孤独的天使-自闭症儿童关爱活动有感

吴峥渊

1989年，人类发现了一条灰鲸，命名为 Alice，它被称为世界上最孤独的鲸鱼。因为不同于一般鲸鱼15-25赫兹的歌声频率，这头鲸鱼的歌声频率为52赫兹。

这意味着什么？这意味着，它的声音别的鲸鱼永远不可能听到，而它唱出的歌也永远得不到同伴的交流。

在随后的几十年的时间里，Alice一直在孤独歌唱着，从太平洋和大西洋的每一个角落回荡着它的歌声，一路迁徙一路寻找，却从来没有得到过任何回应。

努力呼唤却得不到回应，这应该是人类最害怕的事之一了。因为我们和鲸鱼一样都是群居动物，想象一下Alice永远孤独的寻找，高兴的时候没有附和，恐惧的时候没有安慰。那会是怎样一种感觉啊...

Alice的命运之所以能够打动全世界那么多人，就是因为它一出生就被剥夺了沟通的能力。想交流，没有同伴听到和理解。想融入群体，又完全无能为力，只能被迫的处在孤独环境中自言自语。这种孤独感和无力感可以让我们每个人都感同身受。

而这种天生孤独的宿命感体现在人类社会，其实就是自闭症人群的痛苦处境。而这样的人群要比Alice的数量多得多。据统计目前全世界有6700万自闭症患者，，每百人几乎就有一名，比糖尿病、癌症、艾滋病这三种疾病患者总和还要多。而我们在日常生活中似乎很少接触到他们，只是因为我们对他们认知不足。又因为认知不足，故整个社会对自闭症人群关注和帮助也远远不够。同时因为他们不会表达，无法很好寻求帮助，使我们普通人更难走进他们的内心世界。

2018年1月下旬的周末，我们全家来到“源起自闭症儿童关爱中心”，走近这群孤独的天使，去感受去了解自闭症小朋友的生活。

这次活动模式主要是采用集市模式。由这里自闭症小朋友们，以及一些外部义务志愿者共同搭建一个小小集市，大家一起通过货物买卖和交换，让自闭症小朋友们去体会和感受交易和消费的概念。

我们被分配在23号摊位，主要货物产品是各种自己加工烘焙的糕点。

开始摊位布置

布置完成后便开始坐等顾客上门。所有食品价格，我们也是按照基本的成本测算后确定了一个象征性的费用标准。

我闺女手工画制的价格表

不多时，一位妈妈和一个可爱的小姑娘就来到了摊位前。

几经交涉，很快就做成了第一笔生意。

第一笔成交，留影纪念一下。

随着时间推进，生意也越来越红火，我们开始有些手忙脚乱起来。产品介绍、讨价还价、付账找零、打包装袋，每一个环节快速有效的做到位，也是一门小小技巧。

请顾客试吃，这是常规的一种招揽生意的法子。

据我观察，小朋友们试吃一两口基本上就能促成交易。反而是有些成人们，经常会试吃多次而不做任何购买动作。看来小朋友们的江湖经验还需要多多磨砺，只是不知道这样的磨砺对成长的利弊会是如何。

手工做的纸折花也是我们促销的另一种手段，买美食送纸折花，但最后的效果却有些出乎意料。

相比各种美味点心，很多小朋友居然更喜欢各种颜色的纸折花，甚至出现有些小朋友为了要纸折花而买糕点的状况。

随着纸折花的消耗量越来越大，现场加工制作便不可避免，这也吸引了小朋友们的围观。

这个小朋友心目中的叶子是红色的，于是我们特意为他做了一朵红色叶子的纸折花。

自闭症其实不是一种病症，而是一种先天障碍，就像天生视力障碍和天生听力障碍一样，它缺失的是表达能力。目前的医学对自闭症依然无能为力，只能通过辅助手段去帮助和改善。

自闭症的小朋友在外貌上很多和寻常儿童无异，内在也有非常强烈的情绪感受。同时自闭症患者也并非智力缺陷，甚至据说他们中有10%还是难得一见的天才。

对于他们而言，缺乏的只是我们作为普通人的一点点耐心和陪伴。

亲眼看到一位母亲带着自己的儿子来选购糕点，儿子买完后就在旁边品尝。但很快，手里的水就洒了一地，手中的蛋糕也不小心掉落在地上。

于是这个男孩手足无措的看着我们，看到他母亲过来便不断喃喃的说：“撒了，撒了。”这时明显感受到那个母亲的无奈，她一边似乎和我们解释着，一方面又在责问他儿子发生什么。而此时这个男孩显得更加焦虑，便开始叫喊起来。他的母亲只能赶紧把他带走了事。

纪录片《遥远星球的孩子》有一段话，精准描述了自闭症患者面临的困境：

“自闭症患者就像驾驶着一部不受自己操纵的机器人，他想举起右手，却挥出左手，他想避开障碍，却摔倒在地。他所看到和听到的世界和我们有很大的不同，有时候因为接收到外界传来过多的信息，让他根本来不及处理，在手忙脚乱的情况下，还没开始任何动作，仪表盘却已经宕机。他开始活动时，还会因为中控台不听指挥，无法闪开迎面而来的危险。他费尽力气，好不容易才能再站起来，并且试着想要和其他人沟通时，却又发现无论如何也调整不到正确的互动频率，原来他脑中所想的话，说出来却是别人听不懂的机器人语言。”

自闭症患者的身体和大脑好像属于两个系统，两者经常会互相冲突。所以他们经常是心中想着如何去做，可身体却不听指挥。

因此我们要对他们多心存悲悯和包容，不要用自己的能力去评价他人的痛苦。在他们崩溃的那一刻，静静看着他们就好，告诉他们，我们在身边，这就足矣。

忙里偷闲，去参观一下其他摊位

志愿者摊位大部分安排在楼上，很多也都是带着孩子一起来感受和参加活动。

楼下的摊位大部分是关爱中心这里的孩子和家长布置的。

美食餐饮是摊位的主流

也有一些卖特色水果和饮料的，不过感觉生意总不如美食那里火爆。

看着那些可爱的自闭症孩子们，我们普通人可能永远也无法体会他们和背后所在家庭的不易和艰辛。对于这些自闭症孩子而言，可能终其一生都无法找到一个能听懂他们“歌声”的同伴，包括他们的亲人。只能在无穷无尽的孤独中度过一生。

对于自闭症的患者，有以下的方式方法可供参考：

1、充分的理解和尊重；

2、替他们找到合适的表达方式：例如绘画等等；

3、不要在他们面前表现出绝望和抓狂；

4、不要轻易碰撞他们的身体；

5、多带他们去亲近大自然；

6、多关注，多陪伴；

在自闭症患者的世界里，理解是最适当的陪伴。

活动最后，我们在这里的图书馆捐献了一些图书，并把本次活动的收益费用也做了一个募捐

喜欢这样的活动组织，能够为我们普通人和自闭症孩子们之间架起一道沟通的桥梁，也让我们自己对周边的人和事多一些理解和珍惜。

最后也再次感谢引荐我们参加本次活动的红十字会刘丽萍女士。