郭

逆光的微笑

双十一是购物的狂欢节，正好又是周日，多少家庭都围坐在一起挑选自己心怡的礼品。11月10日也是子瑞的生日，我也为我的儿子提前挑选了生日礼物，我把精心挑选的小礼物递给我儿子哄他开心，但儿子并没有看我选的礼物，他只说了一句：“我想和妈妈一起过生日”。我沉默不语。

我叫郭文智，来自河北省沧州市，2008年妻子的怀孕给我带来了喜悦，我们一家人盼望着孩子的到来。在妻子怀孕5个月的时候，有一天妻子的眼睛突然看不见东西了，呼吸困难，我赶紧把妻子送去了医院，医生说我妻子得了围产期心肌病，心脏扩大，可能会心力衰竭而死，劝我们把孩子引产。妻子宁愿冒着生命危险也要把孩子生下来，好在终于坚持到了临产期，妻子的围产期心肌病又开始发作，只有呼出的气，没有吸入的气，呼吸极度困难，医生马上给妻子做了剖腹产手术，孩子总算平安降生。但同时医生也告诫我们：此次已属幸运，不能再次生育。妻子听后大哭，我安慰妻子“咱一个就够了”我给孩子取名：郭子瑞（小名军军）喻意我们这唯一的孩子一生平安祥瑞相伴。像军人一样坚强。

我出身农民，种田之余在附近工厂打工，日子过的虽然不富裕，但有孩子的陪伴，倒也苦中有乐。 2014年的一天孩子不小心从床上摔下，头部出血，把孩子送去医院，在这次住院中我们得知孩子是RH阴性A型血，也就是我们所说的熊猫血。自此之后，我们全家对孩子更加呵护，怕这稀有血型的孩子受到任何伤害。但天有不测风云，2016年孩子反复低烧并且出现贫血，我们带孩子来到北京，在北京儿童医院最后确诊为大理石骨病（石骨症），主任说石骨症唯一的治疗方案就是造血干细胞移植，没有任何的药物可用，因为我们拿不出移植所需的费用，我们选择了给孩子定期输血来维持孩子的生命。自此我们往返在河北和北京之间不断的输血。2018年3月孩子贫血加重，3月15日开始住进北京儿童医院，住院期间孩子的血红蛋白一直在30到40之间，血小板在30左右上下，（正常值100--300），医院给约上了血，但是血一直没有。最后启动了紧急预案，但是还是没有。最后没办法了，医院把A型血和O型血都约上了，又等了两天输了2个单位O型的血。这次住院26天左右共输血12个单位（1200c)，但是血红蛋白一直在40到50之间，血红蛋白和血小板一直长不上去。住院期间孩子又做了两次骨穿，第二次还是主任亲自给做的，但是每次都不成功，每次都抽取不出来骨髓，因为骨头太硬还把抽取骨髓的针弄弯了好几个。坚强的孩子疼的大哭。今年，孩子的主治医生秦主任说没有别的办法了，必须骨髓移植。孩子万幸现在器官没受到影响，但如果不尽快移植，孩子现在已经失去造血功能，各项器官都会严重受损，生命即将受到威胁。骨髓移植是治疗这种病的唯一方案，而且治愈和恢复的可能性很大！但是费用也高的吓人，手术前后至少要100万。子瑞自从2016年确诊至今，输血和治疗费用已经花费50多万元。

妻子为了更好的给孩子医治，在北京边打工边给孩子看病。她是网店的打包装箱人员，每天的工作时间有十几个小时。妈妈工作的地点在北京郊区，距离儿童医院很远。平时忙碌起来两个月也难得跟孩子在一起，军军也好像懂事了，从每天叨叨着要跟妈妈在一起，到每天都拿起书本来学习了。有时跟妈妈视频之后，自己就画妈妈的画像。还小声叨叨着，妈妈是跟我在一起呢，你看，这就是妈妈，这就是我。但有一次君君在输血的时候一边流泪一边自言自语：“妈妈为什么不来陪我，就算是我死了，也不会来看我吗？“我听了孩子的话，难过极了，跟孩子说“别瞎想了，你过生日时妈妈就来了”。孩子自那以后就日夜盼望着。

孩子妈妈在这场狂欢节中拼命的为购物的人们忙碌着。为了多挣些钱给孩子治病，，她每包装一个箱子只有几毛钱，她每天十几个小时打包装箱，腰都累的直不起来，也不过一百多元。她要让自己的血汗钱去给孩子添些治疗的费用，子瑞现在每个星期都要输血，妈妈拼命工作挣来的工资，都不够子瑞两次输血的费用。母爱总是沉默的，妈妈何尝不愿呆在自己孩子的身边，何况是身患重病的孩子，怎奈生活的重压太大全家不得不拼命挣钱借钱，她希望用自己的付出能换来子一生的生日平安。病中的子瑞对于生命的认识远远超过那些无忧无虑的孩子，在子瑞9岁生日即将来临之际，盼望着爷爷奶奶、叔叔阿姨、社会各界伸出温暖的手拉自己一把。使得自己能和同龄孩子一样，有父母的陪伴，有一个生日蛋糕，蛋糕上点上九支蜡烛，用火柴点上火，让生命之火一直燃烧……