我的眼睛出现问题是从夜视力减退开始的,发展的很慢,所以具体是从什么时候开始发病的我还真说不清楚。



我上小学的时候,家里都是点煤油灯,为了省几个油钱,就要尽可能的缩短点灯时间,抓紧时间写完作业,天一黑就睡觉了,很少出去玩,也就没有感觉到夜视力有什么不好。


我的初中大部分是住校,规规矩矩的,每天就是教室—寝室—食堂三点一线,夜里基本没什么活动,也没有发现夜视力和别人有什么不同。


上高中的时侯,晚上倒是搞了几次集体活动,我感觉到我的夜视力好像不如别人。


我唯一的一次偷黄瓜,根本就看不见黄瓜长在哪儿,全靠手摸,在紧张和恐惧中摸索了半天,只摸到两个手指般粗细,弯得跟牛角一样的小黄瓜,我担心回到寝室后会成为室友的笑柄,谁知道我的一个同伙出了点差错,他把地上的屎撅子当成了黄瓜,抓了一手屎粑粑,把室友们的肚子都笑疼了,也就把我给忽略了。


我唯一的一次偷西瓜,其实这也不应该叫偷,是全班绝大多数男同学的集体行动。放暑假的时候,学校把我们班留下来挖菜窖,是学校储存冬菜用的巨大的菜窖,可把我们累坏了,学校不给我们生活上的补助也就算了,连学校自己种的西瓜也不舍得给我们吃一点,同学们火了,不给我们吃我们就自己去摘。


同学们仔细地研究了行动方案,由班长带领一拨人,直接找看瓜老头儿要瓜吃,吸引他的注意力,由团支书带领一拨人从北侧进入瓜地,还有第三组、第四组分别从不同的位置进入瓜地,够好玩的吧!


因为晚上看不清东西,那天我就根本没有进瓜地,我的任务是放哨,主要是用耳朵听动静。听见我们的人从瓜地出来,我搞出一点响动,示意他们把瓜放在我身边,然后再去地里抱第二次,如果听到不好的声音,我就发出信号,大家赶紧撤退。


我唯一的一次偷……,算了,这方面的例子就不说了,说了也没人信,像我这么好的人怎么会和“偷”联系起来呢?


还是举一个好一点的例子吧:


有一次,下晚自习的时候,有人搞恶作剧,把教室和走廊里的电灯关了,我急急忙忙向外跑,明明看着是门,结果却是实实在在地迎面撞到了墙上,头破血流,怕别人笑话,只好擦干净血迹后再回寝室,悄悄地,一直都没敢告诉别人。


这一系列的表现,我只以为夜视力有个体差异,我的夜视力比别人的差,仅此而已,根本就没往“疾病”这方面想过。


分配工作的时候,我还为夜视力的问题纠结过。


团里的学生分配方案一出来,还没有公布,就有人告诉我了,我分在团警卫班,我是喜忧参半,喜的是当警卫可以玩枪,这是我的最爱,忧的是我晚上看不清东西,怎么当得好警卫呢?


公布分配方案的时候,我被分在11连,我以为是念错了,要过名单看看,在分到警卫班的名单里,我的名字被划掉,换上了我同学的名字,在分到11连的名单里,我同学的名字被划掉,换上了我的名字,我们俩调换了单位。念名单的人说,到警卫班的人要有一个特长,就是要篮球打得好,遇到打篮球活动,警卫班就可以组建一个球队,不用到处找人了,一听这个解释,我就服了,我从来不打篮球。


到11连报到的时候我又开始纠结,千万不要把我分在浇水班,浇水要经常上夜班,我怕不能胜任。大会上公布了分配结果,我被分在房建班,皆大欢喜,房建班不用上夜班,工作还不累,我非常满意。我就是在房建班学会的打火墙。


我这时候的眼睛,只是一到晚上就看不清东西,还没有到完全看不见的程度,白天,我的双眼视力都是1.5。


我参加工作这一年的冬天,也就是1974年的冬天,连里搞军训,有一个实弹射击项目,每人三颗子弹,分别用三种姿势射击。我第一枪是卧姿,打了七环,第二枪是跪姿,八环,第三枪是立姿,九环,我真高兴啊,领导也高兴,当即奖励我两颗子弹,这两枪一个六环一个八环,五枪全部命中,弹无虚发,这个结果足以证明我的视力很好。



半年多以后,又安排我去当老师,我非常的不喜欢这个工作。其他工作大多数是按钟点上班,按钟点下班,劳动成果显而易见,当老师就不一样了,上课下课倒是按钟点,备课、批改作业以及思考如何教学根本就没有时间概念,经常是批改作业到半夜,只有那盏昏暗的煤油灯陪伴着我,躺到铺上还要想好明天的教学重点,甚至于梦里也是备课、上课、改作业,劳动成果要在考试结束后才能显现,成绩汇总完以后老是有想哭的感觉。


家访只能晚上去,白天我没有时间,家长也没有时间。带着美好的愿望去见家长,希望家长配合我们,共同努力,把孩子的学习成绩搞上去,其结果却是五花八门,有指责老师的,有指责学校的,也有给我上政治课的,更有甚者,有学生把我的良苦用心当做向家长告黑状,与我为敌,更加的不好好学习,我很是失望。


那时候连队还没有通电,就不可能有路灯,我所在的学校又远离连队,四周不是荒地就是庄稼地,一片漆黑,我也不可能提着煤油灯去家访,晚上回来,我根本看不清路,每次都是跌跌撞撞,磕磕绊绊的 ,有一段时间,整个学校就是我一个人居住,想想看我有多么的艰难。


我非常清楚,学习成绩不好,怨不得孩子们,是我不适合教师这个工作,是我没有能力激起他们的学习热情,我应该让位,我要等待机会退出。


这一段时间,眼睛的毛病在缓慢加重,不但晚上看不清东西,白天也不如以前,模模糊糊的,要眯着眼睛看才清楚一点。


记不清是1976年12月还是1977年1月,征兵工作开始了,我报了名。其实我并不是多么想当兵,只是希望当上两年兵,推卸掉教师这个工作,另谋出路。


我的“阴谋”没有得逞,体检第一关就被刷了下来,我的双眼视力都是0.7,这让我很吃惊,从1.5到0.7,只有短短的两三年,这个节奏也太快了吧。


我第一次意识到,我的眼睛可能是病了。


1977年暑假,我抽空去了趟医院,眼科医生头戴一个反光镜,凑上前来,面对面地对着我的眼睛照一照,看一看,说:“没什么毛病,去验光室验光,配眼镜去吧。”


验光室又小又黑,我什么也看不清,好不容易就坐,只听验光师不耐烦地说:“把头抬高一点!”我抬高一点,“再高一点!”我又抬高一点,“你抬那么高干啥,低一点!”我把头低一点,“再低一点!”我又低一点,就在这高和低的呵斥声中总算验好了,验光师把单子递给我,一出门我就把它撕了,然后长长的舒了一口气。


我也不知道当时是怎么想的,花了钱却没有配眼镜,可能是一时气愤,对态度恶劣的验光师的无声抗议吧。


有些事我说出来可能就没人相信,我在医院配镜验光的时候,20岁刚出头,是个还没有找对象的毛头小伙子,许多年后,我的女儿快上高中了,她说看黑板有点费力,我就带她去医院检查一下,按医生说的,该配眼镜咱再配眼镜。


像当年一样,医生头戴反光镜看了看,就让去验光配镜。我让孩子进去验光,我在外面等候。不久,里面传出恶狠狠的呵斥声:“把头抬高一点!再高一点!谁叫你那么高!”“低一点!这么低我怎么给你做!”听到这个声音,我是忍无可忍,瞪着一双小眼睛就冲了进去,我要看看是谁这么凶。当看到验光师的那一刻我愣住了,竟然还是他,那个给我验光的凶巴巴的人。


这么多年过去了,这里什么都没有变,房子没有变,设备没有变,人没有变,态度没有变,就连呵斥人的话都没有变。


1983年,团里派我去兵团财校学习,这是改变我的命运的大好机会,一定要把握好。


入学摸底考试出了问题,总共考两门课,一门是数学,我的成绩在前几名,另一门是会计知识 ,我还没有干会计工作,一道题也不会做,我只好写上名字,在空白处写上一句话:“请老师在培训结束时再来检验我的成绩。”我交了一个大白卷。



光说大话肯定不行,必须要下苦功夫,可问题来了,上课时我看不清黑板上的字,对学习肯定有影响,这个问题必须要解决,确实应该配一副眼镜了。


星期天,我去了乌市红山商场旁边的眼镜店。来配眼镜的人真多,排起了长队,我也加入其中,耐心地等候着。


总算轮到我了,验光师给我戴上验光镜架,一只眼插上不透明的镜片,另一只眼插上透明镜片,然后一边问我清不清楚一边不断的更换镜片,真奇怪,不管他怎么更换,我都看不清楚,给别人一会儿就验好了,到我这里咋就不行了呢?验光师说:“今天人多,你先休息一下,等一会儿我再给你验。”


打发走其他人,验光师又来到我跟前,结果还是老样子,无论怎么换镜片我都看不清,验光师坐在我的斜对面,思考了片刻,好像想到了什么,他动了一下镜架,也许是旋转了镜片,我惊叫了一声:“看清了!”把验光师吓了一跳,我告诉他,我能看清了。验光师如法炮制,另一只眼睛也很快验好了。我听到他长长的舒了一口气。


一星期后,我拿到了眼镜,迫不及待的戴上试一试,我才发现,世界真美啊,树木怎么这么绿,花儿怎么这么红,楼房的线条分明清晰,清水墙、水刷石墙面看的一清二楚,太好了,早配眼镜就好了,不戴眼镜眼前什么美景都是灰蒙蒙的。


我兴冲冲地走在大街上,如饥似渴地欣赏着美景,大老远就看见一块写着WC的牌子,心里更加的高兴,真是想要什么就来什么。


我走到跟前一看,上写“女厕所”三个字,这就清楚了,这头是女厕所,不用说那头肯定是男厕所,我走到那头,看都没看就走了进去。不对呀,怎么有几个女同志蹲在那里?我意识到我走错了,立即退出来,一把摘下眼镜,撒腿就跑,边跑边想:“我不是故意的,我是好人,千万不要把我当做流氓了。”


我是第一次见到男女厕所是这样分隔的,如果能够从上往下看的话,你会发现,男人和女人是屁股对着屁股在拉屎,只不过中间隔着一堵墙。


我的应急能力很差,只会本能地逃走。几年后,我们科返聘了一个老同志,是前黄埔军校的毕业生,因为校友会的事,他要去一趟136团。当时没有班车也没有顺风车,老同志很着急。我自报奋勇,骑摩托送他去,不就百十公里嘛。到达136团以后,我们的第一件事就是找厕所。


我们找到一个新厕所,男女标示牌还没有挂上,不知道哪是男哪是女。老同志告诉我:“男左女右,准没错,走。”我们向左边的门走去。里边的人可能察觉到不对劲,提着裤子就出来了,是个女同志。太尴尬了,我扭头就走,老同志一点也不慌,他问:“同志,这是女厕所吗?”人家边系裤腰带边答:“是的,”他又问:“男厕所在哪?”答:“在那边。”人家的双手腾不出来,只能用头的动作示意,老同志真诚地说了声:“谢谢。”


我佩服的五体投地,姜还是老的辣啊。


再回到前面的话题。


我第一次配眼镜就遇到这么尴尬的事,再加上我不喜欢戴眼镜,总觉得戴眼镜像是在假装有学问,平时就把它放在家里,只有在看黑板,看电影,看电视的时候才用一下,出门不戴。


1989年,上级要给我们配备一辆三轮摩托车,要我们选一个人去学驾照,这个人的条件要求是:男性,正式干部,35岁以下。这个名额非我莫属,因为只有我一个人符合条件。


在学驾照期间,我配了一副变色眼镜,感觉挺时髦,室内室外都能用,也方便。我不知道什么时候开车,什么时候不开车,为了有备无患,我天天都戴眼镜上班,从此以后,就再也离不开眼镜了。


自从戴上这副眼镜以后,配眼镜的次数就多了起来,最多一两年就要配一次。先是玻璃镜片,后来是树脂镜片,再后来分用途配镜,看电脑用一副,外出用一副。


由于工作的需要,我的驾照增驾了汽车,摩托也换成了汽车,鸟枪换炮了。



我知道自己的毛病,所以晚上从不开车,遇到特殊情况非开不可,我就使用近光灯,贴着路边走,时速不会超过30公里,副驾驶位置上还一定要坐人,帮我看着点路。


头几年的驾照审验还比较简单,每次都能顺利过关,后来检验项目有所增加,每次都是在夜视力上卡壳,不找关系求人就过不去,真是让人心烦。其实我自己也很清楚,我的眼睛很不适合开车,一旦出事故,后悔可就晚了。


算了,不审了,驾照不要了,车也不开了。2004年,我最后一次审验驾照,就再也没有开过车。


自从1977年去医院看过眼睛以后,再也没有看过,这并不是我不关心自己的眼睛,我通过其他的方法,已经很了解自己的眼病,只是没有经过医院的鉴定,我不可能给自己下定论。


2008年,局里安排我到街道办事处工作一年,我天天上班都要经过二医院,我就在想,医院现在的医疗条件和医疗水平应该很好了吧,应该再去看一看。


在二医院眼科,专家看之前先测了视力,我的双眼矫正视力都是1.0,经过专家亲自检查,又开了几张检查单,专家看了检查结果后,在我的病历本上写了一句话:“视网膜色素变性。”专家说:你的眼病很严重,现在的网络很发达,你可能也上网查过,知道自己的病情,目前还没有什么可靠的治疗方法,也没有药物可治,就顺其自然吧。我临出门的时候,专家说:最多十年,你就会双目失明。


对专家的结论,我一点也不吃惊,我查过许多资料,对自己的眼病早已经对号入座了。


不同的文章对这种病的描述有所不同,但基本概念都差不多,这是一种进行性、遗传性、营养不良性退行性病变,主要表现为慢性进行性视野缺失,夜盲,视力下降,最终可导致失明。


2013年,有一天我感觉眼睛又累又困,看东西模糊不清,照镜子看见眼皮也耷拉下来了,我没有往其他病上想,还以为是眼病又加重了呢。


这次我换了一家医院,到人民医院眼科,住了几天院,做了各种检查,出院单上是这样描述我的病情的:右眼矫正视力0.4,左眼矫正视力0.6。双眼视盘呈蜡黄色萎缩,视网膜血管变细、呈青灰色,赤道部视网膜血管旁色素沉着,部分呈骨细胞样,诊断为视网膜色素变性。双眼老年性白内障。双眼玻璃体浑浊。双眼屈光不正。至于眼皮耷拉的问题,医生让我去神经内科检查。


2019年,我又来到二医院眼科,主要是想看看白内障 ,能不能通过手术让我的视力好一点。我排队等了两个多小时,医生看了不到两分钟就嚷嚷:“世界难题,世界难题,我们也解决不了。”我坐着没动,很不高兴地问:“什么世界难题?什么解决不了?能解释一下吗?”另一个医生也看了看我的眼睛,说:“你可能也不是第一次看眼病,也了解自己的病情,是视网膜色素变性,目前还是世界难题,没有有效的治疗方法。”我问:“那白内障呢?”医生说:“你的白内障对视力的影响比较轻,就是做了手术对视力的提高也作用不大。”


我现在的状况是:在漆黑的夜晚,什么都看不见,在有路灯的街上,还可以小心地缓慢地行走。白天要好得多,在人少路况熟悉的地方,可以以正常速度行走,在人多路况又不熟的地方,就会莫名的紧张,越紧张越看不清,有时还需要人搀扶。从室外到室内,眼睛要很长时间才能适应,到光线好的房间还好一点,到光线昏暗的房间,需要有人搀扶。


城里的机动车道、非机动车道都修的很宽阔,很平整,而人行道就差得远,最窄,上面还有许多窨井盖,还有台阶,特别是还立了桩子,可能是为了防止机动车开上人行道吧,我经常会被不平的东西绊倒,也会撞在桩子上,腿上的旧伤没好又添新伤,所以我散步都会去人少,路况又熟悉的地方,不好走的路段会格外小心。



对我的日常活动影响最大的是视野缺失,举几个小例子:


当遇到熟人,我看着人家的眼睛说话,人家伸出手来要握手,或者递烟,或者碰杯,我都置之不理,原因是我根本看不见这些“小动作。”


我向人家问路,人家说:“在那边,”结果我还是不知道在哪儿,白问,原因是我听的倒很清楚,就是没看见他的手是向哪里指的。


我要横穿非机动车道,向左看一眼,没人,再向右看一眼,也没人,向前一迈步,结果把一个骑自行车的人撞倒了,人家说:“你看了我一眼还要撞我?”我也挺冤的,你觉得我看了你一眼,我也真的看了你一眼,可就是没看见。


我目不斜视地走路,经常是看不见脚下的台阶,前一秒还是昂首挺胸的,后一秒就趴在地上了。一般的情况下我都会一跃而起,迅速离开,假装什么也没有发生过,但也有例外,有一次跌倒,脚趾甲掉了,膝盖破了,胸脯撞在台阶上,我有一分钟没能倒过气来,旁边的人跑过来扶我,我说:“别扶我,让我再趴一会儿。”


穿鞋子的时候,我穿上一只却找不到另一只,还大发脾气:“谁动了我的鞋子?”其实鞋子就在眼前。


视物模糊对我的日常活动影响也很大,再好的验光师也帮不了我:


在带孩子的人群中,我常把孩子的父亲说成爷爷,也会把爷爷说成父亲,惹得人家不高兴。


到超市购物,货架上的商品琳琅满目,我是既看不见品名也看不见价格更看不见商品介绍,没办法买东西,说不定还会把货架上的商品蹭掉下来。


以前我可以去早市买菜,早市露天,光线好,现在都搬到室内去了,光线差还拥挤,菜也买不成了 。


去医院看病,里面的结构像迷宫,人多得像蚂蚁,没有人搀扶我连坐诊医生和检查室都找不到,根本就看不成。


我看不清人的面孔,也就记不住人家的模样。我们住在一个单元的邻居,低头不见抬头见的,在门口或电梯里见面还打打招呼说说话,在大街上见了面我就完全不认识了,这是谁呀?


退休以后,局里有事都是程霞跟我们联系,她说话很客气,很尊重老同志,我也见过她许多次,可就是看不清她的面孔,当然也就记不住她的模样,如果在大街上见到她,我很可能认不出来,到局里找她办事前就很纠结,我如果认不出来该咋办,很可能会问她本人:“请问,程霞在吗?”那该有多尴尬。好在这种事没有发生,到局里办事,我还没有看清环境,人家就先打招呼,态度和蔼,让人倍感温暖。


2008年,专家就预言过,最多10年我就会双目失明。到今年已经过去了12年,虽然眼疾在继续恶化,很多活动受限,有些地方或时间段需要有人搀扶,可毕竟我还没有失明,我的生活还能自理,还能外出散步,还能写美篇,我知足了。


我的生活全靠老伴儿照顾,不论是衣食住行还是吃喝拉撒,都由老伴儿亲力亲为,真是苦了她了。对我来说,老伴儿就是糖,没她不甜,老伴儿就是酒,品她才醇香,老伴儿是我最贴心的知己,再多的金钱,再孝顺的儿女也无法替代。


我们平时出门,都是老伴儿在前我在后,遇到不平整的地方她都会提醒我注意,有时候干脆搀着我走。孩子们回来聚会,以前是女儿搀扶,现在她们已经退居二线了,是外孙搀扶着我,小小的年纪就很认真,很细心,对我照顾的很好。外孙女还小,也知道关心我,遇到有台阶的时候说一声:“姥爷,有台阶。”


我的两个女婿有时间会请我去喝两口,他们的身高都超过一米八,搀扶着我进出饭馆的时候,我的心里美滋滋的。


生活嘛,就要往好处想,越想越美,这么美好的生活,就要好好地活着,身体健康由不得自己,心理健康是可以自己控制的,好好过吧,好生活还在后面呢。


2018年,国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》,共收录了121种罕见病,“视网膜色素变性”就被收录其中。


我不打算和罕见病作斗争,我也斗不过它,和罕见病共存是我最好的选择。