根治三叉神经疼请到恩施州神经外科来吧!

娟子.蒲

<p class="ql-block">  </p><p class="ql-block"><b style="font-size:22px; color:rgb(22, 126, 251);"> 三叉神经疼盲茫治疗之路 </b></p><p class="ql-block">“盲茫……之路”,不是用错了字词,的确事情就是这样——盲者,盲目救治、盲目诊断、盲目用药、盲目治疗……导致了“茫”者,茫茫的漫长崎岖的医治之路。 </p><p class="ql-block"> 2020年5月3日,早上起床漱口感觉口腔右上方牙龈疼,我以为是吃了山胡椒和糟姜引起的牙疼,假期期间早晚就用食盐漱口,上班后因工作太忙没去医院,8 日中午便到元昌医药总店找坐诊年轻医生看了一下,医生说可能是牙龈发炎,推荐了两种牙疼的药,要我进药房大厅购买,大厅导购带我买完推荐的药,另给我追加介绍了"参麦颗粒、益气养阴口服液"两种药,说道:牙齿痛是阴虚肝火旺而引起的,推荐我买了三个疗程的药,花费600余元,用药12天未见疗效。 5月20日,请假去市医院牙科就诊,找了有名的吴主任看病,他一阵敲打牙齿,无疼痛感,建议到Z医院做个牙CT,“是不是牙齿里面发炎?”不敢耽误,我飞奔过去挂个号,找到牙科医生花费400多做了牙CT,结果出来,小女医生判断为: 右上第三颗牙里发炎,开了头孢和甲硝唑,用药一周仍无疗效,因为不红不肿自己感觉不像牙齿疼。 5月27日再挂州医院牙科专家门诊,医生仔细看了CT后,否定是牙齿发炎,初判是三叉神经疼?建议到神经内科确诊,我从来没听说过这个医学名词,还没踏出牙科大门,我立马在百度上搜索,如果是此病"称为天下第一痛",于是含着泪去挂了神内王主任医师的号,通过我的口述和他用一个小铁耙耙在我左右脸上刮,对比疼痛程度,确诊是三叉神经疼,说到,要做核磁共振才能进一步确诊,同时给我开了甲钴胺和普瑞巴林胶囊,看药的说明虽然给我吓个半死,但是并没在意,也许不是这个病,吃药也是有一天的无一天。去影像科预约5月31日做3.0核磁,到了预约的时间,这天是周日,一是家里有事,二是感觉不很严重,三是舍不得花费1000多元,于是决定退款,退款后感觉很轻松,想去州康复科尝试一下做针灸(因之前面部痉挛做过效果很好),于是搭车去这家医院,廖主任通过按压面部几个点和张嘴,他说是轻微的三叉神经疼,不能做针灸,先吃点药在看效果,他开了甲钴胺、丙戍酸镁缓释片和另外一种中成药,他说不用太在意也许就会好,按医嘱用药直到6月10日(这期间5日单位搞2.5天弹性休假活动,去大清江在游船上"展示风采"晒了半天,回来头疼了两天,刚好是双休日,休息两天后感觉好了一点)。10日中午几个好朋友在一起吃饭,禁不起劝说喝了一点点杨梅酒,饭后才恍然大悟我吃的三叉神经疼的药,得不得起不良反应?怕起副作用往后一周不敢吃药,于是疼痛加剧,半夜疼醒,像触电似针扎,洗脸,漱口,搽脸,吃饭,说话,笑……只要动嘴就疼得厉害,这种疼是间歇性的,几秒或者半分钟,恰巧这几天单位特忙,连续三天没午觉+双休和熬夜…… 疼得无法忍受了,6月16日再去神经内科续诊,是吴主任医师坐诊,她要我必须做核磁共振才能准确判断,当天开了甲钴胺、银杏活脑胶囊和普瑞巴林胶囊,这三种药,吃了之后感觉头重脚轻,这个症状不正常,自己没办法了到卫生院输液三天(使用扩血管和营养脑神经药)。 因吃了药晕晕乎乎的像喝醉酒的,6月17日,经同学介绍专门去找神内专家刘看核磁共振结果和吃药后的症状,他看片子后,排除了大脑长肿瘤,主要是右侧听神经与一分支血管关系密切,分界欠清楚,双侧半卵圆中线缺血腔梗灶可能欠佳。于是处方开了普瑞巴林胶囊,医嘱先吃这一种药试一试,一日四次一次一粒,不知道是计量不够还是病情加重?感觉越来越严重,多次半夜疼醒,疼起来非常难受,说话歪着嘴,眯着眼,洗脸漱口,搽脸钻心的疼,严格的说不能张嘴了。 </p><p class="ql-block"> 6月22日又去找神内刘主任,将我这些症状告知他,他要我继续按之前的处方吃药,我也没办法,回家按医生说的吃药吧!在这个医院有名的三个主任都开过各种药效果甚微,我茫然了……</p><p class="ql-block"><br></p><p class="ql-block"><span style="font-size:22px; color:rgb(22, 126, 251);"> 到民大医院保守治疗 </span></p><p class="ql-block">正在无助时,老公去婆子妈家说起我的病情,姑子姐听到后她立马打来电话,建议去民大医院神经内科看一下,她介绍这个医生是此科的主任,医术和口碑均佳。于是我当晚怀着忐忑的心情在网上预约挂了号。 第二天(6月24日)清早请假后找到神内科Z主任诊断,他看我的病历和症状后立马将我收进住院治疗,他还说如果疼得厉害要与疼痛科会诊,必要时需要做一些手术治疗,然后带我去见了F医生,医生给我介绍了三种治疗方案:一是在脸部打封闭;二是在脸部注入毒肉素;三是在脸颊处做射频消融术。看到很长的针,并且还终身这边脸是麻刺麻刺的,给我吓退了。 </p><p class="ql-block"> 进院后,通过打针、做理疗和艾灸,13天来多次调换五~六种药,感觉一天比一天好,第四天时也就是医院端午假快结束时,F医生打来电话协商我做不做射频消融手术?我说缓两天吧!这一缓还真有效,尽管期间换上了副作用最大的卡马西平片,先从半粒到一粒计量,只要不疼,我能克服一切症状。因工作原因不能巩固治疗于7月7日出院,8日就上班,主要是给手头上要紧事做一个交代。 </p><p class="ql-block"> 住院期间感谢民大医院的医务人员,他们不但言语亲和,还仔细讨论病情,一天要来多次询问病情,是值得信赖的医院。 </p><p class="ql-block"> 还有我们同病房的病友及家属关系处得融洽,午饭后统一午觉,饭后只要病情好转我们一起做健身操,相互加了好友,临走时还合影留念。 </p><p class="ql-block"> 通过此次病痛的折磨和“盲茫医治”,是我深有感触:当代医院各科划分越来越细,医生专攻深且单一,治感冒的不能治肠胃,治头疼的不能治脚疼。所以自己的病自己要有个基本的精准预判,检查要多几个方向,不能白怕花钱。身体是自己的,是幸福生活的基础,不能儿戏,倍加珍惜。 </p> <p class="ql-block"><b style="font-size:22px; color:rgb(22, 126, 251);">   转回州医院做开颅术</b></p><p class="ql-block"> 7月10日今天请假了,准备到州中心医院神经外科做微血管减压术。 因出院两天就复发了,立马去民大医院找我的管床医生就诊,她看到我这么快就复发了,建议我去州医院神经外科做手术这样才能根治,并给潘主任的电话告知我,于是立马联系上潘主任,由于疫情防控还没结束,医生不坐诊只能下到五楼电梯口与我见面,他仔细看了我的核磁共振后,建议我要尽快做手术,入院时间他来安排。 对于医学方面我不懂,向医生了解一些问题,每年有多少人做?多大年龄层次的人做?费用大概多少?治愈率等?用什么方法做? 医生回答治愈率至少95%以上,目前已做的年龄在36-74之间都有,费用大约在3-4万左右(本次我花了6万差11块,加上第一次住院和乱七八糟的,药费一共花了7.5万左右),剃光头根据每个人的部位开颅做减压术,也就是血管与神经相近的这部分用一个绝缘海绵体隔开。 了解的结果与我在网上查的信息也差不多,我坚信只有这样才能根治,同时自己对病情有所了解,不能再拖了,决定做手术吧!长痛不如短痛!! 到这里我产生很大的疑惑? 为什么当初在本院看病多次,怎么没医生没告知我去神外看一下呢?可能他们还不觉得我很严重吧!也许还是想保守治疗,尽管走了弯路,也庆幸为时不晚。</p> <p class="ql-block">本来先约定潘主任带我去病房看看患者情况的,由于他太忙只好给几个才做手术的病友视频发给我看看,使我减少了不少顾虑。说实在的,说起开颅手术我还是很怕的,肯定存在风险嘛!虽然决定做,感情还是脆弱的,背地里哭了好几场。 7月14日,终于住院了,神经外科39床。</p> <p class="ql-block">  因昨天起来太早又没午睡,本来想晚上好好补一觉的,九点半上铺都没搞赢同病房如雷贯耳的鼾声,越是想睡越是睡不着,使劲用手指堵耳朵不管用,数绵羊也不管用,想在天空飞翔也不管用,就起来走圈圈不管用,又给被子抱到大厅椅子上去睡了一会,护士站里进进出出的医务人员和患者及家属都多,于是又回到房间继续数绵羊。整晚都是迷迷糊糊的,好不容易才熬到天麻麻亮,5:30陪护们就陆续起床了,不是这种声响就是哪种声响,我好想多躺一会,正想着他们的视频连线又来了,现在也能理解他们要出院的心情。 今天主要是做准备工作,下午剃了光头,边剃边哭,五味杂存,护士一直在劝说,这个病主要是精神压力过大,放松心情才能配合治疗,越说我越哭得厉害,想想也是的,工作上总有做不完的事,办事认真、果断、高效是我的特点,经常加班加点,事无巨细;家庭中也是挑大梁;业余生活中,除了锻炼身体以外,还想丰富多彩一点。想到一路走来太不容易了,硬是大哭一场后才淡定下来。 一会大姐和二姐也进病房来了,看到我光着头几姊妹抱起也哭了一场,然后几姊妹合个影,感觉要生离死别了。</p> <p class="ql-block">留念一下漂亮的长发!硬是笑不出来。😄😄</p> <p class="ql-block">捏了几次拳头暗示坚强一点!坚强一点!!不争气的流泪硬要流下来。😭😭😭😭</p> <h3>终于开个笑脸了,困难总是要面对。</h3> <h3>光头强!</h3> <h3>剃头完成了😔😔</h3> <h3>与特级陪护来一张!</h3> <p class="ql-block">知温暖的蒲氏三姐妹!😘😘</p> <p class="ql-block">16日早上在老公、大姐、二姐的陪同下淡定地到了手术室门外!本科室我是第一台手术,坚信一定会成功的!✊✊✊✊✊</p> <p class="ql-block">8:20进去,12:40出来,4小时零20分钟,手术成功!✌️✌️✌️✌️</p> <h3> 缝了11针,坚强!!👍👍👍👍👍</h3> <p class="ql-block">据二姐说在我没出来时,大姐一直手在发抖。去年她遭受了空前的打击,大姐夫去世不到一个月自己生病去广州做切除术,年底天然气又中毒至深,还好的是她姑娘过关斩将考上了教师,使她受伤的心了以慰藉。为人师表的她,呕心沥血为基层教育事业做出了重大的贡献,同时也获得了特级教师和湖北第一届名师称号!还有母亲去世得早,她是家中的老大,总是像母亲一般在疼爱我们!</p> <p class="ql-block">  可能是个体差异术后昏迷不醒抢救了四天,因拒光、头疼、呕心、呕吐,连续几天做了三次腰穿做化验,抽出来的脊髓4-5管都是黄色的,看颜色情况有些不妙,因之前得过脑炎的知晓多少有些问题。又做三次肺部CT检查是否感染。恰逢术后第二天恩施遭遇洪灾空调停至25号,我住在窗边又档西晒,忙病情都忘记没有空调了,有次二姐在亲人群里说没得空调,姑娘立马买了2个电扇送来管了一天空调又恢复了。开始几天血压和体温不稳,全脸水肿,一会高压180一会低压40-50,体温前几天基本上是38.5-39.5左右,嘴皮和口腔内都烧起泡了,时不时脚还抽筋。25号我发现贴伤口的胶布一直在流水,我以为是高烧流汗,有2天没管,后来通过和左侧对比发现不对劲,老公赶紧叫来医生,医生剪开胶布,发现是伤口针距太远裂缝了,在没打麻药的情况下前后两天缝了三针,同时抽走了5-6罐积液拿去化验,还好排除了细菌感染。后来又低烧了一周,不是高烧又不能用药,只能物理降温,用冰块、抹身体和喝水来降温,每天都是头昏脑涨的,抽了几次血,肝功能和胃多少也受损了,医生一直在积极找原因,最后结果还是因感冒引起,换了抗生素情况一天一天有所好转。 </p><p class="ql-block"> 在7月29日又做一次腰穿做化验,这次抽出来的颜色终于变成晶莹剔透的颜色了,我打心里高兴,说明颅内没感染,从做这次腰穿后,我的体温逐渐正常,也不胸闷了,也不吐了,下午胃口才好了一点,也就是术后14天才吃两口米饭。不过每次做腰穿后要平躺6-8小时,我家属要求躺8小时以上,也很难受的,尤其不能动头,不能睡枕头,怕引起后遗症头晕和腰酸,还有两次没接好小便,睡了尿床。😊😊 7月31日伤口里面还没长好,发现皮下有积液,又用注射器抽了5罐,还需包扎几天再看,这样可能还有几天才能拆线。这天下午在老公搀扶下可以下床上厕所了,也是一个进步。👏👏 本次住院也发生了一些戏剧性故事,17日大雨阻断了交通,二姐夫回不去就上28楼住院调理,19日大姐硬撑不住了,她又去31楼住院,她打针过敏又进行抢救,她本来就是一个重病人,去年去广州做一个大手术,要是有个三长两短我要愧疚一辈子,知道她身体不好,我要她不来,她尽管来的当晚一夜没睡也来了,我感动哭了好几次,回去后天天给老公打电话问情况。二姐上下来回跑要照顾三个病人,也难为她了。 住院前后很多亲朋好友都以各种形式来关心和挂念我,我有十几天没用手机,都是秘书长回信回电。 姑娘因临产期没让她进病房,她每天都要给她爸爸打几个电话问情况,我又不能接听,有时视频看到我模样她就忍不住大哭,我又不能激动,也不敢看她,只能偷偷抹泪。这几天情况好转后,每天要发几个视频。为我们做好后勤保障,差什么送什么,想到我做手术后怕记忆力减退,进出门怕忘记带钥匙,她在家为我换上了指纹锁!善解人意的她从未变过!😚😚😚😚</p> <h3>高烧期间二姐时不时在为我做物理降温,细心周到的她可称得上高级护师!手术后我的右肩膀钻心地疼,不知啥原因?疼得好几夜睡不着,给她告知后,她慢慢地揉搓然后再用瓶子装热水使劲握住,没要两天就好了,到底是当过10几年护士的她,功底和娴熟无与伦比。在我能吃饭后还抽空回去为我煲各种汤!有着血缘关系的硬是不一样,在困难时刻就显现出来了,感谢她细心照顾我!再次感谢!感恩!!👍👍👍👍</h3> <h3>这里,我特地要表扬一下爱我靠得住的老公,20几天跟着受苦受累了,患难见真情,十几天没下床,我的吃喝拉撒他全权做主,随时还要观察病情,高温不下十来天,没看他开个笑脸,对我的要求毫无怨言,熬了多少个通夜,面色一天一天的憔悴,无心吃饭,经常饱一顿饥一顿的,在我有所好转后才在床边打个盹,也才安心吃口饭。当初嫁给他时就看重的是老实憨厚,心地善良,也求的是对我好,30年来没变,一直在包容、宽容我的暴脾气,要是姊妹或者与其他不愉快的事,他总是像父亲一般地宽慰我,对任何人任何事别计较,他的一句口头禅退步海阔天空,活着是要永远保持一颗善良的心。对待小孩总是以说服教育为主,从不打骂,第一次打她是小学出水痘时,来客之后因为开空调发生不愉快,因之前医生说过哪怕是大热天千万不能用空调,要发热水痘也就是毒素才能排得出来,不然就功亏一篑。 在别人眼里觉得他是烂死无用的人,在我眼里还是很有责任心的人。20年前小孩上学了开支变大了,他与我商量有贵人相助想搞离岗创业,当年叫停薪留职吧!在我这里过关了,公公哪里没过关,说四个人还养不起一个小孩吗?在大事大非面前他不含糊,于是他决定放弃有铁饭碗的州直某事业单位的工作,第一次出征去偏远的巴东木龙河搞改扩建工程,从小在城里长大的他,按他自己说水泥和泥沙都分不清楚,一搞就是十来年。2015年姑娘大学快毕业了,他本想再搏一把为女儿添置一点嫁妆,又去建始高坪、龙坪等地搞农网改造。虽然几次工程自己没赚到么子钱,可是没克扣过工人的工资,只要结账了哪怕是腊月三十也将工资送到他们手中。 <br></h3> <h3>耐心的&quot;饲养员&quot;👍👍👍👍👍👍👄👄👄👄👄👄</h3> <p class="ql-block">  术后19天(8月3日)终于拆线了,医生说我是个例,时间最长的一个,还需包扎几天,出院也指日可待了。老公说兵马未动粮草先行,在出院前我得先回去搞几夜卫生和洗被子,两晚都搞到凌晨两三点,第二天七点钟又赶到医院来给我洗漱和买早餐!我说请人搞卫生吧!在医院都熬累了,他可不同意!尤其是厨房最难搞!👍👍👍 这期间要感谢潘主任及他的团队,精心为我治疗!改方案多次,同时还要感谢我的爱华同学,随时找我的主治医生了解情况! </p> <h3>换装了!等女儿和女婿来接出院了!</h3> <h3>  回家后遵医嘱要静养一段时间,半月和一月后复查,不时随珍。所以这段时间感谢牵挂我的亲朋好友们,很多说在医院看望不方便回家了要来看望的,在这里说声对不起!目前我还不具备招待客人和接纳客人的能力,望你们能理解!谢谢你们的好意!心意领了!! </h3>