我所了解的自闭症:走近Amanda的世界

缇娜的旅加随笔

<h3><span style="font-family: -webkit-standard; white-space: normal; -webkit-tap-highlight-color: rgba(26, 26, 26, 0.301961); -webkit-text-size-adjust: auto;">今年的4月2日,是第12个世界自闭症关注日。在一些国家,4月被设定为提高自闭症意识月。回想起曾经工作过的自闭症孩子们,</span>印象最深的是个叫Amanda的女孩,似乎她的独特世界我不曾走进过,只能说探求过,感知过,走近过……</h3><h3><br></h3><h3>2011年春天,我在Douglas College特殊教育专业毕业以后,找了大半年的工作,终于在距离我家30公里开外的温哥华东区找到了第一份相关的工作,在一个自闭症女孩的家里与她的家庭团队一起,对她进行早期行为干预和辅导。在一间靠近Main街的老别墅地下室里,见到了瘦小的Amanda, 她躲在妈妈身后,忽闪着清澈的大眼睛不做声。4岁的Amanda有个妹妹,妈妈阿梅和爸爸来自东南亚,在家里说家乡话。和我同去的行为顾问介绍说,Amanda是语言发育迟缓的孩子,在家里不会说英语,奇怪的是Amanda在家里能和父母说家乡话,所以妈妈没有觉察到Amanda有什么问题,以为她的频繁哭闹是因为年龄小不懂事造成的,直到Amanda上了幼儿园,她的老师发现她一句话都不说,经常在老师讲故事的时候自言自语地说着别人听不懂的话,和人没有眼神交流,喜欢自己单独玩玩具等等,在经过将近一年的等待期之后,温哥华Sunny Hill儿童健康中心的专家团队对Amanda做出了自闭症的诊断。<br></h3><h3><br></h3><h3> </h3><h3>自闭症(Autism),也叫孤独症,是泛自闭症障碍症候群的代表性疾病,主要表现为社交互动障碍,语言和认知发展迟缓以及沟通能力障碍,并伴有刻板的重复动作,兴趣狭窄和情绪行为等问题,会伴随终身。在加拿大,每66个儿童当中就有一个自闭症患儿,这其中包括每42个男孩中就有一例男患儿,每189个女孩中有一例女患儿,男孩的发病率是女孩的4-5倍,不幸的是,Amanda是少有的自闭症女孩当中的一个……</h3> <h3>就这样,我加入了Amanda的家庭支持团队,由两个行为顾问负责设计项目的内容,我和其他两位行为干预师负责实施项目,我一周要去Amanda家三次,陪她去她的幼儿园两次。那时候Amanda受着睡眠不佳和厌食的困扰,经常在白天哭闹,但是每次看到我出现,通常会勉强安静下来接受辅导,结束后再回到卧室接着哭。在教Amanda看图说话的图片时,发现她感兴趣的不是说出图片的名字,而是反复地先把几张图片摆放整齐,直到所有的图片没有一丝倾斜和缝隙为止。行为顾问解释说,这个现象叫"Professionism"(精准化,专业化),摆放的某些东西一定要整齐划一,在自闭症儿童非常多见,也就是说他们小小的年纪,就是完美主义者。</h3> <h3>行为顾问根据Amanda交往能力差的特点,设计了互动游戏的内容,每个行为干预师都会花相当一部分时间和Amanda玩几种游戏。Amanda特别喜欢一个掷骰子让海盗找财宝的硬纸板游戏,通过玩这个游戏,帮助她意识到玩伴的存在以及学会了一些玩耍的技巧,比如:游戏要和玩伴分享,要与对方轮流玩,在对方玩的时候自己要耐心等待等等,在游戏的互动过程中我会尽量创造机会,培养她的眼神交流能力。比如问她: "Whose turn now?"(轮到谁玩了?)她会马上看我一眼说:"Amanda’s turn!" 或者她想掷骰子的时候,故意不给她,直到Amanda抬头有了目光对视以后,再给她骰子。渐渐地,Amanda的目光交流越来越多了,也开始用一到两个英语单字表达自己了,比如从会说:"Amanda’s turn!(该Amanda玩了)" 到会说所有格:"My turn!"(该我玩了)等等。过了两个多月,阿梅高兴地说,现在Amanda会和妹妹一起玩玩具了,以前Amanda常常独霸自己的玩具,不让妹妹玩,还会一言不发地抢过妹妹手里的玩具,把妹妹推倒在地。我们团队的五个人看到Amanda和妹妹有了良性的互动,为Amanda的微小进步欣喜不已。</h3><h3><br></h3><h3>给Amanda设计的培养社交能力的目标之一,是要求她会主动问候客人和老师们,所以我和阿梅说,每次去她家的时候,都让Amanda给我开门,好培养她问候客人的习惯。Amanda从开始的什么都不说,到经过训练终于可以正确的说出:Hi,Tina!" 后来不知是什么原因,Amanda的问候出现了问题。见了我打招呼,变成了再见和你好连在一起说,"Bye bye, Tina,Hi,Tina", 这让当时还没有经验的我不知所措。在请教了有经验的同行之后,我就做了一个带有我的照片的胸卡,上面写上"Tina",提前带好胸卡,等Amanda为我打开屋门的一刹那,抢在她开口之前指着我的胸卡说:"Hi,Tina!" 她就重复说:"Hi,Tina!"用了一个多月的时间,终于把她的问候错误扳过来了!</h3><h3><br></h3><h3>在陪同Amanda去上幼儿园的时候,她的一些行为问题是在家里看不到的。除了与其他小朋友没有任何互动交流之外,当有其他小朋友在幼儿园庆祝生日时,教室里桌椅的摆放跟平时不一样,小朋友们也兴奋地大声喧哗,Amanda就会露出恐惧的样子大哭大闹,和庆祝生日的氛围格格不入;绘画课后,老师在冲洗用过的水彩笔时,会把水龙头打开并离开水池一会儿,不知Amanda是害怕流水的声音,还是担心水会从池子里冒出来,每次都会嚎啕大哭,并且指着水池说:"Water!Water!(水! 水!)" 老师只好关掉水龙头,Amanda才会渐渐地安静下来。为了帮助Amanda克服对流水的恐惧,老师们在Amanda情绪愉快的时候,或者在她专注玩玩具的时候,会为了训练她而打开水龙头洗涮一会儿,当看到Amanda愉快地玩着玩具,对水流声的反应平淡的时候,我会夸奖她一下,或者击掌作为鼓励。</h3><h3><br></h3><h3>后来发现,班里有两三个小朋友非常愿意跟Amanda一起玩,尽管Amanda不说话,并不妨碍他们之间的友谊。在室外活动的时候,我就鼓励Amanda和她的朋友们一起玩,同时教她说一些简单的交流用语,她就很开心地追着小朋友到处跑,在玩的过程中,和她的朋友有了一些简单交流,比如问:"我可以跟你们一起玩吗?"或者:"等等我!"</h3><h3><br></h3><h3>到了2012年的6月,Amanda就从幼儿园毕业了,她已经告别了一言不发的过去,能够用2-3个英语单词组成句子,表达她的需要和想法了!在她的毕业典礼上,看到Amanda头上戴着黑色的小博士帽,穿着粉色的连衣裙,和其他小朋友一起,开心地领取了毕业证书,我和阿梅为Amanda在六个月里取得的巨大进步而骄傲!也有理由相信,她有足够的能力在成为小学生之后,会有意想不到的进步。同时也看到了早期行为干预的效果,在学龄前,也就是5-6 岁之前的自闭症早期干预和辅导是非常有成效的。</h3><h3><br></h3><h3>我从这第一份宝贵的工作经验开始,一直乐此不疲地服务于众多的自闭症孩子和其他残疾儿童们,也找到了今后应该努力的方向。</h3> <h3>有人说自闭症autism的最后一个字母"m",意味着"mysterious",就是说自闭症的病因不明,表现各异,令人感觉它是神秘莫测的,不可思议的,难以理解的。至今为止,公认的病因是受遗传基因因素的影响,并受环境因素的触发,导致婴幼儿早期大脑发育障碍,进而引起神经系统的一系列不可逆转的病变。</h3><h3><br></h3>他们被人们贴上"来自星星的孩子"的标签 ,不管他们愿不愿意;<h3> <br></h3><h3>他们往往喜欢重复一成不变的日程和生活节奏,不喜欢突如其来的变化和陌生人; <br></h3><h3><br></h3><h3>他们可能受着失眠和厌食症的困扰,也可能受着多重精神疾病的困扰,比如同时伴有焦虑症,或者强迫症,多动症,忧郁症,甚至癫痫等等,而这些精神疾病还没有及时地得到诊断; &nbsp;</h3><h3><br></h3><h3> </h3><h3>他们可能对光线,噪音极为敏感,但是他们的痛觉和听力并不敏锐,或者恰恰相反; </h3> <h3>他们的注意力往往很短,不会专注聆听别人的讲话,却能快速接纳和理解图片和影像所传递的信息;<br></h3> &nbsp;<h3><span style="font-size: 16px;">他们有的在数学,绘画或艺术表演方面极具天才,却不具有基本的生活能力,终生没有一个朋友; </span> <br><br></h3><h3>他们无法表达自己,而是通过在大人看来所谓的行为问题,比如大声哭闹,踢打,尖叫,自伤来表达他们的不适,不满,焦虑和恐惧;<br></h3> <h3>他们是如此的独一无二,特立独行……</h3> <h3>据统计,中国的自闭症患者可能超过1000万,其中,0-14岁的患者可能超过200万,这意味着每100位儿童中就有1个自闭症患者,预计每年会新增0-6岁自闭症儿童1.5万人。很多家长就像Amanda的妈妈一样,把自闭症孩子当成因为不懂事而有大声嘶吼和哭闹等行为,而忽略了其它的自闭症症状,希望大家提高自闭症意识,尽快找有关专家医生诊断一下身边的孩子,不要错过了早期干预的最佳时间。 </h3>&nbsp;<div><h3><span style="font-size: 17px;">又见4月2号,让我们一起提高自闭症意识吧。关注,理解和接纳他们,好比关爱和接纳我们自己,因为你我他,谁不是与众不同的呢?</span></h3> <br><h3>(原创文章,仅<span style="font-size: 16px;">代表本人观点,图片选自网络,所及人名均为化名)</span> </h3></div>