一位胆闭妈妈的自述 ———————先天性胆道闭锁

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感恩仁济，仁心仁术换重生，健康成长回报你们--上海交通大学医学院附属——仁济医院小儿肝移植科罗毅周韬团队的所有医护！

　　今天儿子刚好满一周岁，听见他清楚的喊出爸爸妈妈，看着他用呆萌的小眼神冲着我们裂开小嘴露出笑容时，我的眼泪不自主的流下来，他从出生到现在的一幕幕从眼前闪过。。。。

2017年正月12，新的一年刚刚开始，而我们也在这一天迎来了我们家的新生命，37岁的我顺产生下我的小儿子，把我们这个15年的三口之家升级为四口之家，全家上下无不欢喜这个小生命的到来，姐姐抱着小自己15岁的弟弟更是喜爱的不得了，看着他们姐弟两，心里充满了幸福感。。。而原本应该幸福的小家在宝宝42天的时候发生了改变，宝宝出生后的第三天身上开始出现黄疸，在老家医院做了30多年儿科护士的妈妈说新生儿一般都要出黄疸的，过几天就好了，快要满月的时候宝宝的黄疸慢慢退了，出了满月宝宝接种乙肝疫苗，第二天原本已经退了的黄疸一下又黄了，而且比原来更黄，观察了两天，依然没退，妈妈说去检查一下吧，在宝宝42天的时候，就近在我们妇幼保健院测了黄疸指数超出正常值很多，化验了肝功，孩子的肝功异常的高，医生建议我们去大医院，我们又去了当地的大医院，化验结果比头一天还要高，医生建议我们在往上级医院查，这时的我开始忐忑，不是新生儿黄疸吗？不是每个宝宝都会有的吗？怎么到了我的宝宝这里医院却不肯收呢？但是我要知道我的宝宝到底怎么了，我们去了南京，在南京的医院我听到了37年来第一次听到的医学术语“先天性胆道闭锁”，这是什么病？问妈妈，妈妈也说没有救治过，只是以前有小黄人，小金人的说法，可这样的孩子她们医院是不留的，所以没有救治经验，也不懂这个病，我问医生要紧吗？而医生接下来的话把我彻底打蒙了，得这个病的孩子如果不救的话，活不过一周岁，怎么可能？怀里这个能吃能睡，虽然不到两个月却会对你开心笑的娃娃活不过一岁？不，我不信，我不信。。。我抱着孩子坐在医院的走廊里嚎啕大哭。。我要找到能治宝宝的地方。。去哪？？北京。。首都的医院一定可以的，上午还在南京，晚上我已出现在北京儿研所的门诊楼，挂号、抽血、B超，然后静静的等着所有的结果，祈求希望不是那个什么先天胆道闭锁的病，医生给我们的答案让我们的希望破灭了，数据提示怀疑是胆闭，我们问要怎么治疗，医生说要做葛西手术，效果好吗？:“不好，85％——95％的成功率，但也只是暂缓一段时间，一般最后也要肝移植，胆道闭锁的最终都要肝移植，”。。。。什么肝移植？？多么可怕的字眼，曾经在电视上才听说过的词，居然出现在我的耳朵里，医生说肝移植也不一定就会永久存活，老人们都不同意做葛西手术，让回家商量决定，抱着孩子木然的走出儿研所，天上下着蒙蒙细雨，我走着，为什么我的孩子会有这个病，它是怎么来的，还有没有人可以救救我的孩子，哪怕用我的命换他的，他才刚刚40几天，眼睛都还没有睁开，我抱着孩子在北京的街头撕心裂肺的哭喊着，路上的行人看着疯了一样的我，疯子一样的哭喊，可是也只能是哭喊，却什么也解决不了，头被雨水打湿，慢慢的冷静下来。。看着怀里睡的香甜的宝宝，我发誓，我要救他，我一定要救我的儿子，我不能倒下，我的儿子需要我，我跟爸爸回到家后，在网上看各种关于胆闭的资料，中医西医，民间土法，与此同时，有点医学经验的妈妈一直给宝宝做保肝治疗，每天挂水，10几年没有扎过针的手又拿起了头皮针，带两个花镜给宝宝打针，宝宝的情况还真的开始有好转了为了不让宝宝肝移植，想保守治疗，心急如焚的我们开始乱投医了，爸爸在网上咨询的时候，有一个河北省石家庄市红十字会肝病医院主动联系了我们，说我们宝宝的病他们可以治，经过一些交谈后，我们家人研究要不要去看看，可是网上的可信吗？可是不去，又怕真的可以治没去而错过机会。最后决定去看看，到了以后，他们很热情的接待我们，特意找了一个肝病主任来看，看了情况后他自信满满的说我们不是胆道闭锁，不是全闭，是部分闭锁，可以治的，无知的我们信以为真，就在这个医院住了下来，一住就是22天，可那个时候宝宝最耽误不得的就是时间，而且在这时，医生动员我们给孩子做肝细胞再造术，这一针就花了40000多块，不包括其他费用，可是宝宝越在这里治疗状态越不好，原本还有点黄的大便，彻底的变白了，这时，这个医院的院长跟我们说我们还是应该先做手术，然后回来他这里保肝，这时的我们才意识到我们被骗了，后悔的我们怕耽误孩子的治疗，没有作任何的追究手段，直接又回到了北京儿研所，在这里认识了一些同病相怜的宝妈，跟她们加了好友，拉我进了群，这时的宝宝马上3个月了，已经错过了最加葛西时间，为了确诊是不是胆闭，我们做了剖腹探查，手术室外我们祈祷不是胆道闭锁3型，只是淤积，冲一下就会好的，可是术中医生出来告诉我们在探查时由于胆囊太小不敢强行提取，所以没有办法造影，但可以确定就是胆道闭锁3型，而且肝脏已经中度硬化了，只要硬化了，就是不可逆的，以后一定要肝移植的，要不要做葛西手术，我跟老公商量，宝宝当时已经90天，做葛西的成功率非常低，所以打算直接移植，就这样我儿子被退出了手术室，看着手术床上小小的他，哭的时候居然是没有声音的嘶哑，我的心像刀剜的一样疼，才3个月啊，就受这么多的苦。。。。出院后的第四天我们就返回家。

回到家后每每看到床上的宝宝我陷入深深的绝望与自责里，怪自己的无能为力，每天都在病友群里看消息，在群里我认识了我儿子生命中的第一位贵人，一个病友宝妈，我都叫她多多妈，她在我绝望的时候给我说了肝移植，肝移植其实没有那么可怕，并且给了我上海仁济医院罗毅周韬的电话，因为有了之前的上当，这一次我们就很小心，问了很多很多问题，他们也都耐心的回答我们，而且在群里我看到肝移植后的孩子们的照片，点然了我们重生的希望，让我跟爸爸更坚定了想救儿子的决心，老人们的阻挠没有打消我们的决定，在我们的解释与恳求，妈妈们终于含泪同意了，我跟爸爸说好同时配型，谁的可以用谁的，决定好了，我们就踏上了去上海的求医之路。。。而这个时候的宝宝，已经5个多月了。

上海交通大学医学院附属医院仁济医院1号楼4楼肝脏外科儿童病区，电梯一打开，给我的感觉这不是医院吧，好像托幼园，灯光暖暖的，到处都是孩子的叫声、笑声、哭声。。。可这些可爱的宝宝都有一个共同的特点“黄”，皮肤黄眼睛黄，露出来的地方都是黄的，除了他们的便便不是黄的，听着这些宝爸宝妈们各地的口音，而且还有外国朋友，这时的心里又欢喜又难过，欢喜的是在这里看到外国朋友说明中国的医疗水平在世界上也是领先的，而且我们也找对了地方，难过的是什么原因引起的这个病，让这么多的宝贝承受这种苦难。。。在这里我们遇到了儿子生命中的另外两位贵人罗毅周韬。。也是宝宝现在的罗爸爸，周爹爹。。

这位就是罗教授，当我们第一次见到他时真的很意外，居然这么年轻，罗医生把宝宝从第一次到最后一次的所有检验报告看了一下，也看到了宝宝的状态，说宝宝还可以再养养，养得壮一些，在宝宝状态最好的时候手术，会很快恢复，也给我们解释了很多很多的我们不明白的问题，由于爸爸跟宝宝是同血型，听了医生的建议，老公不许我捐肝，他说他这个做爸爸的用他身体的一部分来守护儿子的一生，所以他与宝宝一同做配型，结果配型成功，爸爸的肝很健康，很适合捐肝，我的心里又是一阵纠结，开心的是宝宝可以有救了，愁的是爸爸是个正常人切了肝真的就没有问题吗？可老公坚决自己亲自割肝救子，就这样，我们回家养宝宝，我们要把他养的壮壮的，用他最好的状态迎接重生。。

时间一点一点的过去，转眼宝宝已经快8个月了，而从7个多月的时候宝宝的病情发展的非常快，那时候短短的几天里他的眼睛已经黄的发绿了，跟医生反应后，给了建议之后我们再次踏上来大上海的路上，到了以后直接参加伦理会，伦理会很顺利的通过了。

10月份我们被安排入院了，安排床位的就是这位周医生，宝宝的周爹爹，住进医院几天后通知我们可以手术了，可就在安排了手术的头一天，宝宝突然发烧，而且腹水把肚子涨的鼓鼓的，只能取消手术，输液排腹水，同时还要退热，3天后腹水降了很多，也不怎么发热了，可是我发现孩子睡觉的时候呼吸有时很困难，要把枕头垫在脖子下面，他仰着头才行，我急的把情况跟周医生反应后，周医生经常来看宝宝的状态，来商量宝宝手术方案，很快再次接到手术的通知，一叠叠的文件放在我面前，医生跟我说着术中有可能发生的情况，我听后心里虽然打鼓，签字的手也是颤抖的，可为了救儿子的生命，心中默默祈祷，希望老天保佑这对父子。。。

2017年10月17日，宝宝的另一个生日，爸爸早上6点多的时候，亲了亲宝宝，抬头看着我，笑着对我说:“我走了啊！”我点点头。。看他转身大步走向前的身影，眼泪还是没有止住的流下来。。本就不胖的他，因为儿子的病来回奔波暴瘦了10几斤，看着他的背影虽单薄却也伟岸，8点多，宝宝也开始做术前准备了，不知是知道要离开我身边还是害怕，一直哭，都弄完后，我抱起他，马上就停止了哭声，他的小脑袋贴在我的胸口安静趴着，要不就抬起头大眼睛来回的看着我，小手一会摸摸我的脸，拉拉我的头发，终于手术室的人来接我们了，一路上，他不哭不闹，用他的大眼睛好奇的看着一切事物，手术室的医生来接宝宝进去，可能宝宝也预感到这些人是拯救他生命的人，抱过去后不哭不闹，我深深的给医生鞠躬，拜托他们，我人生中重要的两个人交给他们了，医生也安慰我的点点头。。等待。漫长的等待。感觉时间好像是静止的，眼睛一直盯着滚动信息，不知道多久，不知道几点，突然听到有人喊儿子的名字，原来儿子的坏肝成功的取出了，当我看到儿子肚子里的那块已经被胆汁浸的黑绿，生硬的肝脏上有着一个几乎透明的胆囊，说明8个多月以来，胆汁就没有流进过胆囊里，都是淤积在肝脏里，深深的自责在心中蔓延，我在也忍不住的大哭出声，8个多月啊，这个不正常工作的胆囊与肝脏，在我儿子的肚子里足足折磨了他8个多月，我为什么不放下所有的事早一点带他来做手术，我也终于知道最后这几天儿子的笑容为什么不是那种开心的笑，而是一种苦笑，宝宝不会说，他当时得多难受啊，作为母亲为什么没有给宝宝一副好身体，后悔自责让我痛哭不已。。。看完肝不久以后，通知爸爸可以回病房了，当过兵的他这一刻是我从未见过的虚弱，但也在这一刻他是我心中真正的英雄，他睁开眼后，看着我，我流下泪为他立起了大拇指，一起生活了16年，其中所有的埋怨，气恼，在这一刻都烟消云散了，只有深深的敬佩，老公虽然很瘦，可让我看到真正的父爱如山。。。。晚上7点左右，儿子的手术也很成功的结束了，在出手术室的时候看到儿子满身的管子接线，眼泪再次流下来，宝宝被推进了ICU，经过了3天的观察宝宝恢复的很好，终于第四天转入无菌病房了，经过罗毅周韬团队所有医护精心照顾，儿子恢复的非常好，很快我们就出院了。

这就是折磨了我儿子8个多月的肝脏，很多没有葛西的病友宝妈宝爸们都说，我儿子没有葛西8个月才做移植就可以说是个奇迹了。。。这个病真的是没有任何捷径。。。。肝移植就是最后的治愈手段，唯一的治愈手段，现在想想儿子吃的那两个多月苦的大人都难以下咽的中药，我就很气自己不去仔细了解这个病，也不管对不对症随便听那些民间土法，中医的话，孩子因为我们大人的无知遭罪，真的很气自己。。。。

今天2018年2月8日，睿睿出生整整一年了，他没有像南京那个医生说的一样，活不过一岁，也没有像北京的医生说的那样呕血便血，现在的他可以扶着东西自己走路，他可以看着我们清楚的喊出爸爸妈妈，他可以用动作表达他想表达的意思，我的儿子，劫后余生的你，会远离苦难，而你永远要记住的就是仁济。。

就是这样一群仁心仁术，医德高尚的人，给一个又一个将要夭折的小生命，从鬼门关把他们救回来，也许在他们的眼里，我儿子不过是他们救治的千万个病人中的一个，而对我们来说，他们的对宝宝重生之恩是我们全家没齿难忘的，我们不能为他们做什么，但我能用我们的经历来告诉那些想放弃和在绝望中的宝爸宝妈们，胆道闭锁不可怕，它是可以战胜的，如果你真的放弃了你的小天使，深深的愧疚与自责会永远在你的心里常存一生，所以给宝宝一个生的希望，也给自己的心一方净土。。。。

如果您希望更多有这个病的孩子可以被救治请您动一动手把这篇文章放在您的朋友圈里，也许您一个小小的举动就挽救了一条小生命，如果您身边发现这样的“小黄人”，请您把我的经历告诉他/她的父母，也许您就变成了他们这个小家庭的贵人，因为看到太多的宝贝没有得到及时的救治而夭折，心中无比沉痛，希望此文可以让更多的宝贝们得以重生。让大爱永存

愿天下所有的宝宝无痛无病无灾。。健康顺遂的过一生

如果有类似症状，想咨询我的话可以加我的VX：lz2891691986.电联15588172820