今天是我30岁生日，在icu我签下了“拒绝抢救”四个字！——SMA宝宝请求将唯一救命药纳入医保！

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         叔叔阿姨，你们经历过生死吗？

        我们SMA一型的孩子每天都在经历着生死，一场小感冒一口痰一阵呼吸窘迫就像是一个又一个的鬼门关，我和爸爸妈妈几乎每天都在经历着生死离别，虽然我很小但是却能感觉到爸爸妈妈的悲痛欲绝，我想哭但是我更想活下去。

       去年冬天，好多小伙伴都去世了，而幸存下来的我们也每一分一秒都在与SMA进行殊死搏斗，时间是那么的珍贵，我不知道下一秒是否还能活在这个世界上，但是好在我们还有希望，今年我们的药诺西那生钠注射液上市了！

天价的药，救命的药，让我们看到了希望但是却卖光了房子车子也不够打一年，我们的上市时间仅差两个月可能就与进入医保目录失之交臂，可是我好想要活下去！！！叔叔阿姨我们等不了了啊！

        我渴望能够在阳光下奔跑肆意的放声欢笑，我想要摆脱这周身的管子，我想要无拘无束的活在这个世界上。我只是想要活下去！我想要感受这个世界真实的美好，而不是躺在病床上听着仪器机械而生硬地声音。

        每次在幼儿园门口，当妈妈抱着我看着其他的小朋友们可以跑可以跳，可以正常的上学我的内心是多么的羡慕她们。

        我们SMA二型三型的孩子，虽然可以有比一型孩子更长的生存期，但是却不能像正常小朋友一样的站立行走，

        我们每天都在不断的康复锻炼，希望自己可以保持的更好一点，活得更长一点能够等到用上药的那一天，我们渴望有一天能够像正常人一样生活。

        妈妈的腰越来越痛，爸爸每天除了加班就是各种辛苦赚钱，我心疼他们

         所以我每天努力的去锻炼，去站站立架，但是再多的锻炼我的身体还是在逐渐的变形，力量也越来越弱

          叔叔阿姨我好害怕，我好怕有一天我动不了了。

        我好害怕爸爸妈妈这么多年越来越失望，帮帮我们吧！

        对比于需要照顾的一型二型的孩子们，我们成年的患者发病年龄更晚，状态也更接近正常人，我们很多人都已经结婚生子，但是一旦病情快速发展，我们可能在几年间就失去了自己的力量。

        人到中年我们都是家里面的顶梁柱，养育孩子，赡养老人，但是我却在一天一天的越来越无力，越来越要借助于轮椅，再多的锻炼也无法逆转我将要靠轮椅渡过下半生的绝望。我不能倒下，我们要尽快用上药。

        我们需要天价救命药诺西那生钠注射液纳入医保，所有善良的好心人请求你们一起来关注SMA，帮我们转发让更多人知道我们需要帮助，既然给了我们希望，就让我们继续活下去吧，让我们没有白来人世间！

SMA（脊髓性肌萎缩症）是一种运动神经元性疾病。患者脊髓内的运动神经细胞受到侵害后，会逐渐丧失各种运动功能，甚至呼吸和吞咽。它是导致婴幼儿死亡的头号遗传性疾病。

SMA侵害的对象不分男女和种族，它在新生儿中的发病率约为1/6000-1/10000，每50人中就有一个会是致病基因携带者。

基于患者的发病时间和所能达到的最大运动功能，SMA主要被划分为1、2、3、4四个类型。

Ⅰ型脊肌萎缩症在胎儿中已存在或在出生后2~4个月出现症状，在6个月龄期前，所有患病婴儿都已表现出明显的运动功能发育的延缓.95%的病孩在1岁前后死亡,没有病例能存活超过4岁的,通常都是死于呼吸衰竭. 　　

Ⅱ型(中间型)脊肌萎缩症患儿大多数是在6~12个月期间出现症状,在2岁以前所有病例都已有明显症状.不到25%的病例能学会坐,但没有能走或能爬的。患儿往往因呼吸道并发症在早年夭折。

Ⅲ型脊肌萎缩症在2~30岁期间发病.病理变化及遗传方式与前两种变型相似,但病情进展较为缓慢,预期寿命也较长.腿部的无力与肌萎缩最为显著。

Ⅳ型脊肌萎缩症遗传方式不定(常染色体隐性,常染色体显性,性联),成年期发病(年龄30~60岁),病情进展缓慢.

对SMA患者而言，完成诸如呼吸和吞咽这样的基本生活功能可能都会有困难，但他们思考、学习、与他人社交互动的能力并不受疾病的影响。

截止到2019年2月27日，

已将药物纳入国家医保范围完全报销或部分报销的国家（地区）如下：

奥地利、比利时、德国、意大利、卢森堡、波兰、葡萄牙、罗马尼亚、苏格兰、以色列、土耳其、澳大利亚、香港（中国）、加拿大魁北克、美国、日本、韩国、澳门（中国）、克罗地亚、塞浦路斯、捷克共和国、丹麦、芬兰、法国、希腊、匈牙利、冰岛、立陶宛、荷兰、挪威、塞尔维亚、斯洛伐克、斯洛文尼亚、西班牙、瑞典、瑞士、阿联酋、沙特阿拉伯、卡塔尔、科威特

程序正在进行中/正在进行谈判的国家如下：

英格兰和威尔士 爱沙尼亚、爱尔兰、马其顿、北爱尔兰、俄罗斯、加拿大魁北克以外地区