<h3>回首2017，感谢你们在我的生命中留下的美好精彩的瞬间，感谢你们带给我的每一份欢笑和感动，这些，都是我最值得珍惜、和最宝贵的美好回忆。。。。。。</h3><div>感恩，这生中有缘与您相遇，好朋友，不在乎远近，而在于彼此之间的关心和挂念。</div><div>时间飞快，一转眼，2018已经到来。</div><div>回顾这一年里，有欢笑、有悲伤、但更多的是温暖和感动，我们，一起经受了很多的考验，感谢有你，感谢不离不弃的陪伴，我们悲喜欢乐与共，我们，永不说再见！</div><div>2017，我们一起度过，2017，感谢亲们一直默默的支持和鼓励，2018，我们在一起，在关爱地贫的路上，我们不忘初心，继续携手前行！</div><div><br></div><div>https://m.youku.com/video/id_XMTU3NDgwMjAzMg==.html?from=singlemessage&x=&isappinstalled=0&source=&ishttps=1 香港点心卫视《你燃点了我的心》</div><div><br></div><div><br></div> <h3>《百万宝贝》在我们的身边，有这样一群孩子，她们有个名字叫：“血袋娃娃”，她们还有另外一个名字，叫：“百万宝贝”！</h3><div><br></div><div>打从出生起，为了活着，每隔20多天，她们必须要到医院输血（加油）一次，每天打排铁针（皮下注射）长达8个小时或以上。</div><div><br></div><div>一个地贫患者若活到40岁，需要输血大约80万毫升，治疗费用高达400万–600万元之间。她们，是一群不幸患有重型β“地中海贫血”症的孩子，而我女儿莉莉，她就是其中的一个地贫患者。</div><div><br></div><div>26年来，她身体里流淌着近3000个陌生人献出的爱心血，在一年一年的延续着她的生命。而花在她身上的治疗费用，大约有300万元，她，是一个名付其实的“百万宝贝”！而我，是一个名付其实的百万“负”翁！</div><div><br></div><div>在1991年11月，我女儿莉莉出生了，初为人母的喜悦还没有过，从她出生后二个月开始，慢慢的发现她脸色变得越来越苍白，在三个月、七个月时，分别住院了二次，只是输了血，但是都没能确诊。直到一周岁生日之前，医生建议我们一家三口抽血检查地贫基因，一周后结果出来显示，女儿莉莉被查出她患有重型β“地中海贫血”症，而被医生判了活不过20岁的“死刑”！</div><div>医生当时跟我们说：“地贫是无法治的，这是一个无底洞。”，叫我放弃女儿的治疗，而此时丈夫却选择与我离婚。。。。。。<br></div><div><br></div><div>面对即将破碎的家，面对随时有可能失去的女儿，我的天，像蹋了一样！女儿三岁前，我的世界是灰黑色的，看不到希望，几乎失去了生存下去的勇气。并做出了很多疯狂的行为：吃药、割腕、跳楼，最疯狂那次想抱着女儿去跳桥。。。。。。</div><div><br></div><div>那天天气很差，天，飘着小雨，桥上风很大，我紧紧的把女儿瘦小的身体搂在怀里，下意识的用宽大的裙摆包裹着她，害怕她着凉生病。</div><div>我们在桥上站了1个多小时，内心不停的挣扎，当决心跳下去的那一刻，女儿突然说了一句话：“妈咪，我很冷、我很饿，我们回家做饭吃吧！”女儿的一句话，救了我，也救了她自己，也让我清醒了过来，内心暗暗对女儿发誓：莉莉，对不起，请原谅妈妈的自私懦弱，妈妈以后会更努力生活，再也不会让你挨冻挨饿了！</div><div>之后重新振作，并积极投身公益、参与志愿服务，开始了一段不一样、多彩多姿的人生！</div><div><br></div><div>原来，生活，并没有我想像中的那么不堪！原来，我，并没有输的一无所有，至少，我还拥有女儿，至少，我还有一个属于我和女儿二个人的家！即便是再苦再难，只要我跟女儿在一起，莉（你）--若安好，我的世界里，每一天都是阳光明媚的晴天。。。。。。</div><div><br></div><div>26岁，女儿还活着，活着真好！如今，我们已经成功打破了医生曾说她活不过20岁的“死亡魔咒”，不久前她刚刚度过26周岁的生日，感恩！</div><div><br></div><div>女儿，妈妈要感谢你，是你，教会了我坚强；是这群地贫孩子们，教会了我，在面对困难、面对逆境时，一定不要轻易说放弃，只要坚持，再坚持，只要相信，奇迹终会出现。。。。。。</div> <h3>“番禺好人”篇。</h3> <h3>“番禺好人”篇。</h3> <h3><font color="#010101">“番禺好人”篇。</font></h3> <h3>“番禺好人”篇。</h3> <h3>“番禺好人”篇。</h3> <h3>“番禺好人”篇。</h3> <h3>“番禺好人”篇。</h3> <h3>“道德讲堂”篇。</h3> <h3>“道德讲堂”篇。</h3> <h3>“道德讲堂”篇。</h3> <h3>“道德讲堂”篇。</h3> <h3>“道德讲堂”篇。</h3> <h3>“道德讲堂”篇。</h3> <h3>“道德讲堂”篇。</h3> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><h3>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</h3> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div><div>广东省地中海贫血防治协会 理事、广东省地中海贫血服务总队副队长 何淑娟（娟姐）科普地中海贫血知识。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div><div>广东狮子会阳光服务队赵富昌狮兄捐献血小板。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div><div>广东狮子会星光服务队彭新智狮兄（外来媳妇本地郎 三哥康祈宗的扮演者），在广百中怡向市民宣传无偿献血，点赞👍</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div><div>广东狮子会助残委员会主席刘锋狮兄，广州城市职业学院宣讲（科普无偿献血知识）。</div><div><br></div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div><div>东莞理工学院宣讲。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div><div>东莞理工学院宣讲，全场近300名同学送给女儿意外惊喜，为莉莉庆祝26岁生日，有蛋糕🍰有🌸，现场气氛温馨，感动流下喜悦的泪水。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>广州南方医院儿科层流仓探望正在做造血干细胞移植的佳亮小朋友，现已出院正在康复中，感恩每一位爱心人，祝好人福报！一生平安！</h3> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div><div>无偿献血，为爱接力，我愿意！</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲” & 宣传篇(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</h3> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“高校宣讲”篇 & 献血宣传篇</h3><div>(地中海贫血+无偿献血知识宣传、宣教、宣讲)。</div> <h3>“地贫关爱”篇 </h3> <h3>“地贫关爱”篇 </h3> <h3>“地贫关爱”篇 </h3> <h3>“地贫关爱”篇 </h3> <h3>“地贫关爱”篇 </h3> <h3>“地贫关爱”篇 </h3> <h3>“地贫关爱”篇 </h3> <h3>“地贫关爱”篇 </h3> <h3>“地贫关爱”篇 </h3> <h3>“地贫关爱”篇 </h3> <h3>“志愿服务”篇。</h3> <h3>“志愿服务”篇。</h3> <h3>“志愿服务”篇。</h3> <h3>“志愿服务”篇。</h3> <h3>“志愿服务”篇。</h3> <h3>“志愿服务”篇。</h3> <h3>“志愿服务”篇。</h3> <h3>“地中海贫血”防治知识篇 </h3><h3>http://mp.weixin.qq.com/s/qSrc1MkfZUEhHIq5JtSJ1g 地中海贫血 不只是贫血</h3><h3><br></h3><h3>地中海贫血，不只是贫血</h3><div>2016-05-20 广东省妇幼医学遗传中心</div><div>地中海贫血，不只是贫血</div><div><br></div><div>1：地贫与普通贫血有何不同？<br></div><div>地中海贫血是什么呢?相信不少人会把它和贫血混为一谈。由于对地中海贫血的不了解，人们因此很难确定这种疾病严重与否。</div><div><br></div><div> 地中海贫血(简称地贫)，是一种遗传性血液病，是我国长江以南各省发病率最高，影响最大的遗传病之一。其发病机制是合成血红蛋白的α珠蛋白肽链与β珠蛋白肽链合成速率的不平衡导致血红蛋白结构异常，这种含有异常血红蛋白的红细胞变形性降低，寿命缩短，可以提前被人体的肝脾等破坏，导致贫血甚至发育等异常，这种疾病也就是医学上讲的溶血性贫血。</div><div><br></div><div>2：地中海贫血严重吗？<br></div><div> 通常将地中海贫血分为α、β、δβ和δ等4种类型，其中以α和β地中海贫血较为常见。而根据病情轻重的不同，又分为以下3型：</div><div><br></div><div>轻型：</div><div>患者无症状或轻度贫血，脾不大或轻度大。病程经过良好，能存活至老年。本型易被忽略，多在重型患者家族调查时被发现。</div><div><br></div><div>中间型：</div><div>多于幼童期出现症状，其临床表现介于轻型和重型之间，中度贫血，脾脏轻或中度大，黄疽可有可无，骨骼改变较轻。</div><div><br></div><div>重型α地贫：</div><div>又称Hb Bart’s胎儿水肿综合征，为致死性血液病，受累胎儿由于严重贫血、缺氧常于妊娠23~40周时在宫内或娩后半小时内死亡。</div><div><br></div><div>重型β地贫：</div><div>又称Cooley贫血。患儿出生时无症状，至3～6个月开始发病，呈慢性进行性贫血，面色苍白，肝脾大，发育不良，常有轻度黄疽，并具有典型的地中海贫血特殊面容，症状随年龄增长而日益明显。患儿常并发气管炎或肺炎，当并发含铁血黄素沉着症时，因过多的铁沉着于心肌、肝、胰腺、脑垂体等而引起该脏器损害的相应症状，其中最严重的是心力衰竭，是导致患儿死亡的重要原因之一。</div><div>本病如不治疗，多于5岁前死亡！</div><div><br></div><div><br></div><div>3：我是轻型地贫患者，宝宝应该不会有问题吧</div><div>要回答这个问题，首先我们来普及一下要地中海贫血是如何遗传的~~</div><div><br></div><div>（1）假若夫妻双方检测结果显示携带不同型的地贫基因，或是有一方携带地贫基因，那孕育的下一代不会患重型或中型地贫，可能遗传到父母的地贫基因。<br></div><div><br></div><div>（2）假若夫妻双方检测结果显示携带同种类型的地贫基因，其子女有25%的机会为正常，50%的机会为基因携带者，另25%的机会为重型地中海贫血患者。</div><div><br></div><div>4：可防难治但容易发现<br></div><div>孕育一个健康的宝宝是每个家庭的心愿。地贫目前尚无确切、普及的根本有效的治疗，治疗费用也极其昂贵，给病人和家庭都带来了巨大的经济压力和精神折磨，所以婚前检查及产前检查尤其重要。</div><div><br></div><div>如果能在婚前就清楚了解自己是不是地中海贫血的基因携带者，并且在产前做好地贫筛查和诊断，对杜绝重度地中海贫血儿童(简称“地贫儿”)的出生，提高人口素质意义重大。</div><div> 据了解，2013年广东育龄人群的地中海贫血基因携带率为16.8%，平均每6个人就有1个携带基因，在广东每年新增重度地贫儿约500例。然而，在新加坡、香港、台湾的地贫儿很少，只因他们的孕妇在做血常规检查时，医生及时发现罹患地贫的高危人群并积极防范。</div><div><br></div><div>5：1min看懂结果<br></div><div>如果到医院做产检，必定会做血常规检查，而只要看两项指标就能发现地贫的“端倪”：</div><div>（1）MCV（红细胞平均体积）≤82fl；</div><div>（2）MCH（平均红细胞血红蛋白量）≤27.0pg</div><div><br></div><div> 只要这两项指标出现这样的异常，那么提示很有可能为地中海贫血(或其基因携带者)，此时只需要孕妇的丈夫也同样做一个血常规检查。如果丈夫也提示可能是地中海贫血（或其基因携带者），夫妻双方则需进行地贫筛查及基因诊断。如果确诊双方为同类型地贫基因携带者，则要为孕妇腹中的胎儿进行产前基因诊断。如果基因诊断发现胎儿患有中间型或重型地贫，医生会建议孕妇终止妊娠，如果是正常或轻型地贫儿，则可以继续妊娠。</div><div><br></div><div>6：正确打开方式</div><div> 当然了，地贫依旧是一款相当复杂的遗传病，简易小tips目前还只是能让准妈妈们做到自己有数，心中不慌~ 产前咨询及诊断才是正确的打开方式 </div><div><br></div><div>控制出生缺陷，我们在行动！<br></div><h3><br></h3> <h3>“地中海贫血”防治知识篇 </h3><h3>地中海贫血 简介:地中海贫血（简称地贫）是我国南方各省最常见、危害最大的遗传病，人群发生率高达 10%以上，以广东、广西为主。地贫主要分α和β地贫两种，以α地贫较常见。本病的发生是由于血红蛋白分子中的珠蛋白肽链结构异常或合成速率异常，造成肽链不平衡而产生以溶血性贫血为主的症状群。 </h3><div><br></div><div>地中海贫血的表现 </div><div><br></div><div>地贫的诊断主要依据临床表现、实验室检查和基因诊断。地贫的临床表现呈多样性，轻者本人多无自觉症状而不易察觉，常因体检时发现轻度贫血或家系分析时才诊断。重型α地贫胎儿，又称 Bart's水肿胎，因4个α基因全部缺失，α珠蛋白链不能合成，常于怀孕中期开始发病，表现为胎儿全身水肿，心脏畸形，体腔积液，胎盘巨大而水肿，多于怀孕晚期死于宫内。即使能怀孕至足月，也多于出生后数分钟内死亡，而且孕妇常合并妊高征，胎盘早剥，子痫抽搐，产时或产后大出血等产科危重并发症。另一种次严重的α地贫，又称血红蛋白H病，与重型β地贫表现相似或贫血症状稍轻，这两类地贫在胎儿期无特殊临床表现，可以怀孕至足月分娩，出生时与正常胎儿几无分别，多于生后6个月左右开始发病。表现为进行性溶血性贫血，血色素可低至2-4g/dl，肝脾肿大，脸色萎黄，苍白无力。此:病目前国内外尚无有效的治疗方法，仅能依靠输血维持生命。由于极易发生各种并发症，多于青少年期死亡，给家庭和社会带来沉重的负担。 </div><div><br></div><div><br></div><div><br></div> <h3>“地中海贫血”防治知识篇 </h3><h3>重型β地中海贫血输血、除铁及临床管理<br></h3><div> 一、重型β地中海贫血输血治疗<br></div><div>（一）适应证</div><div>根据临床表现、血液学检测（血红蛋白降低，呈小细胞低色素性贫血；HF显著增高）或基因检测诊断重型β地中海贫血患者，血红蛋白下降至90g/L时。</div><div><br></div><div>（二）输血目的</div><div>维持输血前血红蛋白>90~105g/L，输血后血红蛋白不高于140g/L保证患儿正常生长发育；允许正常的日常活动；抑制骨髓及髓外造血，并将铁负荷控制在最低限度[1-3]。</div><div><br></div><div>（三）输血前准备</div><div>（1）检验ABO和Rh血型（坚持ABO血型正反定型）、乙肝两对半+ALT、丙型肝炎抗体、人免疫缺陷病毒抗体、梅毒螺旋特异性抗体测定（TPPA）。</div><div>（2）交叉配血使用的血标本必须是输血前3天内的，最好每次输血前采集新鲜血标本；由于血清中游离血红蛋白可蒙蔽抗体引发的溶血现象，故勿用溶血的血标本。</div><div>（3）输血后受者与供者的血标本必须密封在1℃~6℃至少保留7天，以便发生迟发性溶血反应时复查。</div><div><br></div><div>（四）输血计划</div><div>（1）血红蛋白<90g/L时启动输血计划；</div><div>（2）每2~5周输血一次，每次输去白浓缩红细胞0.5~1单位/10kg/次（我国将200ml全血中提取的浓缩红细胞定义为1单位），输注速度2~3mlp.h，每次输血时间大于3-4小时，每袋血必须在4小时内输完；</div><div>（3）输血后血红蛋白维持在90~140g/L。</div><div>（4）有严重贫血（血红蛋白<60g/L），特别伴有充血性心力衰竭或高血压时，应少量多次输血，即极重度贫血（血红蛋白<30g/L），每次给浓缩红细胞3~5mlp；重度贫血（血红蛋白30~60g/L），每次给浓缩红细胞5~10mlp，每次输血持续3小时以上，每次间隔5~7天后再输一次血，至血红蛋白达到90g/L以上。</div><div><br></div><div>（五）选择血液制品的原则</div><div>（1）应选择ABO及Rh（D）血型相同的红细胞制品，不应输全血；有条件时还可选择与抗原C、E及Kell相匹配的红细胞制品；</div><div>（2）推荐使用去除白细胞的浓缩红细胞制品；</div><div>（3）对有严重过敏反应者应选择洗涤红细胞；</div><div>（4）避免应用亲属的血液。</div><div><br></div><div>（六）输血反应及处理</div><div>（1）发热反应：反应严重时用立即停止输血，体温较高者需应用物理降温或药物降温；</div><div>（2）过敏反应：立即停止输血，并用肾上腺素及地塞米松静脉输注；</div><div>（3）溶血反应：立即停止输血，并进行扩容利尿，碱化尿液，保护肾脏；</div><div>（4）细菌污染反应：立即停止输血，抽取患儿及供者血液行细菌培养，使用抗生素抗感染治疗；</div><div>（5）循环超负荷：按急性左心衰竭处理，根据患儿情况控制输血量及减慢滴速；</div><div>（6）降低传染病的感染措施：严格选择供血者。</div><div><br></div><div>（七）输血后注意事项</div><div>（1）迟发型溶血性输血反应：多由ABO以外血型不合引起，在输血3~10天出现发热、黄疸、血红蛋白不升高，甚至下降，多无血红蛋白尿（血管外溶血多见）；血涂片发现大量球形红细胞，直接抗人球蛋白实验阳性即可确诊（阴性不能排除）[4]。</div><div> （2）颅内出血综合征：输血后出现高血压、抽搐、头痛等，应警惕颅内出血综合征[5]。</div> <h3>“地中海贫血”防治知识篇 </h3><h3>地中海贫血病人在青春期能够正常的发育吗？ 许多地中海贫血病人在青春期并没有正常的发育，这是因为体内过量的铁负荷，不但损害了控制性发育的内分泌腺，还损害了性腺本身（男孩的睾丸或女孩的卵巢），这些情况通常发生在那些早期并未接受完善治疗的病人身上。然而，大多数终其一生接受完善治疗的地中海贫血患者，能够在青春期正常的生长并能拥有正常的性发育。越早开始治疗越有机会拥有正常的青春期。</h3><div>问：一个重型患者能活多久？ </div><div>答：一般在检查到孩子是重型地贫患者时，乐观些的医生也会说“活不到成年”。事实上，从小就开始接受正常治疗的患者，是可以像正常孩子一样成长、学习、工作、成家立业，还可以生儿育女。和所有的慢性病一样，重型患者的生活品质也会受到影响，他们的确比正常人更艰难，因为要接受长期复杂的治疗。他们的生命更脆弱，所有的治疗方法多多少少都伴随着一定的风险。但不管怎样，有良好治疗的患者在先阶段都有很好的存活率。目前我认识的香港最大年级的是44岁的重型患者，还有43岁的世界地贫协会的秘书，他有两个孩子。 </div><div>问：重型患者的孩子一定是重型患者吗？ </div><div>答：不是。</div><div> 1.当重型患者选择的结婚对象是正常人的时候，他们的孩子只会是基因携带者。</div><div> 2.如果结婚对象是基因携带者，那么他们的孩子一半的机会是重型患者，一半机会是基因携带者。</div><div> 3.如果结婚对象同是重型患者，他们的孩子一定是重型患者。</div><div>问：已经移植成功的患者是否会遗传给孩子？ </div><div>答： 移植只能治疗患者本身，但无法改变基因的异常，所以请确定你的伴侣是否是基因携带者。 </div><div>问：重型患者是否需要特殊的饮食？</div><div>答：一般是不需要的。但建议避免食用含铁量高的动物器官：肝脏、脾脏。还有含铁量高的食物：干梅、葡萄干和菠菜。尽量少喝酒，因为那样较伤害肝脏。</div><div>问：重型患者可以做运动吗？ </div><div>答： 和正常人一样，要视患者的心脏状况而定。一般地，当你感觉到累的时候就停止好了。一般地，患者不宜到海拔高的地方旅游。</div> <h3>“地中海贫血”防治知识篇 </h3><h3>地中海贫血病人常见的内分泌并发症的情况</h3><div> 地中海贫血病人最成常见的并发症是生长迟滞、青春期延缓、糖尿病、甲状腺功能低下、甲状旁腺功能低下和成人性功能障碍。</div><div> 铁离子的沉积会造成各种内分泌并发症，例如铁离子沉积在甲状腺，造成甲状腺破坏，甲状腺的作用是维持全身性活动力，如有甲状腺功能低下，需每日服用甲状腺素。</div><div> 铁离子也会沉积在甲状旁腺中，甲状旁腺会调节血中的钙离子浓度，有些病人晚期铁沉积在甲状旁腺会造成血钙下降，造成手脚刺痛或抽筋，我们可以服用维生素D来矫正这些症状。</div><div> 铁离子也会沉积在胰脏，胰脏是在胃后的消化腺体，铁沉积在此很少造成问题，但是如果铁沉积造成胰岛的破坏，影响胰岛素的分泌，就会形成糖尿病。</div><div> 地中海贫血病人若有糖尿病家族史，得到糖尿病的几率就会增加。故地中海贫血的病童若有糖尿病家族史，应在10岁以后每年做一次葡萄糖耐量检测，若病童没有糖尿病家族史，应在16岁后每2年做一次葡萄糖耐量测试，如果检查结果显示血糖上升，则需要采用无糖饮食和减重来避免及延后糖尿病的产生。</div><div> 糖尿病需注射胰岛素，这样的治疗并不容易，特别是患有地中海贫血的人，所以我们鼓励病人规律使用除铁剂，希望减少糖尿病的发生。</div><div>地中海贫血病人的皮肤问题？</div><div> 铁沉积造成肤色变深和色素斑的形成，这些色素并不是铁沉积，而是铁堆积至细胞中所造成的反应。</div><div>定时注射除铁剂的病人较不会有皮肤问题的困扰，如果已形成皮肤改变，开始使用除铁剂后，通常也会有立即的改善。</div><div>收藏于15:55 来源:群-中国地贫之家</div> <h3>“地中海贫血”防治知识篇 </h3><h3>地中海贫血内分泌检查项目</h3><div>甲状腺轴：甲功五项</div><div>甲状旁腺：甲状旁腺激素</div><div>骨代谢：降钙素、骨二项、微量元素七项</div><div>生长轴：生长激素激发试验（0、30、60、90、120）、生长二项</div><div>皮质腺轴：皮质醇8:00; 16:00 促肾上腺皮质激素8:00; 16:00</div><div>性腺轴：性激素六项，GnRH激发试验（简易60分钟FSH、LH），雄激素分类组合，</div><div>糖代谢：OGTT试验，葡萄糖、C肽、胰岛素（0、1小时、2小时、3小时），糖基化血红蛋白，果糖胺</div><div>三大常规，血清铁蛋白、生化（肝功、心功、肾功、血脂等）</div><div>骨龄：左手正位片</div><div>彩超：子宫卵巢B超、睾丸B超</div><div>MR：垂体和胰腺MR平扫+增强（必要时）</div><div>药物：达菲林、无水葡萄糖75g</div><div><br></div><div><br></div><div>以上检查费用约3800元（不包括MR）</div> <h3>“公益活动”篇</h3><h3>第12届港澳台湾慈善基金会“爱心奖”颁奖典礼！</h3> <h3>“公益活动”篇</h3><h3>第12届2017港澳台湾慈善基金会“爱心奖”颁奖典礼！</h3> <h3>“公益活动”篇</h3><h3>第12届2017港澳台湾慈善基金会“爱心奖”颁奖典礼！</h3> <h3>“公益活动”篇</h3><h3>第12届2017港澳台湾慈善基金会“爱心奖”颁奖典礼！</h3> <h3>“公益活动”篇</h3><h3>第12届2017港澳台湾慈善基金会“爱心奖”颁奖典礼！</h3> <h3>“公益活动”篇</h3><h3>第12届2017港澳台湾慈善基金会“爱心奖”颁奖典礼！</h3> <h3>“公益活动”篇</h3><h3>第12届2017港澳台湾慈善基金会“爱心奖”颁奖典礼！</h3> <h3>“公益活动”篇</h3><h3>第12届2017港澳台湾慈善基金会“爱心奖”颁奖典礼！</h3> <h3>“公益活动”篇</h3><h3>第12届2017港澳台湾慈善基金会“爱心奖”颁奖典礼！</h3> <h3>“公益活动”篇</h3><h3>第12届2017港澳台湾慈善基金会“爱心奖”颁奖典礼！</h3> <h3>“公益活动”篇</h3><h3>第12届2017港澳台湾慈善基金会“爱心奖”颁奖典礼！</h3> <h3>“公益活动”篇</h3><h3>第12届2017港澳台湾慈善基金会“爱心奖”颁奖典礼！</h3> <h3>广州好运医院公益助孕活动</h3> <h3>“公益活动篇” 广东电视台南方卫视、北京919大病救助工程、广州市三十七度公促进会</h3><h3>“益生有你”温暖2017感恩公益音乐 暨童享工程主题音乐会。</h3> <h3>让行善成为一种习惯！</h3><h3>广州日报金羊网新闻“善”在广州 习惯成自然 投身义工坚持不懈 来源:大洋网 作者：肖桂来、徐静<br></h3><h3><br></h3><h3>大洋网讯 在许多行善者的生活中，行善就是一种习惯。而他们也有一个美好的愿望，让行善成为越来越多人的习惯。</h3><div> 2012年6月，广州日报创办“广州好人——寻找广州人身边的平民英雄”栏目，发表报道600多篇，发掘身边好人700多位。这些曾经被报道的“广州好人”现在境况如何？“好人”荣誉给他们带来了什么样的改变？近日，记者对他们进行了回访。</div><div>义工娟姐:转赠善款30万</div><div>报道：《不想其他家庭悲剧重演》，2015年4月15日</div><div> 善举：51岁的何淑娟守护患有重型地中海贫血症的女儿莉莉24年多，打破了医生关于莉莉活不过20岁的预言。除此之外，她几乎全部时间都投身于社会公益，宣传地贫预防知识，带领志愿者帮扶千万个地贫家庭，鼓励他们坚持下去。</div><div> “这么多的荣誉称号中，我最看重的是‘义工娟姐’这个称呼！我是一名地贫孩子的妈妈，也是一名地贫志愿者！”</div><div> 何淑娟今年51岁，是广州番禺人。1991年11月，其女儿莉莉出生，一年后被查出患有重型地中海贫血症。当时唯一的希望是再生个孩子，用脐带血来救莉莉。然而，验血结果显示，她和丈夫都携带有地贫基因，二胎也可能是重度地贫患儿。不堪重负，丈夫选择与她离婚。何淑娟独自带着女儿生活，多处求医问药。母女俩相互鼓励支持，再也没有轻言过放弃。她的坚强和勇敢感动了他人，企业捐赠给她50万元善款，她却把其中30万元转赠给其他地贫患者。</div><div> “当时，有医生曾预言女儿活不过20岁。但是，下个月女儿就满25岁了。”何淑娟说。随着生活安定下来，何淑娟也把人生重心转移到社会公益，宣传地贫预防知识，带领志愿者帮扶千万个地贫家庭，鼓励他们坚持下去。</div><div>投身义工8年 呼吁关注地贫</div><div> “我女儿莉莉从出生三个月开始输血，一周岁正式确诊为患有重型B塔地中海贫血症，24年多来，女儿身体里流淌着近2000多个献血者献出的爱心血，在一年一年地延续着她的生命，顽强地成长到今天，治疗费用也花了将近有300万元，感谢社会对我们母女俩一直的帮助和恩情。”何淑娟说，地贫患者家庭需要社会给予她们更多的关注和支持，一个大龄的地贫患者，若活到四十岁，大约输血80万毫升，需要约4000个人献血200毫升，治疗费用约400~600万元。</div><div> 作为一名地贫患者的母亲，何淑娟深知地贫家庭的苦难与不易。也正是因为这些，2008年，何淑娟就正式注册成为广州市义工，参加广州YMCA地贫援助项目小组。由此，何淑娟也从一名地贫患儿的母亲变身为一名地贫志愿者。如今，她已是广东省地贫志愿者服务总队副队长、广州市地贫家长互助会会长。</div><div> “这几年，我主要到高校、户外公益活动进行地贫知识宣讲，呼吁更多人关注地贫、关注献血，我个人至少做了100场了。”何淑娟说。</div><div> 除此之外，何淑娟还带领志愿者帮扶更多地贫患儿家庭。“现在协会大约有几十名活跃的志愿者，我们平时会做一下线下宣传和线上捐助活动。”至今，她为地贫家庭筹集善款达数百万元，给上百个家庭带来了希望。</div><div> 何淑娟独自撑起一个家庭，为儿女续命的大爱事迹感动了社会，在全国引起巨大反响，2013年获评“广州好人”、“中国好人”后，又获得“第五届广州市道德模范”荣誉称号。</div><div> 何淑娟说，不可否认，这些荣誉给自己带来了更多社会关注，自己也一直努力把对她本人的关注转变为对地贫家庭的关注。“一些地贫患儿由于输血量不足，没有得到规范治疗，会出现身体发育迟缓，面部也发生了变形。地贫患儿在入学、就业等方面还存在不少歧视。”何淑娟表示，希望社会对地贫患儿、地贫家庭能多一些关爱，少一些歧视。</div><div> 广东是地中海贫血重灾区，“重症地贫患儿的出生其实是可防的，只要做好婚检、产检，就可以有效控制地贫患儿的出生，但很多人都不了解这些知识，这让人很痛心。”何淑娟说，再远再累，她都愿意去宣讲，“能减少一个（重症地贫患儿）是一个。”</div><div> 24年多来，女儿身体里流淌着近2000多个献血者的血，是好心人延续了她的生命。社会帮了我们，我也会尽最大努力回报，让更多地贫家庭看到希望。</div><h3><br></h3><h3><br></h3> <h3>志愿者欢乐聚会！</h3> <h3>中国关爱地贫患儿联盟</h3><div>深圳倡议书</div><div>地中海贫血（以下简称地贫）是一种遗传性血液疾病，高发于地中海沿岸国家和东南亚。我国珠三角地区也是高发区，并呈现向北方扩散趋势。</div><div>世界卫生组织高度重视全球地中海贫血的防治，在地中海地区很多国家的地贫患儿出生率已经为零，每名地贫患者都能得到积极的医治，拥有和常人无异的幸福生活，而我国地贫患儿的出生率仍然很高，很多地贫患者的治疗和生存状况也不佳。如果不能够进行积极的防治，假以时日，“地中海贫血”会有可能改名为“中国贫血”。中国作为一个负责任大国必须担负使命从政府到民间采取积极群防群治。</div><div> 为此，我们呼吁：一切关爱、救助地中海贫血患儿的组织联合起来！对于已经出生的地贫患儿，我们已经无法阻止疾病的发生，但我们不能漠视疾病对孩子们身体的破坏、对生存的威胁、对生命的吞噬、对梦想的摧残！面对地贫，我们必须行动，以地贫患儿需求为基础，及时、有效的提供人道救助和关爱。保证每个地贫患儿的权利、尊严都得到尊重和保护，并可以通过定期的输血和排铁维持生命，通过造血干细胞移植得到治愈。当然我们更要千方百计降低地贫患儿的出生，对于广东、广西、海南、湖南等高危省市地区可以通过婚检、孕检进行筛查。</div><div>地贫可以防治，我们充满信心，并深信，行动可以改变！</div><div>中国•深圳</div><div>2015年1月</div><h3><br></h3><h3>关注地贫，携手同行！</h3><h3><br></h3>