力好一点。我排队等了两个多小时，医生看了不到两分钟就嚷嚷：“世界难题，世界难题，我们也解决不了。”我坐着没动，很不高兴地问：“什么世界难题？什么解决不了？能解释一下吗？”另一个医生也看了看我的眼睛，说：“你可能也不是第一次看眼病，也了解自己的病情，是视网膜色素变性，目前还是世界难题，没有有效的治疗方法。”我问：“那白内障呢？”医生说：“你的白内障对视力的影响比较轻，就是做了手术对视力的提高也作用不大。”

我现在的状况是：在漆黑的夜晚，什么都看不见，在有路灯的街上，还可以小心地缓慢地行走。白天要好得多，在人少路况熟悉的地方，可以以正常速度行走，在人多路况又不熟的地方，就会莫名的紧张，越紧张越看不清，有时还需要人搀扶。从室外到室内，眼睛要很长时间才能适应，到光线好的房间还好一点，到光线昏暗的房间，需要有人搀扶。

城里的机动车道、非机动车道都修的很宽阔，很平整，而人行道就差得远，最窄，上面还有许多窨井盖，还有台阶，特别是还立了桩子，可能是为了防止机动车开上人行道吧，我经常会被不平的东西绊倒，也会撞在桩子上，腿上的旧伤没好又添新伤，所以我散步都会去人少，路况又熟悉的地方，不好走的路段会格外小心。





对我的日常活动影响最大的是视野缺失，举几个小例子：

当遇到熟人，我看着人家的眼睛说话，人家伸出手来要握手，或者递烟，或者碰杯，我都置之不理，原因是我根本看不见这些“小动作。”

我向人家问路，人家说：“在那边，”结果我还是不知道在哪儿，白问，原因是我听的倒很清楚，就是没看见他的手是向哪里指的。

我要横穿非机动车道，向左看一眼，没人，再向右看一眼，也没人，向前一迈步，结果把一个骑自行车的人撞倒了，人家说：“你看了我一眼还要撞我？”我也挺冤的，你觉得我看了你一眼，我也真的看了你一眼，可就是没看见。

我目不斜视地走路，经常是看不见脚下的台阶，前一秒还是昂首挺胸的，后一秒就趴在地上了。一般的情况下我都会一跃而起，迅速离开，假装什么也没有发生过，但也有例外，有一次跌倒，脚趾甲掉了，膝盖破了，胸脯撞在台阶上，我有一分钟没能倒过气来，旁边的人跑过来扶我，我艰难地说：“别扶我，让我再趴一会儿。”

穿鞋子的时候，我穿上一只却找不到另一只，还大发脾气：“谁动了我的鞋子？”其实鞋子就在眼前。

视物模糊对我的日常活动影响也很大，再好的验光师也帮不了我：

到超市购物，货架上的商品琳琅满目，我是既看不见品名也看不见价格更看不见商品介绍，没办法买东西，说不定还会把货架上的商品蹭掉下来。

以前我可以去早市买菜，早市露天，光线好，现在都搬到室内去了，光线差还拥挤，菜也买不成了 。

去医院看病，里面的结构像迷宫，人多得像蚂蚁，没有人搀扶我连坐诊医生和检查室都找不到，根本就看不成。

我看不清人的面孔，也就记不住人家的模样。我们住在一个单元的邻居，低头不见抬头见的，在门口或电梯里见面还打打招呼说说话，在大街上见了面我就完全不认识了，这是谁呀？

平时我都是凭借肢体动作辨认他是不是熟人，在没有把握的情况下，我一般不会先跟人家打招呼，尽量避免认错人的尴尬，不过，我的耳朵很好，只要人家一说话，我就可以根据声音知道他是谁了。



退休以后，局里有事都是程霞跟我们联系，她说话很客气，很尊重老同志，我也见过她许多次，可就是看不清她的面孔，当然也就记不住她的模样，如果在大街上见到她，我很可能认不出来，到局里找她办事前就很纠结，我如果认不出来该咋办，很可能会问她本人：“请问，程霞在吗？”那该有多尴尬。好在这种事没有发生，到局里办事，我还没有看清环境，人家就先打招呼，态度和蔼，让人倍感温暖。

夜盲的问题似乎好解决一点，退休前，领导对我很照顾，一是安排我在离家最近的地方工作，再就是在冬季天黑较早的时候，我可以提前一小时下班，遇到这么好的领导是我的福气。

退休以后夜盲的问题就更好办了，天一黑我就不再出门，但有时也会遇到一些意想不到的麻烦：

一次，我打开单元门，就进入到黑洞洞的走廊，用手摸着墙壁往里走，到达电梯间后，再伸手去摸电梯按钮，结果，电梯按钮没摸着，却摸到了一个人的后脑勺，还是长头发。

还有一次，我出了电梯，用手摸着墙壁往外走，到门跟前，伸手用力去推门的时候，正好有一人从外边拉开门往里进，太迅速了，结果，我推门的手掌就展展地拍在了人家的脸上。

实在是太尴尬了，好在经过解释人家都没往心里去。

2008年，专家就预言过，最多10年我就会双目失明。到今年已经过去了12年，虽然眼疾在继续恶化，很多活动受限，有些地方或时间段需要有人搀扶，可毕竟我还没有失明，我的生活还能自理，还能外出散步，还能写美篇，我知足了。

我的生活全靠老伴儿照顾，不论是衣食住行还是吃喝拉撒，都由老伴儿亲力亲为，真是苦了她了。对我来说，老伴儿就是糖，没她不甜，老伴儿就是酒，品她才醇香，老伴儿是我最贴心的知己，再多的金钱，再孝顺的儿女也无法替代。

我们平时出门，都是老伴儿在前我在后，遇到不平整的地方她都会提醒我注意，有时候干脆搀着我走。孩子们回来聚会，以前是女儿搀扶，现在她们已经退居二线了，是外孙搀扶着我，小小的年纪就很认真，很细心，对我照顾的很好。外孙女还小，也知道关心我，遇到有台阶的时候说一声：“姥爷，有台阶。”

我的两个女婿有时间会请我去喝两口，他们的身高都超过一米八，搀扶着我进出饭馆的时候，我的心里美滋滋的。

生活嘛，就要往好处想，越想越美，这么美好的生活，就要好好地活着，身体健康由不得自己，心理健康是可以自己控制的，好好过吧，好生活还在后面呢。

2018年，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，共收录了121种罕见病，“视网膜色素变性”就被收录其中。

我不打算和罕见病作斗争，我也斗不过它，和罕见病共存是我最好的选择。